Tiene 9 años, estaba sano y una fiebre cambió todo con un extraño síndrome que puso su vida en riesgo
Ciro Barrionuevo tenía una infancia normal hasta que una fiebre desencadenó una rara enfermedad neurológica. Reclaman que la obra social cubra los tratamientos
Ciro y una sonrisa a pesar de todo. La obra social no cubre lo necesario para su tratamiento por una rara enfermedad neurológica.
Fotos: gentileza
Hasta diciembre del año pasado, Ciro Barrionuevo era un chico como cualquier otro. Tenía 9 años, iba a la escuela, jugaba, se enfermaba de vez en cuando como cualquier niño y nunca había presentado un problema de salud que encendiera alarmas. Su familia jamás imaginó que una fiebre aparentemente común sería el comienzo de una pesadilla que lo tendría durante meses entre la vida y la muerte.
Hoy, varios meses después de aquella internación que conmocionó a médicos y familiares, Ciro volvió a caminar, hablar y jugar. Sin embargo, la batalla no terminó. Mientras continúa con tratamientos, rehabilitación y una estricta dieta terapéutica, sus padres libran otra lucha: conseguir que la obra social cubra las prestaciones médicas, medicamentos e insumos que necesita para sostener su recuperación. Ciro, en definitiva, padece una rara enfermedad.
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Ciro tiene 9 años y desarrolló el síndrome Fires, una rara enfermedad neurológica que se desencadenó tras una fiebre aparentemente común.
La historia de Ciro también permite visibilizar una enfermedad extremadamente rara y poco conocida: el síndrome Fires (Febrile Infection-Related Epilepsy Syndrome), una forma de epilepsia refractaria asociada a procesos inflamatorios que suele aparecer después de un cuadro febril y que afecta directamente al cerebro.
“Nosotros nunca supimos que Ciro tenía ninguna enfermedad. Nunca tuvo una enfermedad de base. Era un niño completamente sano”, cuenta su mamá, Luciana.
Ciro era un niño completamente sano y jamás sospecharon de una enfermedad
Los especialistas les explicaron que justamente esa es una de las características más desconcertantes del síndrome: suele aparecer en niños sanos, sin antecedentes previos, luego de una infección o un episodio febril que aparentemente no tiene gravedad.
Todo comenzó a mediados de diciembre. La fiebre apareció como tantas otras veces. Nada hacía pensar que detrás de ese síntoma se escondía una enfermedad capaz de provocar convulsiones permanentes y dejar secuelas neurológicas severas.
A medida que pasaban las horas, el estado de Ciro comenzó a deteriorarse. Llegó al Hospital Notti y poco después sufrió una de las primeras convulsiones. Desde ese momento comenzó una carrera contrarreloj.
Los médicos tuvieron que intubarlo, conectarlo a asistencia respiratoria y trasladarlo a terapia intensiva. Allí permaneció durante más de dos meses.
“Fue una etapa muy difícil. Había días en que sentíamos que lo perdíamos. Los médicos nos decían que estaban haciendo todo lo posible porque era algo extremadamente complejo de controlar”, recuerda su mamá.
El síndrome Fires provoca una inflamación cerebral severa que desencadena convulsiones constantes y resistentes a los medicamentos habituales. Incluso cuando el paciente permanece sedado, el cerebro continúa generando actividad convulsiva.
Los profesionales del Hospital Notti implementaron protocolos internacionales, realizaron interconsultas con especialistas y probaron distintos tratamientos inmunológicos e inmunosupresores para intentar detener el proceso.
“Ellos hicieron todo. Buscaron tratamientos, investigaron, consultaron especialistas. Literalmente dieron todo para salvarlo”, afirma Luciana.
Ciro barrionuevo play
En el Hospital Notti implementaron protocolos internacionales, realizaron interconsultas con especialistas. Hoy Ciro está en su casa.
Durante semanas, la incertidumbre fue absoluta. Las probabilidades de supervivencia eran bajas y nadie podía asegurar cuál sería el desenlace.
La familia recuerda aquellos días como una sucesión interminable de angustia, estudios médicos, reuniones con especialistas y oraciones.
“Somos cristianos y creemos profundamente que Dios hizo un milagro en la vida de nuestro hijo”, sostiene la mujer.
La fe se convirtió en un sostén indispensable mientras los médicos intentaban controlar una enfermedad de la que existe muy poca información en el mundo.
Finalmente, después de más de dos meses de internación crítica, algo comenzó a cambiar.
El milagro de Ciro después de dos meses en terapia intensiva
Las convulsiones empezaron a disminuir y los especialistas pudieron reducir gradualmente la sedación.
Entonces llegó otro desafío.
Cuando Ciro despertó, había perdido habilidades básicas que cualquier niño aprende en los primeros años de vida.
“Tuvo que volver a aprender todo”, cuenta Luciana. “Aprender a caminar, hablar, comer, dejar los pañales. Fue como volver a empezar”.
Para sus padres fue también descubrir a un nuevo hijo.
