Las historias del hospital Notti que nadie cuenta: los niños enfermos que sufren el abandono

Hoy son dos. Un niño y una niña con enfermedades crónicas que viven en el hospital y no pueden salir por sus patologías. Mañana puede ser uno. O ninguno. O alguno más. La cifra varía y no es estable. Pero la situación existe. Y se repite.

"No importa si es un niño o 20: la realidad de un niño abandonado es muy dura"

“No importa si es uno o 20”, dice Claudia Flores, integrante de la Pastoral de la Salud Jesús Misericordioso del hospital. “Para nosotros es exactamente lo mismo. Porque detrás de cada niño hay una historia distinta, una situación particular y un dolor que no se puede medir con números”.

Cuando una familia se aleja y deja de acompañar a un niño internado, el caso se judicializa. Interviene el Estado. Si hay un alta médica -algo poco frecuente en pacientes con patologías que requieren asistencia diaria- el niño pasa a quedar bajo la órbita de la Dirección de Niñez, Adolescencia y Familia (DINAF), o ingresa en circuitos institucionales de cuidado y adopción. El hospital, formalmente, deja de intervenir. Pero el abandono no se termina con un expediente.

Ahí aparece otro actor, silencioso pero fundamental: la Pastoral de la Salud Jesús Misericordioso del hospital Notti.

Son 15 personas. Un total de 14 mujeres y un solo hombre. La mayoría tiene su trabajo fuera del hospital, algunos están jubilados. Llegan por turnos, se organizan para que nunca haya días sin presencia. Los coordina Sor María Norma Campusano, conocida por todos como Sor Norma o Sor Normita. Es monja dominica de clausura papal y, desde hace 7 años, también es parte del día a día de este hospital pediátrico.

“A las cuatro de la mañana ya estoy despierta”, cuenta. Reza. A las siete y cuarto ya está en el Notti. Vive sola, a pocas cuadras del hospital. No puede entrar y salir del convento porque su vocación sigue siendo la de clausura, pero tiene autorización eclesiástica para cumplir esta misión. “Fue un llamado dentro del llamado”, aclara, en un diálogo profundo con Diario UNO.

Sor María Norma es oriunda de Santa Lucía, San Juan. Desde muy joven supo que quería consagrarse a Dios. No fue fácil. Era una niña enferma y su padre no era creyente. Cuando ella expresó su vocación, él intentó disuadirla. La llevó a Chile, buscó rodearla de gente, cambiarle el rumbo. No lo logró. Ella siguió adelante. Se formó primero en el convento de Santa Rosa, en San Juan, luego en Buenos Aires y finalmente se radicó en Mendoza. Pasó 49 años en el convento, en clausura.

“Soy monja dominica de clausura papal”, explica. “Pero Dios me pidió salir”. Primero fue la construcción del Santuario de la Divina Misericordia, a unas diez cuadras del hospital. Luego, por pedido del obispo, llegó el Notti. “Siempre por obediencia”, aclara.

La misión de estar, acompañar, abrazar

La Pastoral acompaña a pacientes y familias desde lo espiritual, pero también desde lo humano más básico: estar. Escuchar. Sentarse al lado de una cama. Sostener una mano. Dar un abrazo. Rezar si la familia lo pide. Guardar silencio cuando no hay palabras.

Administran sacramentos cuando es necesario. Bautismos de niños que nunca saldrán del hospital. Comuniones adelantadas porque el tratamiento no puede esperar. Oraciones en despedidas que nadie imagina tener que atravesar tan pronto. También gestionan ropa, pañales, juguetes, elementos de higiene, colchones antiescaras y todo aquello que una familia no puede cubrir cuando la enfermedad irrumpe y lo desordena todo.

Entre todas esas tareas, hay una que atraviesa de manera distinta: acompañar a los niños que se quedan solos.

“Un mínimo porcentaje de los pacientes internados son abandonados”, explica Sor Norma. “Sus familias, por diferentes motivos, se han alejado. Nuestra tarea es acompañarlos, darles amor y cariño. Estar cerca”.

