La batalla de un niño con huesos de cristal, su sueño de caminar y una familia que no se rinde

“Mi vida cambió por completo desde que nació. Me dediqué de lleno a sus cuidados y a enseñarle todo lo que iba necesitando aprender. Él depende mucho de mí para la mayoría de las cosas: no puede sentarse solo sin ayuda y usa una silla postural por la escoliosis. Pero come solo, escribe, dibuja, canta… y siempre, siempre está alegre. Lo defino en una palabra: él es vida”, dice Celeste en un diálogo conmovedor con Diario UNO.

Celeste y Jorge, su esposo, tienen otras tres hijas: Verónica, de 19 años; Lucía, de 15 y Yoselin, de 14. Esteban es el menor y el más consentido.

El chiquito vive en Santa Rosa, Mendoza, y conquista a todos. Aunque por las bajas temperaturas y el riesgo para su espalda ahora estudia con maestra domiciliaria, en el pueblo lo adoran. Hace ocho años que no sufre fracturas, algo que en su familia se celebra como un triunfo mayúsculo. Es fanático de River, le gusta dibujar en la computadora, juega con su papá y con su perro —que lo acompaña desde que era bebé— y canta a todo pulmón.

“Es muy mamero, cariñoso y celoso de sus hermanas. En la escuela lo quieren muchísimo. Desde hace siete meses usa BiPAP para dormir y gracias a eso mejoró un montón: ya no se agita, no se cansa y puede pasar más tiempo sentado. Tratamos de que no se enferme, porque cualquier gripe puede complicarlo. No somos millonarios, somos humildes, pero le damos lo mejor que podemos. Su papá trabaja en la villa, se rompe el lomo todos los días para traer el pan a casa”, relata Celeste.

La enfermedad, además de frágil, lo volvió más vulnerable ante un mundo que —como dice su mamá— “no está preparado para los niños especiales”. Y es que la inclusión real todavía está lejos. “Uno como padre tiene que salir a pelear por cada derecho, afrontar lo que nos toca aguantar. Hay buenos y malos momentos, pero uno no se puede rendir”.

Una historia marcada desde antes de nacer y el diagnóstico raro de osteogénesis imperfecta

A Celeste, que ya era mamá de tres nenas, le dieron el diagnóstico cuando todavía lo llevaba en el vientre. Quedó paralizada. Dos meses después, el 3 de octubre de 2012, nació Esteban con fracturas ya producidas incluso dentro de la panza. Pasó un mes en Neonatología.

La osteogénesis imperfecta afecta a uno de cada 10 mil nacimientos y provoca, entre otros síntomas, fracturas múltiples, baja estatura, músculos débiles y deformidades óseas.

“Fue un shock por lo desconocido, pero fuimos aprendiendo en el camino. Le explicamos qué podía hacer y qué no, y él lo entendió. Tiene que convivir con especialistas, medicamentos y cuidados permanentes. A veces sueña con correr o jugar a la pelota como sus primos, pero termina adaptándose. Siempre logra que lo incluyan, porque todos empatizan con él”, cuenta su mamá.

En el pueblo lo conocen por su carisma y por su sonrisa. “No hay foto donde no aparezca feliz”, dice Celeste. “A veces pienso que Dios me lo mandó con un propósito. Daría todo por verlo correr, pero mientras tanto peleamos cada día por su felicidad”.

Fortaleza heredada y un pueblo que adora a este niño con huesos de cristal

Hace unos años, Esteban perdió a su “Tata”, su abuelo, el gran referente de su vida. “Pensamos que sería terrible para él, pero nos sorprendió. Dice que tiene que ser fuerte, como le enseñó. Le canta canciones porque está seguro de que lo escucha desde el cielo. Lo admiro profundamente”, confiesa Celeste.

La fortaleza parece ser un sello familiar. Celeste no se queda quieta: es mamá, enfermera, maestra, psicóloga y acompañante terapéutica. “Con solo mirarlo sé si le duele algo o si está triste. Lo conozco como la palma de mi mano. A veces cuesta aceptar la discapacidad, pero siento que mi hijo es grandioso”, define.