“Yo siempre digo que Dios me devolvió otro Ciro. Tuvimos que volver a conocerlo porque era aprender nuevamente quién era él después de todo lo que había pasado”, reflexiona.
Comenzó entonces una intensa etapa de rehabilitación con kinesiólogos, fonoaudiólogos, terapistas ocupacionales y distintos profesionales que trabajan hasta hoy para recuperar funciones afectadas por la enfermedad.
Los avances fueron llegando de a poco. Primero pudo mantenerse sentado. Después comenzó a dar algunos pasos. Más tarde recuperó el habla y la alimentación.
Hoy sigue realizando terapias de manera permanente, pero su evolución sorprende incluso a quienes participaron de su tratamiento.
“Muchos médicos nos dicen que verlo caminar y hablar es algo increíble. Para nosotros es un milagro”, asegura su mamá.
Cuando necesitó rehabilitar comenzaron los problemas con la obra social
Sin embargo, cuando parecía que la etapa más dura había quedado atrás, apareció otro problema: la dificultad para acceder a todo lo que necesita para continuar con su recuperación.
Según denuncia la familia, la cobertura médica demoró autorizaciones fundamentales desde el momento en que Ciro recibió el alta.
“Cuando salió del hospital necesitaba internación domiciliaria y muchísimas terapias. La obra social tardó un mes y medio en autorizarlas”, relata Luciana.
Ese retraso implicó semanas valiosas en una etapa donde la rehabilitación temprana resulta fundamental.
Las dificultades continuaron con medicamentos de alto costo, estudios y tratamientos específicos.
Uno de los principales reclamos está relacionado con la dieta cetogénica terapéutica que los especialistas indicaron como complemento para controlar las convulsiones y reducir riesgos neurológicos.
Se trata de una alimentación estrictamente controlada, con restricción de carbohidratos y azúcares, que requiere suplementos, fórmulas especiales y productos de costos muy elevados.
“Es fundamental para esta enfermedad”, explica la madre.
La familia asegura que esos insumos aún no cuentan con la cobertura necesaria y que debieron presentar recursos legales para intentar garantizar el acceso.
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Actualmente Ciro tiene Certificado de Discapacidad (CUD). Pero aún así la autorización del tratamiento demora.
“Ya judicializamos la situación porque sentimos que los derechos de Ciro están siendo vulnerados”, afirma.
Actualmente, el niño posee Certificado Único de Discapacidad (CUD), pero aun así continúan las dificultades para obtener autorizaciones completas y en tiempo adecuado.
Aunque por el momento la familia decidió no mencionar públicamente el nombre de la obra social, sí confirma que la situación ya fue judicializada. Presentaron recursos de amparo y denuncias por incumplimientos debido a las demoras en la autorización de tratamientos, medicamentos e internación domiciliaria. "Nos autorizan las cosas a cuentagotas", sostiene Luciana. Según explica, algunas medicaciones fueron aprobadas después de semanas de reclamos y la internación domiciliaria llegó recién meses después del alta hospitalaria.
El principal punto de conflicto sigue siendo la cobertura integral de la dieta cetogénica, considerada clave para pacientes con síndrome Fires. Se trata de una alimentación terapéutica estricta que requiere suplementos, fórmulas especiales y productos de alto costo. "Lo único que pedimos es que respondan con todo lo que Ciro necesita para seguir recuperándose", afirma su mamá. Mientras esperan respuestas definitivas por la vía judicial, la familia no descarta visibilizar con mayor fuerza la situación si continúan los incumplimientos.
El Hospital Notti siempre acompaña y responde
Mientras tanto, el Hospital Notti continúa acompañándolos y colaborando con algunos insumos cuando es posible.
Luciana remarca que el objetivo de hacer pública la historia no es solamente visibilizar la situación particular de su hijo. También busca que otras familias conozcan la enfermedad y puedan actuar rápidamente ante síntomas similares.
“Queremos que se hable del síndrome Fires porque es muy poco conocido. Si nuestra experiencia puede ayudar a otra familia, entonces vale la pena contarla”.
La enfermedad sigue siendo una incógnita para gran parte de la comunidad médica mundial. Su origen exacto todavía no está completamente determinado y los tratamientos continúan siendo motivo de investigación.
Por eso cada caso aporta información valiosa.
Mientras tanto, Ciro sigue adelante.
Juega, sonríe, realiza terapias y continúa recuperando pequeñas conquistas cotidianas que para cualquier familia podrían parecer normales, pero que para los Barrionuevo representan enormes victorias.
Detrás de cada paso que da hay meses de terapia intensiva, rehabilitación y esfuerzo.
Y detrás de cada avance también existe un pedido concreto.
“Lo que más necesitamos hoy es que la cobertura médica se haga cargo de todo lo que él requiere”, resume Luciana.
Porque después de sobrevivir a una enfermedad que estuvo a punto de arrebatarle la vida, la familia siente que no debería tener que seguir luchando para acceder a tratamientos que resultan esenciales.
Ciro ganó una batalla que parecía imposible. Ahora sus padres esperan no tener que pelear otra vez para que pueda seguir recuperándose.