Muchos de esos niños son muy pequeños. Algunos nacen en maternidades como el Hospital Lagomaggiore y, al detectarse una patología compleja, son derivados al Notti. Allí quedan. A veces los padres se van y no vuelven. Otras veces resisten un tiempo y luego no pueden más.

La enfermedad es uno de los patrones por los cuales hay niños que quedan en el abandono

“La enfermedad es uno de los patrones”, explica Malvina Augusto, del área de Comunicación del hospital. “Hay padres que se enfrentan a diagnósticos largos, duros, crónicos, y en ese proceso abandonan. A eso se suman otras problemáticas: pobreza, adicciones, violencia, falta de recursos emocionales”.

El Notti no es maternidad. Es un hospital pediátrico. Atiende niños desde recién nacidos hasta adolescentes de 15, 16 y, en casos complejos, hasta 18 años. Fibrosis quística, cáncer, patologías neurológicas, enfermedades crónicas que requieren internaciones prolongadas y cuidados constantes. No todas las familias están preparadas para sostener ese recorrido.

Hoy, el factor que más atraviesa los abandonos son las adicciones. “Disminuyó el embarazo adolescente, pero aumentaron las adicciones”, señala Claudia Flores. “Hay mamás muy jóvenes, madres con consumo problemático, bebés que nacen con droga y atraviesan síndromes de abstinencia. Sacarlos adelante es muy difícil. Algunos quedan con secuelas”.

Hay historias que se repiten y, al mismo tiempo, nunca son iguales. Madres de 14 o 15 años. Padres ausentes. Contextos de extrema vulnerabilidad. Enfermedades que no dan tregua. Y niños que quedan en el medio, cargando con todo eso en cuerpos pequeños.

En esos casos, la Pastoral aparece como una presencia constante. No reemplaza al Estado ni al sistema de salud, pero ocupa un lugar irremplazable: el del afecto.

Niños solos que necesitan un abrazo, un cuento a la noche y una compañía

“Hay chicos que necesitan más contacto físico, más abrazo”, explica Claudia. “Otros necesitan que te sientes a hacer una tarea, a leerles algo, a acompañarlos en silencio. Cada uno expresa el abandono de una manera distinta y uno tiene que aprender a leer eso”.

No siempre es fácil. No siempre alcanza. “Muchas veces no tenemos herramientas”, reconoce. “Lo que tenemos es amor, tiempo, dedicación. Y eso es invalorable”.

También hay gestos que alivian. Un niño que vive en el Notti y que soñaba con una bicicleta. Alguien escuchó. La bicicleta apareció. “Hay mucha gente solidaria, muy comprometida con el hospital”, dicen desde la Pastoral. La ayuda suele concentrarse en fechas puntuales como Navidad, Reyes o el Día del Niño. Pero muchas veces llega sola, sin pedirla. “La sociedad mendocina es increíble”, repiten. “La asistencia aparece”.

La Pastoral no solo contiene a los niños y a sus familias. Contiene también al personal del hospital. Médicos, enfermeros, kinesiólogos, administrativos. Todos humanos. Todos atravesados por historias extremas. “Cuidamos a los que cuidan”, dicen.

Durante la pandemia, Sor Norma estuvo a cargo del acompañamiento de madres con Covid y casos sospechosos. “Fue muy duro”, recuerda. “Gracias a Dios nunca me contagié”.

También acompañaron duelos internos. La muerte de profesionales queridos, como una médica joven, hace poco, cuyo fallecimiento impactó profundamente al hospital. “Se contuvo muchísimo al personal”, cuentan. La Pastoral estuvo ahí.

Un solo hombre en la Pastoral de la Salud del Hospital Notti

Adalberto Casado es el único hombre del grupo. Es viudo desde joven. Llegó a la Pastoral después de que Sor Norma acompañara la enfermedad de su esposa. “Esto me da vida”, dice. “A veces uno llega a casa y llora. A veces ríe. Es duro, muy duro. Pero es un espacio fundamental”.

