El verano no siempre huele a tiempo libre y diversión. Para muchos niños internados en el Hospital Notti, el calor llega sin vacaciones, sin juegos al aire libre y sin reuniones familiares. Llega igual, pero se cuela por las ventanas de las salas, por los pasillos interminables y por las rutinas médicas que no entienden de calendarios. Allí, donde no hay feriados ni estaciones, la infancia se reinventa todos los días.
Historias
El verano de los niños internados en el Hospital Notti: juegos, lucha y una fortaleza que conmueve
Mientras afuera el verano avanza con vacaciones, puertas adentro del Hospital Notti decenas de niños con enfermedades crónicas atraviesan días largos de internación
Julieta está en pleno tratamiento en el Notti. Para ella los días son largos.
Julieta está en pleno tratamiento en el Notti. Para ella los días son largos.
Fotos: gentileza“Los días son eternos, pero lo único que nos importa es que ella mejore. Si todo va bien, nos dejarán unos días ir a casa”, cuenta María Franco, su mamá, con una mezcla de cansancio y esperanza. Para Julieta no hay verano, ni pileta, ni Navidad en familia. Las fiestas, las vacaciones y los cumpleaños transcurren entre pasillos, sueros y turnos médicos. Sin embargo, cada jornada tiene pequeños gestos que la sostienen: una psicopedagoga que la visita todos los días, canciones que se repiten, bailes improvisados, risas que aparecen cuando el cuerpo da tregua.
“Es tremenda cuando está bien”, dice su mamá. Y en esa frase cabe toda la fuerza de una nena que, aun sin entender del todo lo que pasa, pelea con una energía que contagia.
Pero el impacto de la enfermedad no es individual: alcanza a toda la familia. Sus hermanos esperan volver a estar juntos, su papá reparte el tiempo entre el trabajo y las visitas, y la rutina cotidiana queda suspendida, a la espera de buenas noticias.
Como Julieta, hay muchos niños que pasan el verano internados en el Notti. Niños con cáncer y con enfermedades crónicas que atraviesan tratamientos largos, internaciones intermitentes y rutinas que se repiten. La médica clínica Mariana García, parte del equipo de soporte clínico del paciente oncológico, lo ve todos los días. Y lo siente.
Ella no está inmunizada. El dolor ajeno la conmueve hasta lo más profundo y no lo oculta. “Un niño enfermo causa tristeza y dolor. Y cuando un niño se enferma, toda la familia se ve afectada”, asegura.
Muchos le preguntan por qué sigue, cómo hace para sostenerse emocionalmente. Su respuesta es simple y contundente: no podría hacer otra cosa.
“En el hospital no hay verano, invierno ni vacaciones. Todos luchamos por la misma causa”, dice. Las situaciones con niños internados son de gran estrés y de dolor para las familias, y el desafío cotidiano es intentar atenuar ese sufrimiento. Acompañar, escuchar, explicar, sostener. A veces no alcanza, y aun así se sigue.
García reconoce que hay algo particularmente duro cuando el cáncer atraviesa la infancia. “Hay mucha tristeza cuando el paciente tiene cáncer, y más aún si ese paciente es un niño. Uno se replantea muchas cosas de la vida y entiende cuáles son las prioridades”, reflexiona.
También señala una realidad silenciosa: muchas veces, los niños con cáncer prefieren no ser vistos por la sociedad. “Ojos que no ven, corazón que no siente”, resume con crudeza.
En ese contexto, el acompañamiento integral en el hospital público se vuelve clave. Dentro del Notti, además del equipo de salud, hay organizaciones que hacen una diferencia enorme. La Fundación Traspasar es una de ellas. Realiza un trabajo constante de acompañamiento, actividades lúdicas, sostén emocional y ayuda económica. Fue creada por Mercedes Carrión, una madre que atravesó la muerte de su hija y transformó el dolor en servicio. “Es increíble lo que hacen”, destaca la médica.
Ciro, el niño que pasó muchos días internado: "Jugó y se entretuvo como pudo", dice su mamá
El impacto de ese acompañamiento también lo conoce bien Micaela González, mamá de Ciro. A su hijo le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda y estuvo 33 días internado en el SIP 6 del Notti.
“Los médicos, enfermeros y acompañantes fueron excepcionales. Hubo muchísima ayuda de todo tipo: psicológica, afectiva, juegos, contención”, recuerda.
Después de esa internación inicial, las entradas al hospital fueron intermitentes; pero Micaela destaca que, dentro de lo difícil, su hijo pudo atravesarlo de la mejor manera posible. “Llevé sus masas, sus libros, sus lápices. Todo eso ayudó a que el tiempo pasara más rápido. Dentro de la situación, estuvo entretenido”. La presencia de Traspasar también fue fundamental. “Estuvieron al pie del cañón”, resume.
En verano, cuando el calor se vuelve agobiante y la ciudad parece vaciarse, el hospital sigue lleno.
Los chicos siguen esperando resultados, pinchazos, estudios. Siguen jugando en las salas, festejando cumpleaños con globos improvisados, aprendiendo a vivir en un espacio que no eligieron. Las familias aprenden a medir el tiempo de otra manera, a celebrar avances mínimos, a sostenerse cuando el cansancio pesa más que el cuerpo.
El Hospital Notti se convierte entonces en una especie de mundo paralelo. Uno donde la infancia no se detiene, aunque se vea obligada a madurar antes de tiempo. Donde el verano existe, pero sin descanso. Donde el dolor convive con la risa, y la esperanza se construye día a día, con gestos pequeños, con redes que sostienen y con historias como la de Julieta, que recuerdan que, aun en los escenarios más duros, la vida insiste.
La importancia del juego en el jardín maternal y el apoyo del municipio de Guaymallén
“Mi nombre es Marisol Céspedes y soy docente a cargo del anexo hospitalario del Jardín Maternal del Hospital Notti, que depende de la Municipalidad de Guaymallén. Desde hace ya tres años acompañamos a niños y niñas internados en el hospital, en una franja que va desde los 45 días hasta los 3 años. Se trata de un proyecto innovador y único en el país, cuyo objetivo principal es acompañar, brindar contención y amor tanto a los pequeños como a sus familias en momentos de extrema vulnerabilidad”, explica la entrevistada.
La propuesta pedagógica tiene como eje central el juego como herramienta de expresión y sanación. “Nuestros pilares son ofrecer un poco de 'normalidad' a través del juego, ya que es mediante él que los niños expresan lo que sienten. Trabajamos desde principios de atención al desarrollo infantil, respetando cada individualidad y cada proceso”, detalla Céspedes.
En este espacio, las docentes no solo enseñan: acompañan, juegan y sostienen emocionalmente a los niños y a sus familias, incluso en épocas del año en las que la actividad escolar entra en receso. “Durante las vacaciones no suspendemos el trabajo; al contrario, continuamos con este acompañamiento tan necesario para quienes atraviesan largas internaciones”, subraya.
Este anexo hospitalario forma parte de una apuesta de la Municipalidad de Guaymallén, encabezada por el intendente Marcos Calvente, por la primera infancia y el fortalecimiento de los jardines maternales, entendiendo que los primeros años de vida son determinantes para el desarrollo.
En esa misma línea, el subdirector de Educación del municipio, Mauro Alessandra, destaca la importancia de sostener políticas educativas inclusivas que garanticen contención, cuidado y derechos, incluso en contextos tan complejos como el hospitalario.
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