Hace cuatro años atrás, un sábado de primavera, me entró un mensaje de la Gaby. Era una foto de ella en medio de su proyecto terminado. El pañuelo con el que cubría su cabeza por las secuelas del cáncer la hacían aún más linda y especial. Ahí estaba mi amiga entre sus plantas. "Terminé el jardín" decía el mensaje y ella sonreía orgullosa.
Proyectos antes de morir: cómo es la decisión de vivir con un propósito hasta el final
Una psicóloga del servicio de Cuidados Paliativos dialogó con Diario UNO acerca de cómo afrontan la última etapa las personas que tienen ganas de vivir
Gaby en su jardín. Uno de sus últimos proyectos, al que le puso su impronta hasta el final.
Sí, estaba atravesando una enfermedad con muy mal pronóstico. Sabía -y todos sabíamos- que se iba a morir. Pero ahí estaba su jardín terminado, sus macetas, unas maripositas de acetato coloridas decorando las rejas. Dentro de su casa, también había un tejido en proceso. Sus mascotas la rodeaban mientras ella y su madre tejían y así fue hasta el final.
La Gaby decidió hacer caso omiso a la muerte y plantó flores, no para dejarlas de recuerdo sino para verlas crecer y las vio. Duraron lo que duró su vida. Esa fue siempre la idea que tuvo al sembrarlas.
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Esto es lo que dialogamos con Marta Abate, psicóloga del Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital Central: el cáncer y otras enfermedades terminales pueden ser sentencias de muerte para algunas personas. Pero hay otras que tienen cosas que hacer y las pueden realizar. Personas que no quieren sentarse a esperar la muerte y lo que buscan es que "el fin del mundo las pille bailando" como la canción de Joaquín Sabina.
De eso se trata esta conversación.
Proyectos a la medida de cada persona
Ante la consigna propuesta, la psicóloga reflexionó sobre la mal llamada "etapa terminal" de la vida, puesto que no siempre es así. A veces no se presenta como un cierre ni como una cuenta regresiva exacta. Puede durar meses, a veces años, y en ese tiempo también hay lugar para proyectos. No necesariamente grandes metas, sino objetivos posibles, cotidianos, que para cada persona tienen un sentido.
Desde los cuidados paliativos, ese enfoque aparece con claridad: no se trata solo de acompañar el final, sino de sostener la vida mientras ocurre. “Hay gente que quiere armar un jardín, compartir una comida volver a ver a su mascota o estar cerca del agua. Son cosas simples, pero para esa historia tienen valor”, explica Marta Abate.
En ese recorrido, la diferencia muchas veces no está en la enfermedad en sí, sino en cómo se transita. El alivio del dolor, el acompañamiento y las condiciones de cuidado pueden modificar de manera profunda la experiencia de quienes atraviesan una enfermedad avanzada.
Cuando el dolor se atiende, la vida cambia
Una de las ideas que atraviesa el trabajo en cuidados paliativos es que el deseo de morir no siempre es lineal. En muchos casos, está vinculado al sufrimiento físico o al malestar que provoca la enfermedad. Dolor, náuseas, cansancio extremo: cuando esos síntomas aparecen sin control, la percepción de la vida se altera.
“Primero hay que sacar el dolor. Cuando eso pasa, la gente cambia muchísimo”, señala Abate. En su experiencia, cuando el sufrimiento se aborda de manera integral -no solo desde lo físico, sino también desde lo emocional-, muchas personas vuelven a interesarse por lo que todavía pueden hacer.
Ese abordaje requiere más que una indicación médica. Implica acceso a medicación, seguimiento profesional y también un entorno que acompañe. Desde poder sostener una internación hasta tener algo tan básico como una comida o un lugar donde descansar para la familia.
“Cuando vas atendiendo necesidades, las percepciones cambian. La vida se vive de otra manera”, resume la especialista.
Cuidar como forma de atravesar una etapa difícil
En cuidados paliativos no se trabaja solo con el paciente, sino con lo que llaman “unidad de cuidado”: la persona y su entorno cercano. Leer qué necesita cada uno, en ese momento y en esa historia particular, es parte central del proceso.
Esto de centrarse en la historia personal de cada paciente convirtió en realidad el deseo de un paciente del Hospital Central, que quería reecontrarse con su hijo y su perro antes de ser operado y después de pasar 30 días internado. El hospital accedió a esta petición y pudieron concretar este deseo. Fue e 14 de agosto del año pasado y la imagen quedó retratada por el personal del hospital.
No todos viven igual una enfermedad avanzada. La edad, el contexto y las responsabilidades pesan. No es lo mismo alguien joven con hijos pequeños que una persona mayor con la vida más recorrida. También hay diferencias en cómo impacta la pérdida de ciertos roles: en muchos varones, por ejemplo, aparece con fuerza la preocupación por no poder seguir trabajando o sosteniendo económicamente a su familia.
Ese proceso implica adaptarse a lo que cambia. Entender que hay cosas que ya no se pueden hacer como antes y, al mismo tiempo, encontrar otras posibles. “Hay una etapa de adaptación, de duelo por lo que se pierde”, explica Abate.
Pero también hay situaciones que desarman ideas previas. Personas que habían tenido una relación distante con la vida, incluso con antecedentes depresivos, que frente a un diagnóstico grave resignifican su presente. “Se resetea la historia y aparece una valoración distinta de la vida”, dice.
Una experiencia distinta de la muerte
Cuando el acompañamiento funciona, también cambia la manera en que se llega al final. Se deja de lado la lógica de “ganar o perder” frente a la enfermedad y aparece otra forma de entender el proceso.
“Se puede llegar a la muerte de manera más armónica, no desde el enojo o la sensación de derrota”, señala la psicóloga. La muerte, en ese contexto, deja de ser un evento abrupto y pasa a ser parte de un recorrido más amplio.
En ese camino, el cuidado ocupa un lugar central. No solo desde lo sanitario, sino como una red que sostiene. “Lo humano tiene que ver con que te importe lo que le pasa al otro”, plantea Abate.
Esa dimensión no siempre es visible, pero impacta de manera directa en cómo se vive el final. Porque incluso en esa etapa, con límites concretos, la vida no queda suspendida: se reorganiza. Y, en muchos casos, encuentra nuevas formas de sentido.
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