Espera en el Senado

Madres y padres de niños con cáncer dan impulso a la ley de oncopediatría desde Mendoza

Mientras luchan porque se cumpla al 100% la ley provincial, cuentan los días para que en el Senado salga la ley que les aliviane el trajín de la burocracia a miles de familias en el país, para así solo enfocarse en lo importante: la salud de sus hijos

"El cáncer no discrimina. Ataca a niños de bajos, medios y altos recursos". Esa frase que parece una obviedad se ha vuelto la frase de cabecera de quienes hace años luchan porque Argentina tenga su ley de oncopediatría.

Y es que sin ella, son muchos los niños y los padres que a la complejidad del diagnóstico y lo que ello conlleva, deben sumarle un periplo de burocracia (y gastos) interminable tras el que incluso a veces no se llega a una solución.

Las estadísticas indican que son unos 1.500 los niños en tratamiento hoy en día en el país. De esos, unos 400 están en Mendoza, donde se estima que ingresan unos 80 niños con cáncer por año para ser tratados en el hospital Humberto Notti.

La vida de una familia revolucionada por un cáncer infantil

"Dormí más días en el hospital que en el departamento", cuenta Gisella Bello, mamá de Luana, una nena de 9 años que hace tres años fue diagnosticada con leucemia linfoblástica aguda.

Hoy, Luana ya pasó la etapa de tratamiento intensivo y está en etapa de tratamiento pasivo. Este año volvió al colegio con total normalidad y hasta, a principios de junio, festejó su cumple con amigos, como no lo hacía desde los 6.

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Luana, hoy, con 9 años. En agosto se cumplen tres años de su diagnóstico de leucemia linfoblástica aguda. Ya está en tratamiento pasivo.

Luana, hoy, con 9 años. En agosto se cumplen tres años de su diagnóstico de leucemia linfoblástica aguda. Ya está en tratamiento pasivo.

Gisella es de General Alvear. Ella es una de las siete mamás que en Mendoza se pusieron al hombro la ley de oncopediatría provincial y que ahora impulsan, junto a otros padres, la ley nacional.

La experiencia que ganaron tras batallar en Mendoza para que a fines del 2020 se sancionara la ley (aunque se reglamentó medio año después), es la que las hizo fuerte para pelear ahora por más derechos.

Ella es quien dice que el "cáncer no discrimina". La referencia es clave en la lucha por la legislación porque la vida familiar de un niño con esta enfermedad es la que cambia por completo.

Padres y madres dejan de trabajar para acompañar a sus hijos en el hospital, las viviendas deben readaptarse a las nuevas necesidades y hasta la forma de trasladarse de un lugar a otro debe cambiar. Con las defensas bajas, un niño ni siquiera puede viajar en colectivo.

Todo ello sin contar con la medicación que necesitan y con la posibilidad, cierta en la mayoría de los casos, de tener que mudarse a otra ciudad o provincia por varios meses o años.

Para ser gráficos, Luana y su mamá, dejando a la hermana mayor en Alvear al cuidado de otros familiares, debieron mudarse por 10 meses a Mendoza. Un médico residente del Notti les consiguió un departamento a pasitos del hospital. El dueño les cobró 9 meses por adelantado.

Fue la comunidad de la escuela a la que asiste la nena la que con rifas y donaciones logró juntar el dinero para hacer frente a esa obligación. "Siempre me dieron una mano", dice Gisella en relación a las ayudas que aparecían como caídas del cielo cada vez que las necesitaba.

Pero esa no debería ser la regla. Ni la comunidad, ni las familias, ni los amigos, ni los propios padres tendrían que estar craneando cómo solventar gastos propios de una enfermedad cruel que los necesita al 100 por 100 para sus hijos.

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"Peleamos por esta ley para que ningún papá ni mamá pase por lo que pasamos nosotros", dice Gisella que lleva casi tres años luchando contra las obras sociales a la par que contra el cáncer.

"Los médicos arman bloques de quimio para pedir la autorización en las prepagas y obras sociales con anticipación. Tratamientos enteros pueden caerse si no llega la medicación a tiempo y es entonces cuando te agarra la desesperación. Perdés la educación, la paciencia, sacás lo peor de vos", dice la mamá de Luana que es de las que grita y toca puertas cuando es necesario.

Pero no todos son así, ni tienen por qué serlo. Hay papás y mamás que se guardan para dentro, que sienten vergüenza de reclamar por sus derechos, que simplemente no saben cómo hacerlo o que no pueden más del dolor. La ley debe hablar por ellos. "El sistema tiene que funcionar", desea Gisella.

El paso adelante que Mendoza dio en materia oncológica

No fue fácil, pero salió. Todavía no se cumple la ley de oncopediatría a raja tabla y se siguen demorando traslados y reformas en viviendas, según cuentan papás de niños con cáncer, pero, a diferencia de lo que sucede en otras provincias, Mendoza está adelantada y hasta se toma como ejemplo.

"Es una ley muerta", les dijeron una y otra vez en Diputados a las mamás que, junto a la fundación Tras-Pasar, impulsaron la ley en Mendoza. Pero no bajaron los brazos, cedieron en algunos puntos, se llegó a un acuerdo y finalmente la norma salió. Con lo básico. "Con el alcance que provincialmente se le puede dar", dicen desde Gobierno.

Así, en Mendoza está vigente el Programa provincial de cuidado integral de niños y adolescentes con cáncer por el que se expide un certificado oncológico para pacientes en tratamiento.

Ese certificado, similar al que se da en caso de discapacidad, facilita la atención psicológica, la ayuda económica, el transporte y un lugar de pernocte en caso de internaciones largas, incluyendo las licencias que pudieran depender del Estado provincial.

