“Yo estaba sola cuando nació la nena”, recuerda Gisela (29), mamá de Isabela Quiroga, hoy de 3 años. “Si bien desde el quinto mes de embarazo ya sabía que tenía fisura, cuando me la entregaron lo primero que hice fue ver si era verdad…”
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Gisela lloró mientras Isa (como le dicen todos cariñosamente) pasaba ese primer día en el servicio de neonatología del Hospital Perrupato, en la localidad de San Martín, lugar donde vive con su familia. En ese centro de salud, además, solía trabajar realizando tareas de limpieza. Después de 24 horas de angustia, por fin las dudas y los miedos comenzaron a disiparse. “Al otro día nos trasladaron al Hospital Notti, donde nos recibieron y me explicaron mejor de qué se trataba todo”.
“La fisura labio alvéolo palatina es la malformación facial más frecuente”, cuenta la doctora Silvia Torres, odontóloga especialista en Odontopediatría, Ortopedia de los maxilares y Ortodoncia del Hospital Pediátrico Humberto Notti de Mendoza, uno de los 15 centros de salud del país que reciben apoyo de Smile Train.
Si bien Gisela había comenzado a leer sobre fisura labiopalatina cuando estaba embarazada, el equipo de especialistas del hospital Notti la hizo sentir cada día un poco más segura del futuro de su hiijta, que en su caso tiene fisura de labio. “Yo pensaba que si le hacían un buen tratamiento, como me decían, iba a estar bien. Y así resultó. El cirujano me explicó sobre la operación que debían hacerle a Isa, y sobre los tratamientos”, comparte Gisela, que además es mamá de Joaquín. “Él tenía 4 años cuando nació la nena, y me pedía que le pusiera una cintita en la boca como a su hermanita”, cuenta con ternura.
En Buenos Aires, las cosas fueron distintas para Zulema (27), mamá de Miguel Ángel Menacho, un bebé rozagante que muy pronto cumplirá su primer año de vida. “Con mi marido buscamos tenerlo, nos alegramos tanto del embarazo. Pero del diagnóstico nos enteramos recién cuando nació el nene. Fue muy fuerte: tuve depresión. Los amigos y parientes me decían que mande fotos del bebé y yo no quería”, rememora.
Miguel nació con fisura de labio y paladar, el tipo de FLAP más compleja. Sus padres también se abocaron a buscar información y tratamientos, pero no fue fácil. “Fuimos a un hospital de nuestra zona, en el Norte de la provincia de Buenos Aires. Nos dijeron que iban a tener que operarlo, pero nunca vimos al cirujano. Además, ya nos estaban adelantando que probablemente se suspendería la intervención”.
El abordaje oportuno de los equipos multidisciplinarios es fundamental para garantizar el éxito del tratamiento y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Sin embargo, muchas veces las cirugías se suspenden por casos que revisten mayor urgencia. Eso inquieta a las familias, junto con que, en ocasiones, sienten que no se les explica los suficiente como para entender los desafíos y las posibilidades de mejora de la fisura.
Zulema y su marido visitaron otro hospital más hasta que una vecina del barrio les comentó acerca de la Asociación PIEL, de Avellaneda. “Llegamos y ya el sólo hecho de ver a otros niños como Miguel Ángel nos hizo muy bien”, dice Zulema, ahora con otra voz. “Además nos explicaron todo, nos sentimos mucho mejor”.
Tanto Isabela como Miguel Ángel fueron operados a los 5 meses, en el Hospital Notti y en Asociación PIEL respectivamente. Smile Train cubrió las intervenciones, y en el caso de Gisela, la ayudó a costear los traslados desde su hogar hasta el hospital. “Hasta que Isabela tuvo un año y medio viajábamos tres veces por semana para realizar kinesiología, control de odontología y con la fonoudióloga. Era un gasto importante para mí”.
Las operaciones fueron, para las dos familias, un antes y un después: el final, claro, siempre feliz. Zulema recuerda los nervios y la ansiedad, hasta que Miguel Ángel salió del quirófano. “Mi hijo nació dos veces”, describe con emoción. “Quedó hermoso, ¡es otro Miguel Angel!, decían mis parientes”.
Gisela también describe su experiencia. “El día de la operación fue difícil. Estaba emocionada, triste. Pasó la fonoaudióloga, me vio llorando y me abrazó... Entró al quirófano y me avisó que Isa estaba bien. Y cuando salió de cirugía en brazos del doctor no la reconocí, ¡cambió muchísimo!”.
Hoy, Isabela y Miguel Ángel continúan sus tratamientos y controles con el sistema de teleconsultas desarrollado por Smile Train junto al Hospital Notti y la Asociación PIEL. “Isa extraña ir al hospital, ¡quiere ver un títere que siempre le presta la doctora!”, cuenta Gisela con alegría. En plena cuarentena, está terminando su educación secundaria con el deseo de ser instrumentista quirúrgica. Mientras, ayuda a Joaquín, de 7, con las tareas escolares.
