Mendoza Lunes, 2 de abril de 2018

La fibromialgia, a punto de ser declarada enfermedad crónica

La Cámara de Senadores le dio media sanción a un proyecto para la protección integral de las personas que la padecen.

La Cámara de Senadores de Mendoza le dio media sanción a un proyecto de ley para reconocer a la fibromialgia como una enfermedad patológica crónica y así garantizar la atención integral de las personas que la padezcan. Ahora deberá ser debatida en Diputados.

La propuesta fue presentada por la senadora Olga Bianchinelli (PJ) y contó con el impulso de la agrupación La Esperanza, de mujeres que padecen fibromialgia.

La enfermedad fue reconocida como tal por la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde 1992.

Se trata de una enfermedad crónica que se caracteriza por dolor musculoesquelético generalizado, con una exagerada hipersensibilidad (alodinia e hiperalgesia) en múltiples áreas corporales y puntos predefinidos (tender points), sin alteraciones orgánicas demostrables.

Se relaciona con una gran variedad de síntomas, entre los que destacan la fatiga persistente y el sueño no reparador. Además suele coexistir con otros trastornos reumatológicos y psiquiátricos.

La propuesta contempla que los objetivos de la norma serán garantizar a las personas que padezcan esta enfermedad el acceso a los tratamientos necesarios, de diagnóstico, curativos, paliativos o sintomáticos; efectuar la cobertura total e integral médica, psicológica, psiquiátrica, kinesiológica, farmacológica y otras avaladas por autoridad científica con carácter interdisciplinario, ya sean terapias de apoyo, procedimientos y técnicas de baja y alta complejidad para su tratamiento.

Satisfacción de los enfermos

Griselda Luna (62) de la Asociación Vivir Mejor con Fibromialgia, dijo que necesitaban esta ley desde hace mucho. "Es una enfermedad que no se manifiesta por diagnósticos matemáticos, la necesitábamos porque hay gente muy desamparada porque pierde hasta el trabajo", comentó.

A Griselda le diagnosticaron fibromialgia hace cinco años. "Una vez que empecé a conocer qué es esto me di cuenta de que he tenido la enfermedad desde muy temprana edad. El dolor permanente conduce a la angustia y a no saber qué nos pasa, nos cuesta que los que nos rodean nos interpreten, no podemos desarrollar todos los días las actividades normales, en esos días aparecemos como las locas. Hay momentos en los que no toleramos ni la luz, todo esto causa baja autoestima y depresión", contó Griselda.

Dice que esta ley -si conseguida el visto bueno de la Cámara Baja- servirá principalmente para la comprensión en lo laboral y lo social. "Para que la gente sepa que uno no está inventando una excusa para no hacer las cosas o no desempeñarse en el ámbito laboral que uno quisiera. Somos demasiado autoexigentes y eso trae mucho estrés y complica las cosas, es muy valioso que la comunidad sepa que existe, que es real", afirmó.

Sobre su caso en particular cuenta que ella tenía la sensación de que se levantaba con proyectos, pero se encontraba sin fuerzas. Pasó por varios análisis y médicos hasta que uno le tocó los puntos claves y le diagnosticó la enfermedad. "La asociación fue mi mejor terapia, contactar gente que padece lo mismo, sentirnos que no somos las únicas, que hay que gente que sufre", expresó.

Claudia Quintana (59), otra de las integrantes de la asociación, también se mostró contenta con la media sanción del proyecto de ley y destacó que el primer beneficio que tiene es que abarca a todas las personas que tienen fibromialgia y que no tienen obra social.

"Es muy difícil y muy poco creíble, más de una vez nos han tratado de mañosas. Cuando me diagnosticaron era la primera vez que escuchaba esa palabra, el médico tocaba 18 puntos que me dolían", recordó.

La docente jubilada dijo que vivir con fibromialgia no es fácil. "Está también asociado el síndrome de la fatiga crónica. El cansancio es más fuerte que uno, no aguantás estar mucho sentada. Hay que ir probando medicaciones paliativas, pero hay momentos en los que hay crisis de dolor y sólo tomando analgésicos fuertes se calma. A veces el sólo contacto con las sábanas duele", afirmó la mujer. "Hay distintas intensidades del dolor. Hay personas que honestamente hay días que se pasan en cama porque no aguantan ni la luz, son esas crisis que te provoca la enfermedad", sostuvo.