José Alberto Gutiérrez, conocido como “Semilla”, tiene 66 años y una pasión inquebrantable por Independiente Rivadavia. En su habitación, frente a una pizarra donde su hijo Mauricio anota los partidos de la Lepra, pasa sus días conectado a una máquina que le permite respirar. Hace 7 años le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que inmoviliza el cuerpo pero no la conciencia.
La vida y la muerte, en debate
La conductora de El Siete Daniela Gutiérrez habló de su papá que lucha desde hace 7 años contra la ELA
Daniela Gutiérrez se animó a hablar en su programa en El Siete de lo que significa acompañar a un ser querido con una enfermedad neurodegenerativa
Daniela Gutiérrez junto a su papá que lleva 7 años luchando contra la ELA.
Foto: Gentileza Daniela GutiérrezSu hija, Daniela Gutiérrez Vila, conductora del programa "Sentí la Tarde" ( El Siete), convive con ese dolor desde el 2018. En su casa, entre la energía de sus hijos pequeños y su trabajo en televisión, carga con una historia que decidió compartir públicamente tras la reciente aprobación de la ley de eutanasia en Uruguay.
“Nosotros nos vamos apagando con ellos”, dijo al aire Daniela Gutiérrez. “Cada uno tiene que vivir su propia historia, no hay que sentir culpa por disfrutar de la vida cuando tu persona querida no lo puede hacer. Uno tiene que salir de esa casa y seguir con su vida”, sumó.
Daniela habla de su papá con una mezcla de ternura, respeto y cansancio. “La enfermedad de mi papá es la más cruel de ELA. Se la diagnosticaron en 2018, ha sido durísimo”, cuenta en diálogo con Diario UNO sobre el "Semilla" que hace tiempo está con internación domiciliaria.
Durante la pandemia, la familia decidió realizarle una traqueotomía, un procedimiento que él eligió conscientemente para poder seguir respirando. Desde entonces, la vida se volvió una batalla cotidiana.
Daniela Gutiérrez y el amor en la trinchera del dolor
“Con las obras sociales y las prepagas es una pelea constante. Tuvimos que ir a juicio con OSEP para que le reconocieran los insumos que le corresponden. Le ganamos el juicio, pero encima de estar atravesando semejante situación, tener que poner la cabeza en estas cuestiones es terrible”, expone con indignación la animadora de El Siete.
En esa pelea por los derechos básicos a una cobertura de salud, la familia de Daniela Gutiérrez descubrió que las cánulas que su padre necesita -por donde respira- cuestan alrededor de 80 dólares cada una y deben cambiarse mensualmente. “Las que te da la obra social lastiman al enfermo. Imaginate que una persona así está acostada todo el tiempo y si algo le duele, no puede expresarse”, relata con crudeza.
La situación se agrava, explica, por la falta de control y la burocracia en la medicina que enfrentan los pacientes con enfermedades degenerativas como la ELA. “La cánula que necesita mi papá es carísima, y las obras sociales no te la reconocen. Si querés pedirla a Buenos Aires, el envío es un gasto más y es muy alto. Y encima cuando conseguís que te la den, te entregan sólo la cánula y no el pack con collarín y gasa que te los venden aparte”, cuenta su experiencia.
Frente a ese panorama, la familia encontró una alternativa inesperada: las cánulas se venden en Chile a menor costo y con mejor calidad. “Me fui a Santiago a comprarlas, allá vienen en un pack hermético con la cánula, el collarín y la gasa. Acá las abren, te las venden por separado y el precio se multiplica. Es una locura, porque estamos hablando de algo que define si una persona puede o no respirar cómodamente. Nadie controla eso, y mientras tanto, hay gente sufriendo”, relata la conductora.
A ese desamparo se suma la impotencia de sentirse en una lucha desigual. “En las obras sociales no hay humanidad. Te hacen pelear por cosas que deberían ser automáticas. Uno está con el corazón en la mano, cuidando a su ser querido, y encima tiene que estar discutiendo presupuestos y formularios”, considera.
Daniela habla también desde la empatía: “Como mi papá, hay miles de personas conectadas a una máquina que dependen de estos insumos. Si el Estado no acompaña, si las prepagas no se comprometen, lo que se vulnera no es solo un derecho: es la dignidad de las personas”. Y esto lo asocia a lo que está ocurriendo con la Agencia de Discapacidad.