Zulema también comparte, con felicidad, los logros de Miguel Ángel: “Ya quiere caminar y pararse, dice ‘mamá’. Come muy bien, ¡le gusta todo!”. Ella, que lleva adelante un negocio familiar, para el futuro de su bebé desea “que estudie algo que le guste, que vaya a la facultad”. Y a todas las mamás y los papás, les ofrece su mensaje: “Que no tengan miedo. Para los padres siempre es difícil, pero se puede llevar. Hay que seguir luchando, averiguando, informarse más sobre la fisura”.
Según una proyección estadística de Smile Train, la organización líder a nivel mundial en capacitación profesional y tratamiento de la fisura labio palatina, en la Argentina nacen cada año alrededor de 1000 niños con fisura. La organización internacional trabaja con 15 centros de salud de todo el país. Los niños con FLAP que no acceden a una cirugía reconstructiva oportuna pueden enfrentar dificultades para alimentarse, respirar y a nivel de la audición y el habla. Los tratamientos pueden minimizar muchas de estas secuelas e incluso ayudar a superarlas.
Durante los primeros días de vida hay que cuidar especialmente la nutrición de los bebés con FLAP. Puede costarles la lactancia, pero el contacto cercano con la madre y el asesoramiento de los especialistas facilitan el proceso de alimentación y empoderan a las mamás en ese momento crucial.
La atención en cuarentena
En medio de las fuertes restricciones que la pandemia de COVID-19 impone a las prestaciones de salud en la Argentina, más de 400 niños, niñas y adolescentes con FLAP pueden contar hoy con el seguimiento de sus médicos y terapeutas, gracias a un sistema de teleconsultas desarrollado por Smile Train, la organización líder a nivel mundial en capacitación profesional y tratamiento de la fisura labio palatina, junto a la Asociación PIEL de Buenos Aires y el Hospital Pediátrico Humberto Notti de Mendoza, dos de los 15 centros de salud del país a los que brinda su apoyo.
Ante el panorama crítico que impuso la emergencia sanitaria por el coronavirus, en el que quedaron suspendidas desde intervenciones quirúrgicas programadas hasta consultas presenciales, la preocupación sorprendió a las familias de los pacientes. Sin embargo, aún dentro de las limitaciones propias del momento y gracias al enorme avance de la ciencia, hoy los niños y niñas con FLAP pueden desarrollar su vida con total normalidad, a partir de una atención profesional multidisciplinaria, de calidad y sostenida en el tiempo, lo cual es fundamental para garantizar la igualdad de oportunidades.
Desde que en la Argentina comenzó a regir el aislamiento social preventivo y obligatorio, y aprovechando los recursos de la tecnología, todos los pacientes de Asociación PIEL y Hospital Notti pudieron acceder al sistema de teleconsultas para seguir muchas de sus terapias y los controles médicos.
“La gran mayoría de las familias se adaptó perfectamente a la teleconsulta, con los recursos que tenían a mano; tanto a través de la aplicación Zoom como de las videollamadas”, cuenta Nadia Salamanco, trabajadora social de Asoc. PIEL de Avellaneda, provincia de Buenos Aires. “En un primer momento hubo un poco de ansiedad por parte de los padres que ya tenían cirugías programadas, pero luego tanto las familias como el equipo se acomodaron a esta nueva modalidad, con mucha creatividad y excelentes resultados. Hoy unos 150 pacientes reciben sus prestaciones de esta forma”.
En ambos centros de salud se comparte tanto información general y personalizada. Se envían instrucciones, guías, videos explicativos y se realizan controles de cirugía, pediatría y odontología, entre otros. Terapias como fonoaudiología y psicología se adaptan especialmente bien a las sesiones remotas.
“Desde el inicio de las teleconsultas siempre trabajamos con el compromiso de las familias”, dice la Dra. Silvia Torres, odontopediatra del Hospital Notti de Guaymallén, Mendoza, centro de salud que actualmente atiende a 250 pacientes bajo esta modalidad. “Aprovechamos todos los recursos disponibles. Por ejemplo, se les pide a las familias que filmen a los chicos lavándose los dientes y eventualmente se les envía la corrección. También se realiza control nutricional. Los padres se sienten verdaderamente empoderados”. Si alguna familia tiene problemas de conectividad, Smile Train también colabora para que puedan disponer de carga telefónica para cumplir el tratamiento.
Acerca de Smile train
Smile Train ofrece a los profesionales de centros de salud regionales y locales capacitación, financiamiento y recursos para brindar cirugía y tratamientos integrales a niños, niñas y adolescentes con fisura labio palatina de todo el mundo. Su objetivo es empoderar equipos de trabajo multidisciplinarios, promoviendo una solución sostenible y un modelo de salud global escalable para el tratamiento de las fisuras, mejorando drásticamente la vida de los niños, incluida la capacidad de comer, respirar, hablar y, en última instancia, desarrollarse y prosperar.
Smile Train realiza y expande sus acciones gracias a las donaciones voluntarias, a través de las cuales sostiene tratamientos de corto y largo plazo para miles de chicos alrededor del mundo.
Para más información visitar smiletrainla.org, smiletrain.org