Como lo sufrieron el escritor y talentoso humorista Roberto Fontanarrosa, el escritor Ricardo Piglia o el querido rugbier mendocino Carlos Cipitelli, hoy el abogado mendocino y radical Daniel Ostrpolsky padece de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y pide la eutanasia por esta enfermedad que debilita paulatinamente los músculos y no tiene cura.
Daniel Ostropolsky padece ELA y pide una ley que habilite la muerte digna por eutanasia.
Es lo mismo que tiene el diputado nacional de Juntos por el Cambio, Esteban Bullrich, quien días atrás dio una entrevista en la que impresionó su dificultad para expresarse y conmovió tanto su entereza como su mensaje optimista para sobrellevar los inconvenientes por su estado de salud.
Daniel Eduardo Ostropolsky tiene 71 años y es dueño de una trayectoria pública y política muy reconocida en Mendoza pero también a nivel nacional. Vinculado a la Unión Cívica Radical fue funcionario en el primer gobierno tras el retorno de la democracia en 1983 y ocupó la Subsecretaría de Recaudación y Control del Ministerio de Hacienda en la gestión de Santiago Felipe Llaver. En la presidencia de Fernando de la Rúa fue director del Banco Nación Argentina. Integró en 2010 el Consejo de la Magistratura como representante de todos los abogados de la Argentina. También trabajó en el Tribunal de Ética del Colegio de Abogados de Mendoza.
Hace 4 años le diagnosticaron ELA y él enfrenta la enfermedad con un sorprendente optimismo y buen humor pero, sobre todo, con la convicción de tener la mayor calidad de vida posible antes de que su salud se lo impida. Consciente de lo que significa la Esclerosis Lateral Amiotrófica y del deterioro que provoca en quien la padece es que reclama que el Congreso de la Nación sancione una ley de eutanasia que le permita a él y a quienes estén en su misma condición, o similares, cuándo poner fin a su vida.
Lo dice públicamente sin problemas y lo publicó en su perfil de Facebook. Allí, bajo el título "La ley que falta", Ostropolsky escribió un extenso texto en el que fundamenta su reclamo.
El inicio
"Fue un proceso de menor a mayor. Empezó con una pérdida, al principio menor y poco a poco un poco más fuerte de la fuerza en la mano derecha. Al principio pensé que como yo estaba excedido de peso podía ser un pinzamiento o alguna de esa complicaciones que dan como efecto secundario los descuidos que uno hace. Fui a ver a distintos médicos, clínicos, traumatólogos y me recomendaron ir a ver a un neurólogo, quien me hizo una medición a través de una electromiografía que es la medición de los impulsos eléctricos.
A partir de allí surgió una sospecha y me hice ver con distintos médicos neurólogos. Volví a Mendoza y consulté con el doctor David Genco, quien me repitió los estudios y, al cabo de un año de los primeros síntomas tuve la confirmación del diagnóstico. Esa confirmación fue muy impactante porque yo sabía de qué se trataba y lo había conocido con quien fue mi entrenador personal, Carlitos Cipitelli (murió en julio de 2014, a los 53 años). Y conocía otros casos como los de Roberto Fontanarrosa, Ricardo Piglia y un muchacho joven de acá, Flavio Zenetiner".
Sin cura
"A partir del diagnóstico empezamos a darle batalla. Hemos hecho consultas en los lugares más conocidos que saben sobre esto. Y yo puedo resumir el estado actual de acuerdo a lo que dijo una profesional en Buenos Aires que me advirtió: 'Mire, si usted está pensando qué es lo que puede haber hecho para tener esta enfermedad, despreocúpese porque nadie sabe la causa. Además, haga lo que haga, no hay hasta ahora ninguna cura'
Hay una droga que se llama Riluzol, que está aprobada por la Oficina de Medicamentos de Estados Unidos y que se distribuye en todo el mundo pero con sólo leer el prospecto uno se da cuenta de que los objetivos son bastante modestos. Tomando dos patillas 2 veces al día se puede alargar la vida 3 meses. No es significativo para la expectativa del paciente".
La calidad de vida
"El objetivo de la forma de encarar el tratamiento no es revelarse contra lo que es inexorable, sino luchar por la calidad de vida. Y esto se hace como lo he hecho yo, creo, por lo menos hasta ahora, con un excelente resultado. Ha sido clave la formación de un equipo muy calificado dirigido por la doctora Graciela Zakalik junto con David Genco; mi profesor de gimnasia, Gabriel Ciardi; el kinesiólogo Gustavo Hunau: la terapista ocupacional, Andrea Riveira; mi nutricionista de toda la vida, Maité Lizundia; la fonoaudióloga Silvia Bernal; mi psicóloga Aldana Méstola... forman un equipo interdisciplinario atento a cualquier situación que se presente para actuar con mucha sinergia y así balancear lo que corresponde hacer para mantener el confort, calidad de vida y disminución de los síntomas
Los objetivos son vivir y vivir bien. Y este grupo ha hecho que no solamente mis músculos demoren en retraerse hasta extinguirse sino que el espíritu con el cual encara cada día es de optimismo y sobre todo con mucho humor. Cada sesión que tengo en cualquiera de las especialidades produce un alegría permanente.