La familia de Daniela Gutiérrez sostiene con aliento "leproso"
En medio de la tormenta, hay gestos que sostienen. Daniela destaca con gratitud el rol de Mónica Sambay, la pareja de su papá: “Es un ángel caído del cielo. Desde que se enteró de la enfermedad no se movió de su lado. Dejó de trabajar para poder cuidarlo. Hay muchos que abandonan, y es entendible. En el caso de ella, no: hasta ha estudiado la enfermedad y es casi especialista en ELA”.
El hogar de “Semilla” es un pequeño santuario azul leproso: una pared llena de dibujos de su nieta Francesca -la hija mayor de Daniela Gutiérrez-, un televisor, la máquina que lo mantiene con vida y una camiseta de Independiente Rivadavia firmada por los jugadores.
“Mi hermano Mauricio le anota en la pizarra los partidos de la Lepra. Es su manera de seguir conectados porque compartían mucho la cancha y el fútbol ellos dos”, revela acerca de esas costumbres familiares que la enfermedad va derribando o, en familias como la de Daniela Gutiérrez, se van reformulando sin perder la esencia de la unión.
El peso invisible de los que cuidan a una persona con ELA
A medida que los años pasan, el cuerpo de su padre se apaga lentamente, y también la energía de quienes lo acompañan. Daniela lo explica con una lucidez que es para admirar:
Durante mucho tiempo, no pudo ir sola a la casa de su papá. “Siempre iba con mis hermanos. Me costaba mucho. Pero aprendí a soltar, a decir que esta no es mi historia, que yo lo acompaño hasta el final pero debo volver a mi vida. Es el legado que él nos dejó. Y es también lo que yo quiero dejarles a mis hijos, no puedo abandonar a mi propia familia”, declara con total sinceridad.
Es que la maternidad, dice, le dio otra perspectiva: “Ser mamá me saca el sentimiento de buscar la felicidad, de llevar una vida más o menos normal, de permitirme disfrutar de mis hijos”, confiesa la animadora de El Siete.
Eutanasia, entre la fe y la libertad
El tema de la eutanasia, que recientemente reabrió el debate público tras su aprobación en Uruguay, resonó fuerte en Daniela Gutiérrez.
“Mi papá no se mueve, no hace nada, se expresa solo con los ojos. Si le pica un brazo no nos enteramos. Él es un león, ha peleado contra la muerte muchas veces. Pero eso también lo mata lentamente”, declara y su dolor de hija conmueve hasta las lágrimas.
Entre la esperanza y la resignación, la conductora de El Siete reconoce la ambigüedad de esa lucha: “Cuando no dejamos ir a nuestros seres queridos también los retenemos en su sufrimiento. Yo cada vez que voy a la casa de mi papá pido por favor que se vaya, que descanse en paz”.
Aprender a despedirse de una persona con ELA
El tiempo, afirma, desgasta la memoria afectiva: “Tristemente, uno no se queda con el recuerdo más lindo de esa persona, porque son muchos años. Es un desgaste tremendo”.
Ella, por ejemplo, ya no lleva a su hija mayor a visitar a su abuelo que está con ELA desde hace 7 años. “Fran (por Francesca) era chiquita y lo adoraba, le hacía dibujos en las manos. Pero un día jugando con las muñecas dijo: ‘Si te portás mal te vas a ir a la casa del nono José’. Entonces entendí que no quería que lo asociara con algo triste. No quiero que se quede con ese recuerdo de su abuelo”, sostiene Daniela Gutiérrez.
Su hijo menor, Pietro, sí lo visita. Y con dos años de vida, asegura que "es igual a mi papá". Deja transcurrir unos segundos de silencio y, con la voz entrecortada, comenta: "Mi papá lo vio a Pietro el lunes pasado y se le cayeron lágrimas. Eso es más duro todavía. A veces siento que yo ya no tengo más lágrimas”.
Entre la fe, el amor y el agotamiento lógico de una agonía sin fin, Daniela Gutiérrez habla con serenidad de algo que muchos callan:
Su testimonio no busca generar polémica, sino empatía. “Cuando alguien que trabaja en los medios cuenta su historia, cuenta que a una le pasan las mismas cosas que a los demás, eso nos conecta. Todos necesitamos hablar de lo que nos duele”, manifiesta la conductora de "Sentí la Tarde" por El Siete.
Su testimonio cala profundo en la audiencia y en quienes se reconocen en esa ruptura silenciosa que produce la ELA: cuando una enfermedad irrumpe en la vida cotidiana y la transforma para siempre, recordándonos que acompañar también es una forma de amar.