El senador de Cambiemos Esteban Bullrich (53) fue entrevistado por los periodistas Ernesto Tenembaum y María O'Donell para CNN. Es el primer encuentro ante cámaras luego de haber informado que padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). El ex ministro de Educación del gobierno de Mauricio Macri habló -con un notable deterioro de esta función- de su día a día con la enfermedad, la emoción que le produjo el llamado de Cristina Kirchner, la relación con su familia y el trabajo en una ley para mejorar el acceso a drogas experimentales destinadas a enfermedades sin cura.

Bullrich se mostró fuerte y optimista, dijo que se focaliza en "todo lo que puede hacer todavía". También dijo estar centrado en que las personas que sufren enfermedades como la de él puedan acceder a tratamientos que no curan pero retrasan los efectos.

El senador confesó que los primeros síntomas de la ELA fueron los problemas en el habla. Después de seis meses le dieron el diagnóstico y dijo que vivió una etapa de angustia, pero que ahora está en paz.

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El congresista contó que se dijo a sí mismo: “ Pensá en todo lo que podés hacer todavía. Comunicarme mejor con mi mujer, con mis hijos, disfrutar de la vida.” Justamente con respecto a los problemas de comunicación que le produce su trastorno en el habla reconoció que lo desesperó que su hija menor no lo entendiera. Pero luego señaló que comenzó a utilizar la aplicación Háblalo, diseñada por Mateo Salvatto.

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Bullrich remarcó que hay que ayudar a que la enfermedad se conozca porque mucha gente tiende a esconderse. Narró que a él le dijeron que no iba a poder comer o hablar y analizó: "Hoy puedo comer, mañana no sé. Pude dar un discurso de 10 minutos en el Congreso como antes, bueno como antes no, pero sí pude expresar lo que siento".

Y piensa en la cantidad de gente que no puede acceder siquiera a una atención básica. “Por eso es que quiero ayudar” dijo en la entrevista.

Por este motivo tiene un proyecto de ley: “Con la ELA está empezando a pasar algo como lo que pasó con las vacunas, están permitiendo probar drogas sin todas las fases, porque vos vivís con ELA dos a cinco años. Con lo cual esperar la fase 3, la fase 4... Estoy trabajando con congresistas americanos para hacer una ley en paralelo y mejorar el acceso a las drogas experimentales.”

Los momentos más fuertes de la entrevistas fueron cuando se refirió a su familia. Principalmente cuando recordó que una de sus hijas fue diagnosticada con cáncer a los 7 años. "Los médicos nos dijeron prepárense para lo peor" contó y luego se quebró y comenzó a llorar. Pidió que no cortaran esa parte de la nota porque "llorar también es parte de vivir".

También habló del llamado que le hizo la vicepresidenta Cristina Kirchner y confesó que se emocionó cuando le dijo lo importante que era la fe en este proceso.

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