Enfermedades raras

Carina y su hijo Eugenio viajaron en avión ambulancia a Buenos Aires tras un pedido desesperado

Eugenio Croce tenía que viajar a Buenos Aires por una crisis de su patología -padece una de las enfermedades raras- y su mamá hizo viral en las redes el pedido de ayuda y autorización de la obra social, que en un principio se negaba a pagar los costos del viaje

Ella se llama Carina Rojas y es del estilo de mamá-leona. Su "cachorro", Eugenio Croce, padece una patología catalogada como una de las enfermedades raras: Ehger Danlos tipo IV, y está atravesando una crisis. Necesitaba viajar urgente al Hospital Italiano de Buenos Aires en un avión ambulancia, pero la obra social no lo autorizaba. El trabajo de una doctora del Hospital Central y la campaña que se hizo viral en las redes sociales dio sus frutos y este jueves por la tarde madre e hijo pudieron viajar.

Llamó la atención en las redes sociales el desesperado pedido de Carina Rojas, pidiendo que la obra social autorizara el traslado en avión ambulancia de su hijo Eugenio. El estado de este joven de 22 años es de extrema urgencia, y no puede viajar vía terrestre ni en avión comercial.

Cuando fue diagnosticado con el síndrome de Ehger Danlos vascular -una de las considerada como enfermedades raras-, inicialmente le descubrieron esta enfermedad en el hospital Notti, tenía 12 años, pero de ahí lo derivaron a especialistas del Hospital Italiano de Capital Federal, donde lo atendieron de ahí en adelante.

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Eugenio trabaja en una confitería y es monotributista. Muchas horas de batallar con la obra social le costó a su mamá lograr que lo puedan trasladar vía aérea a Buenos Aires para atenderlo.

Eugenio trabaja en una confitería y es monotributista. Muchas horas de batallar con la obra social le costó a su mamá lograr que lo puedan trasladar vía aérea a Buenos Aires para atenderlo.

Luego de muchas gestiones ante la obra social OSPE Petroleros que no consideraba necesario el traslado (según contó Carina), la urgencia de la situación hizo que la mamá de Eugenio comenzara a pedir auxilio en las redes sociales para sensibilizar a sociedad y lograr el traslado vía aérea, con oxígeno y un médico que lo asista.

El joven ingresó con fuertes dolores abdominales al Hospital Central y allí detectaron que la patología congénita que tiene, le generó fístulas en el abdomen que salieron a la superficie y le han afectado toda la zona abdominal y hasta un riñón.

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Eugenio saluda ya embarcado en el avión sanitario que lo llevó este jueves a Capital Federal para atender sus dolencias.

Eugenio saluda ya embarcado en el avión sanitario que lo llevó este jueves a Capital Federal para atender sus dolencias.

Llegó la solución y Eugenio pudo viajar

"Todo la noche y la madrugada (de este jueves) estuvo trabajando la médica Gatica, del Hospital Central, con el médico auditor de la obra social, ya la doctora había enviado todos los informes vía e-mail, y esta mañana nos avisaron que autorizaban el avión sanitario. Salimos para Buenos Aires cerca de las 17", dijo con alivió la mamá de Eugenio.

"En estos momentos Eugenio padece muchos dolores abdominales, hay mucha secreción de pus, y eso le ha afectado toda la cavidad abdominal, complicando también el riñón, y hay una parte del intestino fuera de lugar. Todo esto es debido a su enfermedad crónica", explicó Carina Rojas.

El síndrome de Ehlers-Danlos de tipo IV, vascular o de Sack-Barabas (SED-IV), es una conectivopatía muy rara, de transmisión autosómica dominante, originada por una mutación del gen COL3A1, que provoca un déficit de colágeno de tipo iii1. Esto ocasiona una fragilidad tisular allí donde está presente: piel, tubo digestivo, paredes vasculares, etc.

Según la mamá de Eugenio, está considerada enfermedad rara o poco frecuente -Ehger Danlos vascular- se la descubrieron en el hospital Notti a los 12 años, cuando llegó con un cuadro de apendicitis aguda. Debido a la complejidad, lo derivaron al Hospital Italiano de Buenos Aires, y allí es donde están todos sus médicos de cabecera.

"Nosotros también nos sentimos más seguros por la experiencia que tienen con esta enfermedad rara. Por eso es que solicitamos el traslado allá, y por el estado delicado de mi hijo, el avión sanitario", detalló Carina, antes de que despegara el avión.