Campaña solidaria para recaudar dinero y operar a una nena de Lavalle con una enfermedad rara
La pequeña Emilia, de 2 años, que vive en Lavalle, padece el síndrome de Klippel-Trenaunay-Weber. Los padres necesitan más de 7 millones de pesos para hacerla operar en una clínica de Buenos Aires
Los padres de Emilia, que padece una enfermedad rara, han organizado una campaña solidaria para poder afrontar los gastos de una operación y tratamiento en Buenos Aires.
Una pequeña nena de Lavalle padece una enfermedad extraña y poco frecuente, pero que amenaza su salud y calidad de vida. Ella proviene de una familia muy humilde de Lavalle y solicitan la ayuda de todos con unacampaña solidaria que les permita sufragar los gastos para realizar un tratamiento con operación incluida en Buenos Aires, por más de 7 millones de pesos.
La niña padece el síndrome de Klippel-Trenaunay-Weber (SKTW) es una enfermedad congénita poco frecuente caracterizada por hipertrofia de un miembro que afecta a los huesos y a las partes blandas, con extensos angiomas planos, várices y otras anomalías vasculares, como fístulas arteriovenosas.
Este síndrome forma parte de las llamadas enfermedades raras, ya que tiene una tasa de incidencia es de 1 en 100.000 personas.
Un mal que necesita pronto remedio y ayuda solidaria
La nena mendocina se llama Emilia, tiene 2 años, y según Ayelén, su mamá, "ella nació ya con este síndrome, que le afectaba un pie, la cola, y parte de la vulva".
Ayelén destacó que la situación ha empeorado y se ha extendido. "Ya tiene afectado casi todo el costado derecho de su cuerpito" y por eso la necesidad de realizar el tratamiento lo antes posible.
"Aquí nos atendieron muy bien, y lo agradezco, en el hospital Notti, pero no eran especialistas, el tratamiento no dio resultado, y la situación ha empeorado. Averiguamos en todos lados, y el único especialista que encontramos está en una clínica privada de Buenos Aires (Instituto Argentino de de Diagnóstico y Tratamiento S.A.)" explicó la lavallina, mamá de Emilia.
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Ayelén explicó que este viernes tuvo una consulta en Buenos Aires para que evalúen las acciones a seguir. "De momento me han pasado un presupuesto, para la operación sola, sin contar las consultas, de 7 millones de pesos. Pero la secretaria que me llamó me dijo que iban a descontar un millón, lo que agradezco enormemente".
Ayelén relató que vivía en el secano lavallino, y por la enfermedad de la nena se vino más cerca de la villa cabecera de Lavalle, en Costa de Araujo, donde compraron un terrenito y junto a su pareja construyeron una casita. "Nos ha ayudado mucho la Municipalidad de Lavalle, y las delegaciones municipales, como la Gustavo André. Por eso voy a poder viajar el viernes a Buenos Aires. Hemos hecho rifas y otras cosas para recaudar plata", detalló.
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Emilia tiene dos años, nació con el síndrome de Klippel-Trenaunay-Weber y su salud y vida corre peligro, por lo que necesita operarse urgente.
La joven familia vive en forma muy precaria, ya que el papá de Emilia, Pablo Sosa, recientemente ha conseguido estar a prueba en una empresa, y anteriormente era peón rural, con magros ingresos. Por ello necesitan del apoyo económico de los mendocinos para salvarle la vida a su niña, la única hija de la pareja.
