La lección de vida de Pía, la nena que afronta con coraje una extraña enfermedad

"El camino ha sido largo, con altibajos, pero siempre confiamos en la Providencia y en los médicos que la acompañan", comparte Malvina en un emotivo diálogo con Diario UNO.

El golpe más duro llegó en la ecografía de los tres meses de embarazo. "Nos dijeron que era una trisomía 18, una condición incompatible con la vida. Se observaban demasiadas anomalías: un defecto congénito donde los intestinos y otros órganos salían del cuerpo, además de espina bífida. Todo indicaba el peor de los diagnósticos", recuerda.

"No somos dueños de la vida de nuestros hijos"

La primera opción que les ofrecieron fue el aborto terapéutico, pero no lo consideraron. "No somos dueños de la vida de nuestros hijos, así que decidimos seguir adelante, contra todo pronóstico", afirma.

Tras innumerables consultas, lograron realizarse una amniocentesis en Buenos Aires, ya que en Mendoza no estaba disponible. A los cuatro meses de gestación, recibieron un inesperado giro: el estudio confirmó un cariotipo normal. Pía no tenía alteraciones genéticas y era una niña.

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Pía y su sonrisa que enamora. Creció siempre contenida y hoy es feliz.

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El parto llegó un mes antes de lo previsto. El 17 de noviembre de 2014, Pía nació por cesárea con 2,5 kg. De inmediato, ingresó a Neonatología, donde enfrentó su primera cirugía: una compleja intervención de casi 10 horas para reconstruir su anatomía. "El cirujano, con la precisión de un artesano, reconstruyó su sistema digestivo e intestinal. No hay un día en que no le agradezca al doctor José María Vega Perugorría", dice Malvina con gratitud.

Fueron semanas interminables en Neonatología, con cirugía tras cirugía. Hasta que, finalmente, el 24 de diciembre Pía llegó a casa y siguió alimentándose del pecho de su madre. Sin embargo, los desafíos continuaron. Su condición afectaba la absorción de alimentos, complicando su crecimiento. Pero con el acompañamiento de equipos médicos de Mendoza y Buenos Aires, fueron superando cada obstáculo.

Su silla de ruedas jamás fue un obstáculo

Hoy, con 10 años, Pía es una niña feliz que cursa quinto grado en la escuela San José de Calasanz. Su sonrisa ilumina cada espacio, y su silla de ruedas nunca ha sido un impedimento para ella. "Disfruta de su escuela, sus amigos y su familia", dice su mamá.

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Aún quedan incertidumbres sobre su evolución, pero la familia está convencida de algo: "Ella es el mejor regalo del cielo. Nos enseña cada día el valor de la vida y es inspiración, coraje y valentía para muchos".

Malvina reflexiona: "El amor hace maravillas. Aceptar el sacrificio, aunque duela, nos impulsa a seguir adelante. Nos enseña a levantarnos y luchar cada día".

La importancia de la Asociación Viviendo con Extrofia (VIVEX)

La familia de Pía encontró en la Asociación Viviendo con Extrofia (VIVEX) una red de contención fundamental. Esta organización acompaña a pacientes y familias que enfrentan la extrofia vesical y cloacal. "Descubrí la asociación por una nota en el diario y me cambió la forma de ver la vida", cuenta Malvina. "Generar redes de apoyo es clave".

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En familia. Pía en el monumento a San Martín junto a sus padres, hermanos y abuelo.

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El camino con una enfermedad poco frecuente es desafiante. "Es una lucha constante: estar atentos a los cuidados, pelear por el certificado de discapacidad y lidiar con la burocracia de las obras sociales", advierte. "A veces, tramitar una autorización agota más que el propio diagnóstico".

A pesar de todo, Pía lleva una vida plena, combinando su rutina escolar con terapias y actividades lúdicas. "A veces me canso más yo que ella", admite Malvina, dejando un mensaje para otros padres que atraviesan situaciones similares: "No se queden solos. Buscar contención es fundamental. Pedir ayuda siempre es una buena idea".