En el 2023 le diagnosticaron Distrofia Muscular de Duchenne. La esperanza de vida para quienes padecen esta afección es hasta los 40 años.
Felipe Cantero / Remedio más caro del mundo
Felipe tiene 3 años y 9 meses, y la medicación debe ser administrada entre los 4 y 5 años.
Gentileza Instagram @unidos_por_felipe
En Argentina sólo hay un tratamiento con corticoide, que hace que la enfermedad vaya un poco más lenta. "Como papás no quisimos quedarnos con eso, así que seguimos buscando información", aseguró Melanie.
El año pasado la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos probó la primera terapia génica, llamada Elevidys, para la Distrofia Muscular de Duchenne. El tratamiento promete detener la progresión de la enfermedad y mejorar su calidad de vida.
El gran problema es el valor del medicamento que cuesta 3.300.000 dólares aproximadamente. El tratamiento se realiza en los Emiratos Árabes antes de los 5 años, después de esa edad no puede recibirlo, contaron los papás de Felipe.
Cómo ayudar a Felipe
Melanie y Mariano apelaron a la solidaridad de los mendocinos para poder recaudar el dinero que le cambiará la vida a Felipe. Quienes quieran ayudar pueden hacerlo enviado dinero al alias unidos.por.felipe.
También pueden seguir por instagram @unidos-por-felipe donde comunicarán los eventos que realizarán para recaudar fondos.
Para contactarse con los papás de Felipe pueden enviar un mail a [email protected] o a [email protected].
Felipe Cantarero
En el instagram unidos_por_felipe comparten sus papás todo los días lo recaudado.
Gentileza Melanie Amaya
Distrofia Muscular de Duchenne
La Distrofia Muscular de Duchenne afecta a 1 de cada 5.000 varones. Es una enfermedad genética, crónica y progresiva, poco frecuente caracterizada por la debilidad muscular, según publica el Ministerio de Salud de la Nación.
Los hijos de mujeres portadoras de la enfermedad tienen cada uno el 50% de probabilidades de tener la enfermedad, y las hijas tienen cada una el 50% de probabilidades de ser portadoras.
Desde la Asociación Duchenne Parent Project de España sostienen que la enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente.
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