Epilepsia: afirman que 3 de cada 10 personas no logran controlar sus crisis aun con medicamentos
En el Día Violeta, alertan que el 30 por ciento de los pacientes que sufren epilepsia no controlan sus crisis aunque estén medicados por esta enfermedad, que en Argentina afecta a 1 de cada 100 personas
Por UNO
Epilepsia: afirman que 3 de cada 10 personas no logran controlar sus crisis aun con medicamentos.
Foto archivo Diario UNO
La epilepsia es uno de los trastornos neurológicos más frecuentes en el mundo y se estima que más de 50 millones de personas conviven con esta enfermedad, según un informe de la Organización Mundial de la Salud. En Argentina se calcula que afecta aproximadamente a 1 de cada 100 personas, aunque en muchos casos puede controlarse con medicamentos anticrisis (MACs), mientras que un porcentaje significativo de pacientes continúa presentando crisis más allá de que se encuentren con tratamiento farmacológico.
Las crisis epilépticas se producen por descargas eléctricas anormales en el cerebro que pueden generar manifestaciones muy diversas: desde movimientos involuntarios y pérdida de conciencia hasta episodios breves de desconexión, crisis convulsivas recurrentes y alteraciones sensoriales o cambios conductuales. La forma en que se presentan estas crisis depende del área cerebral involucrada y de la edad del paciente.
Cada 26 de marzo se conmemora en todo el mundo el Purple Day (Día Violeta), y para fortalecer el concepto de la enfermedad se presentó la plataforma digital "Hablemos de Epilepsia", un espacio para pacientes, familiares y cualquier interesado en el tema.
Los especialistas indicaron que allí se encontrará información confiable sobre la patología para desterrar mitos, para comprender mejor lo que atraviesan tanto el paciente como su entorno familiar, detalles sobre la terapia cetogénica en particular y contarán con la posibilidad de acceder a una consulta médica virtual gratuita de carácter informativo, con un neurólogo con experiencia en el manejo de la epilepsia y la terapia cetogénica, para recibir orientación, aclarar dudas y comprender mejor esta opción terapéutica.
Día epilepsia síntomas
Los interesados en informarse sobre esta afección, también encontrarán en esa plataforma un mapa geolocalizado con el detalle de centros especializados con equipos de profesionales entrenados en terapia cetogénica.
Más allá del episodio de crisis epiléptica en sí, esta enfermedad puede impactar en múltiples aspectos de la vida cotidiana, teniendo en cuenta que puede afectar el aprendizaje, la vida social y la autonomía de los pacientes. También genera una gran carga emocional para las familias, que conviven con la incertidumbre y la necesidad de vigilancia permanente.
La mayoría de las veces, los fármacos anticonvulsivantes permiten controlar las crisis. Sin embargo, alrededor de un 30 % de los pacientes presenta lo que se conoce como epilepsia farmacorresistente. Se trata de una condición en que las crisis persisten a pesar del uso adecuado de al menos dos medicamentos anticrisis.
La doctora María Vaccarezza, subjefe del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Italiano de San Justo y médica de planta del Servicio de Neurología Infantil del de Buenos Aires explicó que “cuando un paciente no responde a los tratamientos farmacológicos convencionales, es fundamental que sea evaluado en centros especializados para analizar otras opciones terapéuticas en lugar de seguir perdiendo tiempo valioso; existen estrategias que realmente pueden en muchos casos mejorar el control de la enfermedad”.
La terapia cetogénica, una herramienta eficaz
Entre esas alternativas no farmacológicas, la terapia cetogénica se consolida por lo general como una herramienta eficaz. Esta terapia tiene que ver con un tratamiento nutricional que modifica de manera específica y controlada la proporción de macronutrientes de la alimentación, priorizando el consumo de grasas, moderando el uso de proteínas y reduciendo significativamente los carbohidratos. Este cambio metabólico provoca un estado llamado cetosis, que impacta en la actividad cerebral y ayuda a contribuir al control de las crisis epilépticas.
“Numerosos estudios muestran que la terapia cetogénica puede disminuir significativamente la frecuencia e intensidad de las crisis en pacientes con epilepsia farmacorresistente: hasta el 60% logra reducir a menos de la mitad sus crisis epilépticas y un porcentaje las elimina por completo”, señaló la profesional. Además de la reducción de crisis, algunos pacientes pueden experimentar mejoras en aspectos cognitivos, conductuales y en su calidad de vida, e inclusive reducir la toma de medicaciones anticrisis y sus posibles efectos adversos.
“Es una intervención que requiere de un equipo médico multidisciplinario, liderado por el neurólogo, una indicación precisa y seguimiento médico-nutricional. Se puede, muchas familias lo hacen, pero es importante analizar si esa familia en particular está en condiciones de llevar adelante esta estrategia nutricional, que requiere una planificación cuidadosa de las comidas, controles periódicos y adherencia a las indicaciones”, agregó Vaccarezza.
Resulta importante mencionar que el acompañamiento profesional resulta fundamental para orientar a las familias y brindar herramientas prácticas que faciliten la implementación cotidiana de la dieta. Además, sostener la adherencia a la terapia cetogénica se convierte en un desafío para las familias que logran controlar las crisis.
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Para facilitar la elaboración de alimentos para aquellos que paden epilepsia, existen fórmulas nutricionales desarrolladas específicamente para aportar los macro y micronutrientes necesarios en su proporción adecuada, que claramente pueden reemplazar alguna de las comidas o simplificar el proceso y ser parte de la elaboración de fideos, panes, muffins o panqueques, entre otros.
De esta manera, permiten llevar una alimentación variada, contribuyendo a la vez a la adherencia al tratamiento. Estas fórmulas nutricionales están cubiertas al 100% por las obras sociales y prepagas (o por el Estado para quienes no tienen cobertura médica) a partir de la Ley de Discapacidad (Nº 22.431 y Nº 24.901) y por la Ley de Epilepsia (Nº 25.404).
El Purple Day (Día púrpura o Violeta) fue creado en 2008 por Cassidy Megan, una niña canadiense que entonces tenía 9 años afectada por la enfermedad, con el objetivo de que las personas con epilepsia supieran que no están solas, además de desmitificar la enfermedad, eliminar el estigma social y educar sobre qué hacer ante una crisis epiléptica.
Para conmemorar esta fecha, se eligió el color lavanda o púrpura, que tradicionalmente se asocia con la soledad, representando el aislamiento que a veces sienten los pacientes con epilepsia, pero también con el apoyo comunitario.
