Fide Mirón nació completamente sana, pero una afección extremadamente rara transformó su rostro y sus manos desde la infancia. Lejos de ocultarse, la española se convirtió en influencer y en un verdadero símbolo de inspiración.
Lección de resiliencia
La española a quien una rara enfermedad le transformó el rostro y hoy es una influencer inspiradora
Diagnosticada desde bebé con porfiria de Günther, Fide Mirón sufrió la pérdida de tejidos, anemia severa y múltiples transfusiones
La influencer española Fede Mirón.
El diagnóstico que cambió su vida fue porfiria de Günther, una severa enfermedad genética que se manifiesta a través de la aparición de ampollas, la paulatina destrucción de los tejidos y cuadros graves de anemia. Su caso se ha vuelto una referencia absoluta gracias a su incansable lucha personal y a su activo rol para visibilizar este trastorno invisible para gran parte de la sociedad.
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El doloroso avance de los síntomas y el diagnóstico inicial
El calvario comenzó cuando Fide tenía apenas seis meses de vida y su madre detectó la aparición de unas ampollas que, en un principio, simulaban ser simples picaduras. Con el transcurrir del tiempo, las lesiones cutáneas empeoraron de forma drástica, lo que llevó a la familia a realizar consultas médicas hasta que en el Hospital Clínico de Valencia confirmaron el cuadro de porfiria. “A mis padres les dijeron lo que tenía y que no se podía hacer nada. Nadie les dio una explicación, ni una esperanza”, recordó Mirón sobre la falta de respuestas médicas de aquel entonces.
A raíz de la patología, las ampollas avanzaron hasta devorar tejidos, músculos y estructuras óseas tanto de su cara como de sus manos. Debido a la anemia consecuente, la niña requería transfusiones de sangre cada quince días; una asistencia que su propio padre le brindó de forma constante como donante hasta que falleció en un accidente. “Yo era muy pequeña. Sentía una quemazón muy fuerte y yo solo quería que se fuera el dolor, aunque perdiera un dedo, la nariz o los pómulos”, rememoró sobre el padecimiento físico. Recién a los 14 años la enfermedad logró estabilizarse, permitiéndole discontinuar las transfusiones y haciendo que los ataques y hemorragias se volvieran esporádicos. Sin embargo, Mirón asegura que el sufrimiento corporal no es lo único complejo: “Son los momentos que más pesan y duelen, cuando sientes que se cierran los caminos y no sabes dónde ir”.
Activismo, logros en la medicina y su realidad cotidiana
A pesar de las adversidades, el compromiso de Fide Mirón abrió puertas fundamentales para la ciencia. En 2017, participó activamente en un estudio clínico que impulsó el desarrollo de un fármaco experimental diseñado para combatir la porfiria de Günther. “Después de años sin recursos, finalmente el medicamento ha pasado todos los controles y hay inversión para poder hacer pruebas en pacientes en Estados Unidos”, destacó con optimismo.
En la actualidad, se consolidó como una voz fundamental en el ámbito de las enfermedades raras: dirige una asociación civil en la localidad de Ibi, ejerce la presidencia de la Asociación de Porfiria y ocupa la vicepresidencia de la entidad nacional dedicada a las enfermedades poco frecuentes. En paralelo, en 2018 decidió retomar sus estudios en la carrera de Trabajo Social. Al respecto de su cotidianidad, detalló: “Vivo en el núcleo familiar. Sería muy complicado independizarme por la parte económica, pero además necesito ayuda debido a mis limitaciones físicas”.
Su labor no solo genera conciencia, sino que impacta directamente en la vida de otras personas. Entre los testimonios que la marcaron profundamente, la influencer recordó el caso de un niño que pudo acceder a una alternativa terapéutica gracias a la difusión: “Le han hecho un trasplante de médula que ha funcionado muy bien y está prácticamente curado. Su abuelo me ha enviado una carta dándome las gracias por la labor que he hecho dando a conocer la enfermedad”.
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