"La ley de Oncopediatría estuvo más de un año en el Congreso para ser aprobada. Por el trabajo de madres, familias y legisladores de distintos bloques logramos avanzar", recordó Juri. "Le exigimos a Carla Vizzotti que la reglamente para que los beneficios para cientos de niños entren en vigencia", advirtió.
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El ministerio de Salud de Nación, por su parte, señaló que el proceso de reglamentación está en marcha. En ese camino, representantes de organismos nacionales y referentes de organizaciones civiles se reunieron el lunes para abordar diferentes aspectos de la ley.
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La senadora Mariana Juri en el centro de la imagen, junto a quienes desde Mendoza lucharon por la Ley de Oncopediatría Nacional.
El reclamo de padres y madres por la apliación de la Ley de Oncopediatría
Un grupo de padres impulsores de la Ley Oncopediátrica Nacional pidió la intervención de la senadora Mariana Juri ante el Poder Ejecutivo para solicitar que se garantice la aplicación de la misma mediante su reglamentación.
A través de una nota dirigida a Vizzotti, la mendocina hizo llegar el pedido.
"Los enormes padecimientos de los niños, niñas y adolescentes con cáncer y la imperiosa necesidad de que existan resortes y herramientas legales que tiendan a su protección y a la más efectiva garantía de sus derechos, requieren de una actuación urgente e inmediata del Estado Nacional", señaló en sus argumentos la senadora.
"Por ello es que, a más de un mes desde su sanción, le solicito tenga a bien realizar todas las acciones conducentes y necesarias para que se logre su más pronta y urgente reglamentación", agrega en la carta. Ese plazo al que refiere está pronto a ser de dos meses.
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El 18 de julio, el presidente Alberto Fernández promulgó la Ley de Oncopediatría Nacional. Desde entonces, espera por su reglamentación.
En medio del reclamo, el ministerio de Salud de la Nación informó que hubo una reunión formal con representantes de organismos nacionales y referentes de organizaciones de la sociedad civil para iniciar las mesas de trabajo que tienen como objetivo avanzar en la reglamentación de la Ley de Oncopediatría.
"Aunque ya venimos trabajando en este proceso, esta es la primera reunión formal entre las autoridades que tienen responsabilidad en el proceso de reglamentación y parte de quienes representan, nada más y nada menos, que a los pacientes oncopediátricos", explicó la directora del Instituto Nacional del Cáncer (INC), Verónica Pesce.
Durante esa reunión se abordaron diferentes aspectos de la ley como la implementación de una credencial para todo paciente que se halle inscripto en el ROHA y con tratamiento activo.
Dicho certificado establecerá la condición de beneficiario y se renovará automáticamente cada año, solo cesando su vigencia con el alta definitiva del paciente, hasta los dieciocho (18) años de edad inclusive, debiendo recomendar la autoridad de aplicación los modos de atención y derivación del paciente pasando la mayoría de edad.
La directora del INC explicó que "la credencial del paciente oncopediátrico es un trabajo que veníamos articulando junto a la Dirección Nacional de Seguimiento de Políticas Públicas y el área de Innovación. Vamos a tener que seguir trabajando profundamente en la definición de paciente activo y alta, más allá de que hay estándares reconocidos a nivel internacional y que se va a consensuar con la red de atención, pero que son puntos muy sensibles a tratar porque se refieren al antes y al después de los beneficios que van a tener las familias".
Qué implica la Ley de Oncopediatría Nacional
La nueva ley propone un abordaje integral, interdisciplinario, con el paciente y su familia en el centro de la atención, con un trabajo articulado en las distintas jurisdicciones implicadas, y con todos los actores y sectores del Estado involucrados: Salud, Desarrollo Social, Trabajo, Educación, Transporte, entre otros.
Su objetivo es crear un régimen de protección integral para los niños, niñas y adolescentes que padezcan cáncer y con residencia permanente en el país.
Entonces, obliga a las obras sociales y prepagas a dar una cobertura total para la atención de esta población, incluyendo las prestaciones para las prácticas de prevención, promoción, diagnóstico, terapéutica y todas aquellas tecnologías que pudieran estar directa o indirectamente relacionadas con el diagnóstico oncológico.
Entre otros puntos, la norma prevé:
- a) Cumplir con el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA) de los pacientes de hasta dieciocho (18) años de edad, inclusive;
- b) Difundir y capacitar en estrategias para optimizar el diagnóstico precoz en cáncer infantil;
- c) Gestionar el funcionamiento de la red de los centros oncológicos que atienden a dichos pacientes a nivel nacional;
- d) Elaborar lineamientos programáticos y guías de práctica para la detección, diagnóstico y tratamiento;
- e) Asistir a los centros oncológicos para que brinden una atención de calidad que respete todos los derechos de los niños, niñas y adolescentes con cáncer;
- f) Capacitar a los equipos de salud a través del Programa de Becas de Capacitación de Recursos Humanos en Cáncer;
- g) Realizar un seguimiento y cuidado clínico post tratamiento oncológico.
A más de lo expresado, la Ley reconoce los derechos de los niños, niñas y adolescentes que padecen cáncer y de todo niño, niña y adolescente hospitalizado/a. Expresa en tal sentido:
- a) A recibir los mejores cuidados disponibles, priorizando el tratamiento ambulatorio, siendo la estancia en el hospital lo más breve posible de acuerdo al tratamiento;
- b) A estar acompañado/a de sus referentes familiares o de cuidado. Estas personas podrán participar de la estancia hospitalaria, sin que les comporte costos adicionales ni obstaculice el tratamiento del niño, niña o adolescente;
- c) A recibir información sobre su enfermedad y su tratamiento, de una forma que pueda comprenderla con facilidad y pudiendo tomar decisiones, con la asistencia de sus progenitores cuando fuera necesario;
- d) Al consentimiento informado, conforme a lo establecido en el artículo 26 del Código Civil y Comercial;
- e) A recibir una atención individualizada, con el mismo profesional de referencia;
- f) A que sus referentes familiares o de cuidado reciban toda la información sobre la enfermedad y el bienestar del niño, niña o adolescente, siempre y cuando se respete el derecho a la intimidad de estos últimos, y que puedan expresar su conformidad con los tratamientos que se le aplican;
- g) A recibir acompañamiento psicológico, tanto ellos como sus referentes familiares o de cuidado;
- h) A rechazar medicamentos y tratamientos experimentales;
- i) Al descanso, el esparcimiento y el juego; j) A la educación;
- k) A recibir tratamiento del dolor y cuidados paliativos.