Vivir con huesos de cristal y una sonrisa en la cara

El año pasado, para hacerle un estudio del sueño que costaba una fortuna, la familia organizó una campaña solidaria. “Gracias a Dios juntamos la plata. En ese estudio le indicaron el uso del BiPAP. Ahora tenemos que repetirlo para ver si es necesario que lo use también de día. No es fácil… nada es suficiente. Siempre necesitamos ayuda”.

Esteban no solo enfrenta los desafíos físicos de su enfermedad, sino también las limitaciones que la sociedad le impone. Su mamá lo resume así: “En este mundo, uno tiene que luchar por cada tratamiento, por cada adaptación, por cada derecho. No debería ser así, pero es la realidad. Lo único que me importa es que él sea feliz y que esté lo mejor posible”.

Los costosos estudios y una campaña para reunir dinero

Entre los gastos médicos, los estudios y las adaptaciones que necesita Esteban, la economía familiar está siempre al límite. “Entre todos juntamos el dinero gracias a una campaña solidaria y fue un alivio, pero ahora debemos encarar un estudio similar del sueño. Y sabemos que será difícil”, señala con humildad.

Esteban sigue soñando con caminar algún día. Y aunque ese sueño parezca lejano, su sonrisa diaria y el amor que recibe de su familia son el mejor combustible y una prueba de que la lucha vale la pena.

Una enfermedad que implica mucho dolor y cuidados extremos, dijo una pediatra del Hospital Notti

La doctora Mariana García (7090), médica pediatra a cargo del servicio de pacientes inmunocomprometidos (Sip6) del Hospital Notti, entidad que atiende a Esteban, explicó que la osteogénesis imperfecta es una alteración en el colágeno, principalmente en el colágeno óseo, lo que provoca que los huesos sean extremadamente frágiles. “Los chicos tienen huesitos tan blanditos que pueden fracturarse con solo tocarlos. En los casos más graves, las fracturas pueden ocurrir incluso dentro del útero”, señala.

Estas fracturas se curan de forma patológica, lo que deja deformidades visibles, como piernas arqueadas y brazos con alteraciones. “Los niños pueden estar bien cognitivamente, pero sufren mucho dolor por las fracturas que se producen con movimientos mínimos”, explica.

Agregó que el seguimiento debe ser multidisciplinario, para determinar cómo manejar y cuidar a cada niño, ya que “hay que saber cómo tocarlos, qué actividades se les permiten”. Además, señala que presentan otros síntomas como alteraciones en la esclerótica —la parte blanca del ojo, que puede verse azulada— y problemas dentales.

¿Qué significa grado 4 de la osteogénesis imperecta?

Sobre la clasificación de la enfermedad, García aclara que el grado 4, que es el caso de Esteban, no significa necesariamente que sea peor que el 1 o el 2, sino que son variantes diferentes. “El grado 4 suele presentar deformaciones y fracturas, pero no es la forma más severa. También se observan alteraciones dentales”, detalla.

La sobrevida y calidad de vida dependen de la cantidad de fracturas que tenga el paciente. “Es una enfermedad que implica mucho dolor y cuidados extremos. Muchos niños no pueden hacer una vida normal, porque caminar puede fracturarlos. Las deformidades dificultan la marcha”, afirma.

Por eso, “la mamá debe entender la delicadeza del tema y aprender a tratar al niño para evitar fracturas involuntarias, incluso en actividades cotidianas como cambiar pañales”.

“Si el niño es mayor y no ha sufrido muchas fracturas, la enfermedad es menos grave, pero siempre requiere un acompañamiento constante”. El tratamiento incluye medicamentos como el pamidronato, que ayuda a fortalecer los huesos con “una especie de shock de calcio”.

“Sin embargo, la progresión de la enfermedad es siempre la misma, porque es una alteración congénita del colágeno que hace que los huesos sean blandos y se fracturen con facilidad”, concluyó la pediatra.

Cómo ayudar a Estebitan, el niño con huesos de cristal

Para un próximo estudio la familia de Esteban necesita reunir dinero. Para eso habilitaron una cuenta de Mercado Pago exclusivamente para estos gastos. Alias: Osorio.tete. A nombre de Celeste Guzmán.