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La historia del hombre que sufre el síndrome de Guillain-Barré y hoy lucha por volver a ponerse de pie

En San Carlos, Eduardo Ariel Gómez, de 49 años, padre de una hija y apasionado del deporte, enfrenta una recaída del síndrome de Guillain-Barré y necesita un costoso medicamento

Editado por Cecilia Corradetti
corradetticecilia@gmail.com

A Eduardo Ariel Gómez, de 49 años, la vida le cambió en cuestión de semanas. Hasta entonces, su rutina incluía salidas en bicicleta, trotes por las calles tranquilas de San Carlos y alguna que otra carrera de barrio a la que se anotaba no para ganar, sino por el simple placer de participar. Pero lo atacó el Síndrome de Guillain-Barré y todo cambió. No era un deportista profesional, pero sí un apasionado del movimiento: correr, pedalear, transpirar. También era —y sigue siendo— padre de una hija, esposo de Vanesa y un hombre con una fuerza de voluntad que impresionaba a quienes lo conocían.

Embed - Eduardo Ariel Gómez quiere volver a caminar y necesita ayuda

En 2020, esa energía empezó a desvanecerse. Al principio fue una fatiga extraña, una sensación de debilidad que no encajaba con su espíritu activo. Le costaba correr, sentía que las piernas no le respondían como antes. Poco después, caminar largas distancias comenzó a resultarle difícil. El síntoma creció rápido y preocupó a toda la familia.

La visita al hospital local fue apenas el comienzo de un recorrido médico que lo llevaría hasta el Hospital Central de Mendoza. Allí, tras varios estudios, le dieron un diagnóstico que no conocía y que pronto aprendería a temer: síndrome de Guillain-Barré, una enfermedad autoinmune que hace que el sistema inmunológico ataque por error los nervios periféricos. Los músculos dejan de recibir las señales correctas y el cuerpo empieza a apagarse.

El cuerpo detenido por un síndrome que lo dejó postrado

En apenas un mes, Ariel pasó de pedalear por las calles de su pueblo a no poder mover nada, salvo el cuello. La enfermedad avanzó sin compasión. Perdió la fuerza en brazos y piernas, y su independencia quedó reducida a cero. “Era como cuidar a un bebé”, recuerda Vanesa. Ella lo bañaba, lo vestía, lo ayudaba a ir al baño, lo alimentaba. “No podía mover nada de su cuerpo, solo hablaba. Era durísimo verlo así”, dice, en diálogo con Diario UNO.

Ariel Gomez Guillain Barre

"No puedo caminar, estoy postrado y necesito ayuda", dijo Eduardo Ariel Gómez.

En el Hospital Lagomaggiore confirmaron que el cuadro estaba en una fase muy avanzada. El primer tratamiento, la plasmaféresis, no había logrado detener el deterioro. El segundo, a base de inmunoglobulina, tampoco produjo la mejoría esperada. Finalmente, los médicos recurrieron a un medicamento de alto costo, Rituximab, que empezó a dar resultados alentadores.

Dos años para volver a caminar y ahora otra recaída

La recuperación no fue rápida ni sencilla. Ariel tuvo que aprender de nuevo a moverse: primero mover los dedos, luego intentar sostenerse de pie, dar pasos cortos, recuperar la coordinación. “Lo que más le costó fue la estabilidad. Caminaba encorvado, como un niño que recién aprende. No se acordaba de levantar el talón. Fueron dos años de fisioterapia, caminatas controladas y ejercicios con bicicleta fija”, cuenta Vanesa.

En 2022, finalmente, llegó el momento soñado: Ariel volvió a caminar con seguridad y hasta a trotar. Retomó sus paseos en bicicleta y volvió a inscribirse en carreras de barrio. Para él, no importaba el tiempo que hacía ni la posición en la que llegaba: lo importante era sentir el viento en la cara y la libertad de moverse por sus propios medios.

La recaída y la necesidad de combatir el síndrome de Guillain-Barré

Ese renacer duró tres años. Hace poco más de un mes, los síntomas regresaron: hormigueo en manos y pies, debilidad muscular, pérdida de equilibrio. Ariel volvió a necesitar un andador y a pasar la mayor parte del día entre la cama y un sillón.

Los médicos fueron claros: se trataba de una recaída del Guillain-Barré, una fase que incluso recibe otro nombre, aunque la familia no recuerda el término exacto. Para detener el avance, debía recibir nuevamente Rituximab, el mismo medicamento que lo ayudó en 2020. El problema es que su precio es inaccesible para el presupuesto familiar. “Es muy costoso, no puedo financiarlo. Estoy esperando… pero cada día que pasa se me hace más difícil”, confiesa Ariel.

Un luchador desde joven y una enfermedad autoinmune

La fortaleza de Ariel no nació con esta enfermedad. A los 20 años, sufrió un grave accidente en moto que lo dejó dos meses en terapia intensiva. Sobrevivió, pero con secuelas: problemas en el habla, temblores en las manos y cierta dificultad para realizar tareas finas. Desde entonces, vive con una pensión por discapacidad. A pesar de todo, nunca dejó que las limitaciones lo definieran: trabajó en lo que pudo, se mantuvo activo y se aferró a la vida.

Ariel Gomez Guillain Barre enfermo

Años atrás, Ariel podía correr y se anotaba en todas las carreras. Hasta que lo afectó el Síndrome de Guillain-Barré.

Por eso, cuando logró volver a caminar tras el Guillain-Barré, fue un triunfo que celebró como un campeonato ganado. “Volver a correr, aunque fuera despacio, me devolvió el alma al cuerpo”, recuerda.

El cuidado extremo de hoy, con un síndrome extraño

Hoy, la rutina de Ariel está marcada por la fragilidad. No puede enfermarse, ni siquiera de un resfrío, porque eso impediría que le administren el medicamento. Tampoco puede hacer esfuerzos físicos: nada de caminatas largas, nada de levantar peso. El médico fue tajante: “De la cama al sillón, del sillón al baño, y nada más hasta que llegue el tratamiento”.

Vanesa, su compañera, tuvo que dejar de trabajar para cuidarlo. “Hago pan para vender, pero necesito quedarme en casa. Lo tenemos que cuidar como a un cristal. Cualquier golpe, cualquier esfuerzo, cualquier virus puede retrasar todo”, dice.

Ariel también siente el peso emocional de esta dependencia. “No quiero volver a quedar postrado. Ya lo viví y sé lo que significa para mí y para mi familia”, afirma.

La necesidad de ayudarlo para volver a ponerse de pie

El medicamento que puede frenar la recaída se llama Rituximab y tiene un valor que la familia no puede afrontar. Cada día sin tratamiento aumenta el riesgo de que la recuperación sea más lenta y dolorosa. Por eso, piden ayuda a la comunidad para reunir el dinero necesario. Alias para colaborar: Vanesa.mate.mp

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