El hospital sigue funcionando. Las cifras siguen girando. Los pacientes entran y salen. La mayoría de las familias resiste, acompaña, pelea. El abandono es un porcentaje mínimo. Pero existe. Y alcanza para interpelar a toda una sociedad.

“Lo importante no es cuántos”, insiste Claudia. “Es lo que significa el abandono para cada niño y para quienes lo acompañamos”.

En el hospital Notti hay chicos que nadie viene a buscar. Pero no están solos. Hay manos que sostienen, voces que nombran, tiempo que se regala y presencia que no pregunta por qué. Y en medio de tanto dolor, esa humanidad silenciosa también es noticia.

La opinión de la autora de la nota: "Un niño enfermo y una pregunta que no deja dormir"

Cuando llegué a Mendoza era -y sigo siendo- una periodista de toda la vida y en ese entonces, sin un trabajo fijo, con un deseo irrefrenable de escribir y contar historias. Plena pandemia. Barbijos, miedo, puertas cerradas. Empecé a ofrecer mi trabajo a los medios. Y para eso decidí salir a lugares que no fallaran. Un hospital, por ejemplo.

En agosto de 2020 decidí entonces ir al hospital Notti sabiendo que no podría entrar. Me quedé afuera. Y ahí, en la escalinata, la suerte -o el oficio- me salió al encuentro. Dos mamás conversaban entre ellas, robándole minutos al agotamiento eterno de acompañar a un hijo internado. Me acerqué. Me contaron sus historias. Terribles. Tristes. Dolorosas. Dramáticas.

Una de ellas era Isabel. Me habló de su hijo: amado, esperado. Una patología rarísima, una de esas que aparecen en uno entre miles de niños. Tenía dos años y desde que había nacido, en 2018, vivía en el hospital. Necesitaba -y necesita- tratamiento permanente. Publiqué su historia en un diario local. Durante un tiempo seguimos en contacto. Pero ya no como periodista: como mamá. Como alguien que no podía soltar esa vida diminuta sostenida por tubos, médicos y una madre incansable.

Un día intenté llamarla. Y nada. Le perdí el rastro. Nunca más supe de Isabel ni del nene: un morocho precioso, de ojos dulces, igualito a ella.

Este martes 20 de enero volví al Notti. Habían pasado seis años. Entré al hospital y mis ojos no daban abasto. Una mole gigante repleta de “bajitos” a upa o de la mano de sus mamás, de sus papás. Pobreza. Observaba cada rostro e imaginaba hogares, rutinas, carencias. Me dolió el estómago.

Afuera era 20 de enero. Vacaciones. Mar. Juegos. La infancia que todos los niños del mundo merecen. Adentro, pasillos eternos y esperas infinitas. Me angustié.

Cuando conocí a la hermana Norma me pregunté cómo resiste. Caminábamos por los pasillos cuando un nene de unos ocho años corrió hacia ella. La abrazó. Se rió. En eso tiró una mala palabra. Lo retaron. Siguió corriendo, lleno de energía. Feliz. Saludable.

Lo miré. Le miré la cara. Y el cuerpo me hizo un click imposible de explicar.

Era él. Era el bebé enfermo que había pasado toda su vida en el hospital. Pregunté por su mamá. Quise saludarla, saber si se acordaba de mí. Entonces escuché una frase que todavía me quema:

“Él es uno de los niños abandonados. Vive acá. Empieza la escuela y está preocupado por llevar su campera azul. Tiene su vida acá. Su cuidadora. Su infancia. Su vida entera la pasó aquí”.

¿Isabel? ¿Y el papá? ¿Las hermanas? Recordé que tenía hermanas. Una abuela.

“Lo abandonaron”.

La palabra cayó como una punzada. Tajante. Inapelable. Una interpelación que ninguna madre puede comprender del todo.

Un niño enfermo. Crónico. Abandonado.

No puede ser cierto. Pero pasa. Y sigue pasando, mientras afuera el verano avanza y adentro hay chicos que crecen sin nadie que los vaya a buscar.

Ese niño solo quería una campera azul. Y yo todavía no puedo dejar de pensar qué clase de sociedad somos si eso nos parece normal.