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Louisa Ball se duerme durante 10 días debido a un extraño desorden neurológico. ¿Cómo es la vida de una persona con el Síndrome de Kleine-Levin?

Una verdadera bella durmiente

Una verdadera bella durmiente

Louisa ha dormido mientras pasaban sus vacaciones, el período de exámenes y los cumpleaños de susamigos.

En 2008, cuando tenía 14 años, comenzó a experimentar síntomas parecidos al resfrío. Estaba

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en su colegio en la ciudad de Sussex, Inglaterra, cuando empezó a cabecear en clases y acomportarse de una manera extraña. "No sabía lo que estaba haciendo ni lo que estaba diciendo. Todos pensaban que algo no estaba bien", cuenta Louisa. "Estaba alucinando y después de eso ya no recuerdo nada. En un instante me fui a negro y dormí por 10 días. Desperté, y me sentía bien otra vez". "Fue muy extraño" Sus padres, Rick y Lottie, observaron cómo su hija se ponía inquieta y adoptaba expresionesfaciales raras al momento de dormirse. La primera vez fue una experiencia que les generó miedo, aunque Louisa dice que ella no quedóasustada por el episodio. "Fue muy extraño, nadie sabía lo que estaba pasando, pensamos que no volvería a ocurrir. Y cuatro semanas después, volvió a pasar". Finalmente le diagnosticaron el Síndrome de Kleine-Levin (KLS, por sus siglas en inglés). Nose conoce la causa ni la cura, pero Louisa dice que fue bueno saber de qué se trataba y comprenderque su vida no estaba en peligro. El tiempo promedio que les toma a los médicos diagnosticar esta condición es de unos cuatroaños porque no existe una prueba específica y es necesario ir descartando otro tipo de desórdenes. La enfermedad recibió su nombre actual debido a que Willi Kleine, un neurólogo de Francfurt,y Max Levin, un psiquiatra de Nueva York, identificaron pacientes con los mismos síntomas en 1925 y1936. "No hay sueños" Louisa es un caso poco común, porque el KLS normalmente afecta a los adolescentes varones,quienes también presentan otros síntomas asociados como conductas inapropiadas e interés excesivoen el sexo. En general, aparte de dormir demasiado, los síntomas incluyen cambios conductuales,irritabilidad, la sensación de estar como en un sueño y deseos compulsivos de comer, algunos de loscuales pueden ser considerados como parte de la conducta normal de los adolescentes. Las personas que tienen otro desorden del sueño llamado Narcolepsia se duermeninmediatamente, pero la gente con KLS empieza a dormir día a día un poco más, hasta que finalmenteduermen ininterrumpidamente. Louisa dice que recuerda muy poco al despertar después de un episodio. "Es todo negro, no haysueños. Pero ahora recuerdo mucho más que antes". "Antes no recordaba absolutamente nada. Mi padre piensa que mi cerebro está adaptándose a esta condición". Su carrera como bailarina ¿Y cómo se puede vivir con una condición que afecta tanto la vida? Estuvo a punto de arruinarlas ambiciones profesionales de Louisa pues durmió durante la mayor parte de los exámenes. Sinembargo, su facultad en la Universidad le permitió inscribirse y está estudiando DesarrolloDeportivo y sueña con convertirse en una bailarina. Al principio, los profesores no entendían lo que estaba pasando. "Le pasaban las tareas a mihermano para que me las entregara y cuando volvía esperaban que las hubiera hecho, pero lo ciertoes que había dormido 10 días". Algunas personas con KLS se han quejado de perder amigos al desaparecer por semanas, peroLouisa tiene un grupo de amigas muy cercano. Incluso algunas la visitan cuando está durmiendo sólopara asegurarse de que está bien. Cuando se despierta, se demora algunos días en recuperarse y su cuerpo está un poco rígido,razón por la que sus clases de danza se ven un poco afectadas. "Nunca me pongo realmente triste, pero a veces me pregunto ¿por qué yo? Siempre he sido una persona normal y saludable. Pero de repente ocurrió esto y no hay ninguna razón que lo explique.Eso a veces me frustra". "Pero me he acostumbrado y he aprendido a vivir con esta condición. Soy una chica especial". El cambio conductual que se produce antes y durante el episodio de sueño extenso es una delas cosas más tristes que deben enfrentar los padres de Louisa, quienes se turnan para cuidarla. Los doctores les han dicho que es fundamental que la despierten una vez al día paraalimentarla y llevarla al baño. Agresividad Su madre dice que se demora bastante en incorporarse. "He intentado obligarla a que sedespierte pero ella comienza a insultar, se agita y se pone agresiva". Después de ver un video que la familia grabó mientras Louisa estaba durmiendo, ella reaccionódiciendo "Doy miedo, no parece que fuera yo, es como si estuviera drogada". Frustrados por la falta de información en el Reino Unido, sus padres la llevaron al hospitalparisino de Pitié-Salpátriere, donde un grupo de expertos está investigando si la enfermedad seproduce por el mal funcionamiento de un gen. Muchos de los pacientes tienen anormalidades en el lóbulo temporal, el área del cerebro quese relaciona con la conducta y la memoria. Un escáner del cerebro de Louisa reveló que ella tiene ciertas diferencias en el lóbulofrontal, pero no hay señales de que eso esté afectando su conducta o su memoria. La buena noticia es que esta enfermedad puede desaparecer de la misma manera en que apareció.Normalmente ocurre después de 10 o 15 años. Actualmente Louisa está pasando por un buen período. Se ha ido de compras navideñas con sumejor amiga y no ha tenido un episodio en más de tres meses. Y hace poco, ganó una competencia debaile. "Es como si me hubiera olvidado del problema, porque no he tenido un episodio en bastante tiempo". Los padres de Louisa, sin embargo, la observan constantemente por si encuentran señales queindiquen que puede estar avanzando hacia un estado somnífero. "Es extraño, ahora que no estoy estudiando no he tenido ningún episodio, quizás pensaron que los estaba inventando", dice riéndose.

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