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A partir de ese programa, se provee a través de los municipios el cumplimiento de estas y otros tipos de asistencias. Y es en este punto en el que se siguen encontrando falencias. "Algunos municipios cumplen más que otros", dicen los papás que ya tienen experiencia en armarse de paciencia.

"En Mendoza tenemos un programa oncológico y contamos con el hospital Notti que es uno de los más especializados en la materia. Además hay fundaciones como Fundavita y la Casa de Ronald McDonald que alojan a familias alejadas o de la región. Pero hay provincias que no tienen nada y que si no van al Garrahan (en Buenos Aires) no tienen ni tratamiento", destaca Claudia Najul, hoy senadora provincial, pero quien, en su función como diputada nacional, fue una de las que impulsó la ley nacional de oncopediatría que ya tiene media sanción.

Coincide con la legisladora Gisella Bello, la mamá de Luana, quien ha recogido la experiencia de familias de otras provincias.

En Mendoza, de hecho, funciona el banco oncológico para pacientes sin obra social. Y funciona de tal manera que, cuenta Gisella, "hoy en día quienes tienen más problemas son los que tienen mutuales". El responsable del programa de abordaje integral en Mendoza es Adolfo Capó.

Qué busca la ley nacional de oncopediatría y cuándo podría tratarse

"Hay niños que se quieren quedar en el hospital porque en su casa pasan frío". Así de cruel es la realidad de algunas familias que, además de estar atravesando por un diagnóstico con final incierto, deben afrontar otras tantas vicisitudes de la vida.

"La ley pretende dar abordaje no solo al tratamiento médico, sino abordar la problemática anexa", explica en ese sentido la senadora por Mendoza Mariana Juri.

El proyecto, después de mucho esperar, obtuvo dictamen en el Senado y podría ser tratado en la sesión del jueves 30 de junio.

La media sanción en Diputados se logró en octubre del año pasado. Se unificaron varios proyectos y salió con consenso de todos los sectores políticos. Tan es así, que se votó por unanimidad. A pesar de ello, quizás porque es una ley "cara" o porque las prioridades son otras, durmió en el Senado todos estos meses.

Padres y madres de niños con cáncer esperan con esperanza, primero que se sancione la ley antes de julio y, segundo, que no pase demasiado tiempo entre esa aprobación y la reglamentación de la norma que ya dependerá del Ejecutivo nacional.

El proyecto que se votará en senadores tiene cuatro ejes fundamentales. Uno, la expedición rápida de un certificado oncológico por parte del Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA) que permita una cobertura integral a pacientes menores de hasta los 18 años, inclusive (como el que se da en Mendoza).

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Algunas de las mamás mendocinas que impulsaron la ley de oncopediatría provincial y ahora van por la nacional.

Algunas de las mamás mendocinas que impulsaron la ley de oncopediatría provincial y ahora van por la nacional.

Segundo, un régimen de licencias especiales para uno de los padres, "sin que ello fuera causal de pérdida de presentismo o despido de su fuente de trabajo". Además, durante esa licencia, el trabajador percibirá de la ANSES las asignaciones y una suma igual a la retribución que le corresponda.

En este punto, también se prevé en el proyecto el pago por niño de una asistencia equivalente a la de la Asignación Universal por Hijo con Discapacidad para los padres que se encuentren desempleados o sin percibir otro beneficio de carácter previsional.

Como tercer eje, se hace hincapié en el proyecto de ley en la formación de los profesionales, desde la atención primaria. "Hace mucho foco en esto la ley porque se entiende que si media una detección temprana, las chances son máximas y los tratamientos mucho menos onerosos y duros", explica a Diario UNO respecto de este punto, la ex diputada nacional Claudia Najul.

Mientras que un cuarto punto fundamental pedido especialmente por papás y mamás con niños con cáncer que ya han vivido la experiencia, es la cobertura gratuita del 100% de la medicación y las prácticas, no solo de las relacionadas de manera directa con el diagnóstico oncológico como hasta ahora, sino también de las que pudieran estar indirectamente relacionadas.

Gisella, mamá de Luana, explicó respecto de ello que hoy las obras sociales cubren el 100% del valor de medicamentos o tratamientos oncológicos pero el resto de los medicamentos o prácticas que necesitan estos niños y que no son considerados de ese modo de manera directa, solo son alcanzados por el 40% de la cobertura.

Así, por ejemplo, las vacunas para generar defensas que el pediatra recomienda a un niño con cáncer no son cubiertas del todo; o lo mismo en caso de un remedio para la gripe, para la fiebre o para cualquier enfermedad a la que son más propensos por su condición.

"En ellos, un resfrío puede derivar en una neumonía, una internación y un triste final", explica Gisella. "Una infección urinaria puede ser mortal", grafica con más crueldad como para que se entienda la gravedad del asunto.

Además, el proyecto también refiere a la ayuda psicológica del paciente y su familia, la garantía de la continuidad escolar del niño, los traslados gratuitos y el acceso a la vivienda o a las reparaciones de la misma, según indicaciones médicas.

"El diagnóstico de cáncer infantil ya es difícil de transitar entonces la intención es que las familias solo se enfoquen en la salud de sus hijos", redondea Najul, quien a la hora de reclamar por un pronto tratamiento es bastante efusiva contra la vicepresidenta: "Cristina maneja el Senado como un feudo de impunidad. Al recinto llegan las iniciativas para colonizar los tribunales; en los cajones quedan postergados proyectos como el de oncopediatría, que están esperando hace 8 meses miles de familias en toda la Argentina".