No puedo dejar de mencionar que tengo 4 cuidadoras que las 24 horas del día están pendientes de mí. Son Aldana, Andrea, Érica y Lilia. Me hacen sentir que no puedo disminuir la intensidad de lo que tengo que hacer porque es un compromiso de todos".
La ley de eutanasia
"En la etapa en que yo estoy no llego al momento final todavía. Para que se entienda bien: la pérdida de la musculatura es progresiva, no hay un estándar de cuánto tiempo dura sino que cada cuerpo reacciona de una manera distinta y también depende del lugar dónde empiecen los síntomas. Hay además tanta calidad de ELA como pacientes existen. Todavía no estoy en el estado de no seguir haciendo lo que tengo que hacer
Lo que yo planteo es que la sociedad tiene que en algún momento hacerse eco del reclamo de la gente que padece enfermedades terminales, que son absolutamente crueles y que el ensañamiento a través de la prolongación de la vida por medios mecánicos o químicos lo único que hace es prolongar el sufrimiento, porque la recuperación de la persona no existe. ¿De qué sirve tener a una persona planchada, sedada e inconsciente cuando no se se sabe si sigue sufriendo o no porque no puede expresarlo, y sabiendo que a la larga o a la corta, más a la corta que a la larga, va a terminar inexorablemente con la muerte?
Esto se conecta con cómo uno se para frente a este tipo de circunstancia. ¿Qué es la muerte? Hay que desdramatizar a la muerte como algo terrible o trágico. Es la culminación de la vida, que no es tan terrible, sino que es la aceptación cultural de que la vida se tiene que terminar. Eso lo enseña esta enfermedad".
Los afectos
"Quiero detenerme en el amor y dar nombres. El amor que yo tengo de mis 5 hijos, que son Andrés, Claudia, Cecilia, Gabriela e Irene más mis nietos Sofía, Ana, Clara, Inés, Elisa, Julián y Catalina, es el punto de apoyo de mis deseos de vivir y de la fuerza para poder lograr cristalizar ese deseo en voluntad. Quiero sumar a mi ex mujer, Graciela Roiz, que ha sido y es en esta etapa un soporte de excelencia en la contención y en la participación de todo el círculo familiar. Esto qué quiere decir: que más allá de las diferencias, hay algo en común que es la humanidad. También están mis hermanos, sobrinos y sobrinos nietos, que transmiten una fuerza y una calidez a través de su presencia y cariño que es impresionante".
La muerte
"No tengo miedo. Tampoco tengo la sensación de querer tragarme la vida de una manera abrupta o veloz. Me conformo con las charlas, las entrevistas, la posibilidad de hablar con amigos, la posibilidad de paladear un café mientras pueda...
La vida tiene razón de ser no como un simple hecho de ser viviente que nace, crece, se reproduce y muere, sino que hay valores que le dan sentido por los cuales vale la pena vivir. Esos valores son la honestidad, la franqueza, la dignidad, el amor, pero de todos la dignidad personal es algo que acompaña desde siempre. No porque uno esté en una fase en donde no puede mantener esa dignidad se debe resignar a perderla".
El debate por la ley
"La instalación de esta ley de eutanasia en la agenda de la población va a llevar un tiempo que seguramente no es el que tengo yo. Pero estoy seguro de que va a contribuir a que mucha gente que hoy no tiene conciencia de lo que significa esta ley, se acerque y determine qué es lo que corresponde.
Durante mucho tiempo se discutió si la donación de órganos era o no posible, bioéticamente adecuado y los sectores más conservadores decían que era casi como profanar un cuerpo. A partir de la Ley Justina se permite que todos los cuerpos sean donantes mientras no se haya manifestado lo contrario. Es decir que los sectores más conservadores o reaccionario no permitían alargar la vida de un paciente necesitado de algún órgano y ahora no permiten que se concluya la vida cuando la vida ya no es tal.
Entonces, así como llevó mucho tiempo la Ley Justina, más temprano que tarde se va a terminar pro aprobar esta ley y vivir la vida con la tranquilidad de que uno va a tener la posibilidad de elegir-no digo que va a ser una obligación o una imposición- poder terminar la vida cuando lleguen determinadas circunstancias. Es un derecho inalienable y además una obligación del Estado de poder reconocerlo".
Qué es la ELA
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) comienza generalmente en las extremidades (manos o pies) y se extiende a otras partes del cuerpo a medida que las células nerviosas se destruyen y los músculos se debilitan afectando el habla, la masticación, deglución y respiración.
