Por Cecilia Amadeo
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Los globos que volaron ayer por el parque General San Martín fue la manera elegida por el Centro Provincial de Fibrosis Quística y la Asociación Fibrosis Quística de Mendoza (AFIM) para concientizar sobre esta enfermedad que afecta a uno de cada 5 mil recién nacidos. Su detección precoz asegura una sobrevida del 80% de los enfermos.
“La fibrosis quística es la enfermedad genética más frecuente de la raza blanca, que afecta a los pulmones y al tubo digestivo al taponarse con moco, lo que dificulta la respiración y la digestión. Se sospecha que un niño la tiene cuando hace cuadros de enfermedades respiratorias sostenidos y prolongados, y come bien pero no aumenta de peso. En otros casos los chicos tienen diarreas y a pesar de que comen bien tampoco suben de peso.
Otros chicos se deshidratan. Lo que tienen en común todos es el sudor salado, que se percibe por ejemplo cuando uno besa al niño”, explicó Eduardo Lentini, médico neumonólogo, director del centro que funciona en el hospital Notti para tratar los casos y presidente de AFIM.
La detección precoz se realiza a través de un análisis denominado TIR (tripsinógeno inmunorreactivo). Basta con aprovechar la gota de sangre que se extrae del talón del recién nacido para detectar otras enfermedades como el hipertiroidismo o la fenilcetonuria para hacer un mapeo.
Si da positivo, se realiza un test del sudor, que da el diagnóstico definitivo. En los hospitales públicos el testeo es de rutina y si da positivo inmediatamente es derivado al Notti para su seguimiento.
El tratamiento es multidisciplinar e involucra a gastroenterólogos, kinesiólogos, nutricionistas, cirujanos y psicólogos. En los casos de cuadros respiratorios, se administran antibióticos e incluso se interna a los pacientes para hacerles kinesioterapia respiratoria y oxigenoterapia si corresponde.
Lentini aseguró que en los últimos 10 años se ha logrado duplicar la sobrevida de los pacientes. “Los pacientes que reciben tratamiento se enferman menos, se nutren mejor, y el Estado no gasta tanto dinero en ellos porque casi no hay internaciones”, advirtió el médico.