Ley de Oncopediatría

Niños con cáncer y sus familias esperan que el Senado sancione este jueves la ley que los ampara

El debate del proyecto de ley integral que prevé la cobertura al 100% de la salud de los chicos, las licencias de los padres y madres y la asistencia económica fue confirmado para después de las 14. Mendoza ya cuenta con su ley provincial

Este jueves, desde las 14, se tratará en el Senado el proyecto de Ley de Oncopediatría que obtuvo media sanción en Diputados el año pasado. Se espera que los senadores aprueben por unanimidad el programa que protege integralmente a los niños con cáncer y a sus familias.

Desde hace más de dos años, madres y padres de niños con cáncer están peleando por una ley nacional que permita una cobertura del 100% de la salud de los pacientes y ampare la especial situación de sus familias.

Muchos de esos luchadores son mendocinos y estarán presentes este jueves en el Congreso. Son los mismos que, después de mucho insistir, lograron que a fines del 2020 se sancionara en Mendoza una ley similar de alcance provincial, siendo la primera provincia que cuenta con el programa para niños con cáncer.

Mendoza, la primera provincia con un programa de oncopediatría

"A fines de 2020, Mendoza se transformó en la primera provincia en implementar en sus servicios los derechos relacionados a la cobertura de tratamientos y abordaje a los niños, niñas y adolescentes que luchan para superar el cáncer", indicó la senadora Mariana Juri, quien espera que este jueves se sancione por unanimidad el proyecto, como pasó en Diputados en octubre pasado.

"La Ley de Oncopediatría de Mendoza, sancionada en diciembre del 2020, representó un avance significativo para los pacientes y sus familias porque a partir de esta norma se garantizó la cobertura del sistema de salud público y privado", referenció la senadora radical.

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La senadora Mariana Juri se reunió en la previa con madres de niños con cáncer que impulsaron desde Mendoza la ley de Oncopediatría nacional.

La senadora Mariana Juri se reunió en la previa con madres de niños con cáncer que impulsaron desde Mendoza la ley de Oncopediatría nacional.

"Es por esto que tenemos que avanzar con una ley nacional, que nacionalice la cobertura con la que ya cuentan en Mendoza los pacientes y sus familias. Creemos que este tema es ejemplo de lo que el Senado de la Nación debe enfocarse para mejorar la vida de los ciudadanos", agregó respecto de la agenda de la Cámara Alta.

La ley mendocina, que aún no se cumple a raja tabla, puso en vigencia el Programa provincial de cuidado integral de niños y adolescentes con cáncer por el que se expide un certificado oncológico para pacientes en tratamiento.

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Ese certificado, similar al que se da en caso de discapacidad, facilita la atención psicológica, la ayuda económica, el transporte y un lugar de pernocte en caso de internaciones largas, incluyendo las licencias que pudieran depender del Estado provincial.

A partir de ese programa, se provee a través de los municipios el cumplimiento de éstas y otros tipos de asistencias.

Además, Mendoza cuenta con un banco oncológico que provee de medicamentos y facilita los estudios a quienes no cuentan con obra social.

Qué alcance tiene la Ley nacional de Oncopediatría

El proyecto crea el Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer con el objetivo de "reducir la morbimortalidad por cáncer en niños, niñas y adolescentes y garantizarle sus derechos".

Prevé cumplir con el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA) de los pacientes de hasta 18 años; gestionar el funcionamiento de la red de los centros oncológicos que atienden a dichos pacientes a nivel nacional, elaborar lineamientos programáticos y guías de practica para la detección, diagnóstico, capacitar a los equipos de salud y realizar un seguimiento y cuidado clínico post tratamiento oncológico.

Reconoce el derecho de los niños, niñas y adolescentes a recibir los mejores cuidados disponibles, priorizando el tratamiento ambulatorio; a estar acompañado/a de sus referentes familiares o de cuidado, las que podrán participar de la estancia hospitalaria, sin que les comporte costos adicionales; a recibir información sobre su enfermedad y su tratamiento, de una forma que pueda comprenderla con facilidad y pudiendo tomar decisiones, con la asistencia de sus progenitores y al consentimiento informado, a recibir acompañamiento psicológico, tanto ellos como sus referentes familiares o de cuidado; al juego, la educación y a recibir tratamiento del dolor y cuidados paliativos.

Prevé, también, una asignación económica como la Asignación Universal por Hijo con Discapacidad que se extenderá mientras dure el tratamiento; se debe otorgar a las familias de estos los niños, niñas y adolescentes estacionamiento prioritario en zonas reservadas y señalizadas para los vehículos que trasladen a las personas beneficiarias de esta ley, así como la gratuidad en la utilización del transporte publico y transporte colectivo terrestre.

Para los pacientes con familias en situación de vulnerabilidad social se postula promover la adopción de planes y medidas que faciliten el acceso a una vivienda adecuada y en caso que se trate de niños, niñas y adolescentes cuyo tratamiento se realice de manera ambulatoria y deban trasladarse a más de 100 km de su hogar, se le facilitará el acceso a un subsidio habitacional.

En tanto que para el padre, madre o referente que acompañe al paciente se incluye el derecho a una licencia especial sin goce de haberes "sin que ello fuera causal de perdida de presentismo o despido de su fuente de trabajo". Al mismo tiempo, se proveerá de una asignación igual al salario por parte de la ANSES por ese período de licencia.

Una vez que se sancione en el Congreso, la ley deberá ser reglamentada y promulgada por el Ejecutivo nacional para que entre en vigencia.