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El niño que padece una extraña enfermedad y que conmueve a Chile

El niño que padece una extraña enfermedad y que conmueve a Chile

Hace unas semanas Cristóbal Gelfenstein Perey cumplió 14 años internado en cuidados intensivos en un hospital de Santiago de Chile.

Como le pasó a su hermana Trinidad, padece una extrañísima enfermedad de origen genético que afecta al sistema respiratorio y que podría matarlo.

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Este adolescente es ahora prioridad nacional para un trasplante de pulmón, en un país donde hay una gran escasez de donantes de órganos, sólo siete personas por cada millón, según los datos oficiales más recientes. A la espera, familia y amigos se encuentran inmersos en una desesperada carrera contra reloj para evitar que la misma Hemangiomatosis Capilar Pulmonar que mató a su hermana en 2012, cuando tenía solo 17 años, acabe también con su vida.Todo depende de un elusivo trasplante de pulmón, que no acaba de llegar a pesar de la campaña que la familia ha lanzado por las redes sociales en las últimas semanas bajo el lema "Dale vida a Cris"."Yo perdí a una hija hace tres años de esta misma enfermedad. Sé el apuro que hay por encontrar ese pulmón, sé que de eso depende la vida de Cris", dice la mamá de Cristobal en un llamado en YouTube."Yo sé que lo va a aprovechar muy bien, va a ser un niño muy, muy, muy feliz. Va a ser un niño muy agradecido. Y... no queremos perderlo", termina su mensaje."Nadie tiene mucha experiencia en esta enfermedad" La hemangiomatosis capilar pulmonar es una malformación en los pulmones que obstaculiza el proceso de oxigenación de la sangre. Resulta de un crecimiento capilar anormal en los pulmones, que se cree está ligado a una mutación genética. Esta anomalía genera una hipertensión pulmonar aguda, que a su vez pone tanta presión sobre el corazón que acaba generando una insuficiencia cardíaca. El corazón de Cristóbal, de hecho, empezó a fallar el 31 de agosto, cuando ingresó en la clínica. Ahora, tanto sus pulmones como su corazón están asistidos por máquinas para poder funcionar.La prioridad, según le explicó a BBC Mundo Vivianne Perey, su madre, es "cuidar el corazón al máximo hasta que llegue el trasplante". Pero el equipo médico que trata a Cristóbal, liderado por el mismo cardiocirujano que hace unos años trató a su hermana, desconoce en detalle cómo se desarrolla esta enfermedad, ya que es muy poco conocida en el mundo, donde apenas se han documentado unos 50 casos."Nadie tiene mucha experiencia en esta enfermedad", le dijo a BBC Mundo el doctor Cristián Baeza, cardiocirujano de la Clínica Las Condes, donde está ingresado Cristóbal Gelfenstein, y líder del equipo que lo está tratando."Nosotros creemos que se trata de la misma enfermedad que está en los casos de literatura pero la verdad es que no hay manera certera de saberlo". En Chile solo dos personas la han padecido hasta ahora: Cristóbal y su hermana, Trinidad, ambos durante la adolescencia."Trini nos enseñó a todos, a los doctores, a la famlia, a saber de qué debíamos de estar pendientes", comentó la madre. Dos casos únicos Además de lo rara que es esta dolencia, los casos de estos dos hermanos chilenos tienen particularidades únicas.Por una parte, en los otros casos diagnosticados en el mundo la enfermedad afecta a pacientes mucho mayores, de más de 40 años, explicó el doctor Baeza. Por otra, destacó, esta "es una variedad muy agresiva" de la enfermedad. En efecto, en apenas seis meses Cristóbal pasó de ser un adolescente normal, deportista y con buena salud, a llegar a esta situación "tan grave". Fue en marzo cuando empezó a manifestar los primeros síntomas: una fatiga más allá de lo normal y desproporcionada con el tipo de actividad que realizaba. Ya no podía seguir su propio ritmo deportivo en el colegio. Ahora, "la única posibilidad de que Cristóbal se salve es a través de un trasplante", según declaró hace pocos días su padre, Sergio Gelfenstein, a los medios locales.Fuente: BBC Mundo

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