"Sólo el que sufre esto sabe la esperanza que significa", escribe Alejandro Bulos (49), que recibió un riñón de su cuñada hace tres semanas y que pasó por el mismo espinoso camino que está transitando ahora Sonia Laurencio (31), la sanrafaelina que espera que la Justicia autorice que un amigo le done ese órgano. Alejandro es uno de los pocos mendocinos que logró tener un riñón de un donante vivo no familiar gracias a una autorización judicial.
Por la cirugía, Alejandro usa barbijo y deberá usarlo por muchos meses más. Pero esa quizás no pueda ni considerarse una complicación al lado de lo que significó para él hacerse diálisis durante tres días, por cuatro horas, en los últimos seis años. Su caso tiene muchas similitudes con el de Sonia y él, justamente, lo que quiere es hacerle saber que se puede.
Sentada junto a él, en el living de la casa, está quien le dio a Alejandro la posibilidad de recibir el trasplante. Es Fabiana Lorca (46), su cuñada y amiga desde la adolescencia. Ella tomó la decisión de ser la donante del riñón que ahora le permite a Alejandro tener una vida nueva. "Se puede tener una vida normal, donar es una forma de dar vida", dice, notablemente emocionada.
Enfermedad genética
"Yo tengo una insuficiencia renal que surge por una enfermedad hereditaria que es la poliquistosis renal, no tiene cura, no se pueden extraer. Mi papá murió de esto, tuvo un trasplante que rechazó y me enteré a los 30 años de que tenía esta enfermedad. A partir de ahí empecé a cuidarme en las comidas para no hacer funcionar mal el riñón", cuenta Alejandro.
Empezó a hacerse diálisis en 2011, pero los médicos lo habían mandado a que se la hiciera tres años antes. A causa de no haberlo hecho, tuvo un coma urémico que lo dejó internado en terapia intensiva 15 días.
"Es una enfermedad que te modifica toda la vida, que te ata a una máquina. Si te vas de vacaciones tenés que ir a un lugar y coordinar en un centro de diálisis e ir con turnos especiales", cuenta sobre la vida que tenía. Durante los seis años que estuvo con diálisis, nunca tuvo la oportunidad de recibir un trasplante de un donante cadavérico a través del Incucai.
Nadie en su familia era compatible con él, uno de sus hermanos también estaba en diálisis y falleció, su otro hermano tiene la misma enfermedad y su mamá tiene otro grupo sanguíneo, por lo que las opciones de donación de un familiar directo estaban prácticamente agotadas.
Cuando Fabiana vio a Alejandro en ese momento en el hospital cuando peleaba por salir vivo pensó: "Algo vamos a hacer". "Llegué a la terapia y vi a mi hermana devastada llorando. Me fui y pensé que algo tenía que hacer. Yo trabajo en un hospital y empecé a averiguar qué pasaba con una persona que donaba un riñón, porque yo tengo dos hijos. Pero la decisión la tuve siempre muy clara. Si podía, lo iba a hacer", recuerda.
Después de sacarse las dudas, le pidió a su hermana y a Alejandro tener una charla, y les dijo que quería ser la donante.
El camino judicial
Con la decisión tomada, se hicieron primero la prueba de histocompatibilidad a la que pudieron acceder sin necesidad de una medida judicial en el medio.
El andar por la Justicia lo hicieron de la mano de uno de los abogados que trabaja con Fabiana, José Jerez Capomaggi, quien también aprendió a la par de ellos. En el Incucai les dijeron que para poder hacer la ablación, necesitaban la autorización legal para saltar la valla que impone la ley 24.193 en artículo 15.
"Nadie nos sabía orientar, hay muy poca información sobre esto. Por empezar, la demanda que se presenta la tiene que hacer quien va a donar", explica Alejandro. El trámite legal les demandó tres años en total. "Hubo muchos obstáculos y situaciones de la vida que hicieron que todo se atrasara un poco", cuenta Fabiana.
Los dos tuvieron que hacer entrevistas con médicos, asistentes sociales y demostrar que no era una venta de órganos y que ella no estaba presionada ni coaccionada para hacerlo. "Es agotador tener que hacer tantas cosas y que haya tanta desinformación y burocracia", opinan.
"Con todas esas pruebas la jueza lo analizó y dictó la sentencia que salió el 7 de julio de 2016", recuerda la donante. La ablación se concretó el 8 de este mes. Presentaron el fallo en el hospital Español donde se realizó la cirugía y donde el caso fue evaluado por el comité de Ética y luego ellos informaron al Incucai.
Otra vida
Desde la operación, Alejandro no se hizo una sola diálisis más. "Me ha cambiado la vida, lógicamente estoy en proceso de recuperación", cuenta sobre cómo está ahora.
"Mi riñón está funcionando normalmente, solamente estoy con los cuidados después de una cirugía de alto riesgo", comenta Fabiana.