Qué medicamento tiene que tomar Ludmila para mejorar
El padre de Ludmila contó que, luego de tres meses de estudios en el hospital Notti, llegaron a dar con el diagnóstico de Ludmila.
Allí fue que le prescribieron el medicamento Spinraza, un remedio que tiene un altísimo costo y que la nena no lo ha recibido aún, porque la obra social, según aseguró Palacios, no ha dado respuestas.
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El punto es que los padres, a través de sus abogados, interpusieron un recurso de amparo y OSPE está obligada a cubrir el tratamiento que implica comprar las ampollas que necesita Ludmila.
La complicación tiene que ver con que la niña debe recibir esta medicación en forma crónica y de esto depende su vida.
Palacios explicó que es una enfermedad muy rara, en Mendoza solo hay dos casos diagnosticados: el de su hija y el de Beni, un niño cuya familia tiene contacto con los Palacios.
Ellos sí consiguieron el medicamento y la salud del pequeño mejoró notablemente.
El padre de Ludmila manifestó que él y su esposa no están haciendo una colecta, porque nunca llegarían a cubrir un tratamiento crónico de estos costos, sino que armaron una fanpage para que la gente conozca la historia de la niña y por lo que está pasando.
De qué se trata la atrofia muscular espinal y cuáles son sus consecuencias
Según describe el portal web Medline, la atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética que mata las neuronas motoras. Estas son un tipo de células nerviosas que se encuentran en la médula espinal y la parte inferior del cerebro, son las que controlan el movimiento de todos los músculos del cuerpo, incluidos los que utilizamos para comer y respirar.
Por lo tanto la nena necesita ayuda para estas funciones básicas. Actualmente, tiene una traqueotomía, puesto que no respira por sus propios medios y mediante una kinesióloga que asiste todos los días a su casa, puede tragar una papilla.
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A medida que las neuronas motoras mueren, los músculos se debilitan y se atrofian. El daño muscular empeora con el tiempo y puede afectar el habla, caminar, tragar y la respiración.
La información de este portal indica que sin el tratamiento correspondiente, la expectativa de vida de los niños y niñas que padecen AME es menor a dos años.
“Estamos tratando de mantenerla, pero la realidad es que sin el medicamento, su esperanza de vida es cada vez menor”, aseveró el papá de Ludmila.
