"Vino al mundo a traer amor". Así lo aseguraron Cecilia Albino, hija del famoso médico pediatra Abel Albino, y Roon Van Rhee, padres de Lieve, una bebé de 1 año y medio que nació con una trastorno genético: acondroplasia . Es la tercera hija de este matrimonio de Mendoza y desde el primer día fue un desafío para ellos.La acondroplasia es un trastorno que tiene que ver con la velocidad y la forma de crecimiento de los huesos largos de las extremidades. Las personas con esta condición tienen baja estatura por un acortamiento de los huesos de las piernas y los brazos con mantenimiento de la longitud de la columna vertebral.Lo que más le preocupa a Cecilia de la condición de su bebé es la carga social: "Es muy difícil romper con los paradigmas de la perfección y la normalidad", dijo con voz entrequebrada.El matrimonio Van Rhee se enteró a los 7 meses de gestación que su hija sufría de esta discapacidad. "Fui a realizarme una ecografía de control, el doctor estaba callado y se demoraba más de lo normal. Le pregunté si buscaba una moneda para romper el silencio que me preocupaba y él me dijo lo que veía. Al salir del estudio consulté a mi papá -el reconocido doctor Abel Albino, fundador de CONIN-, ahí tomamos carta en el asunto y nos derivó a Buenos Aires donde están los expertos en el tema", relató Cecilia y agregó: "En la Clínica Austral hicimos una nueva ecografía con un especialista en displasia esquelética. Al verla me dijo que no nos preocupáramos, que ella estaba bien y ahí fue cuando me tranquilicé y me dije: 'Ya está, no necesito más nada, solo prepararme para recibirla'".Quedaban pocos meses para que la bebé naciera y Roon, su papá, tuvo la responsabilidad de decidir su nombre y eligió Lieve, que significa querida por Dios."Fue la voluntad de Dios. Todos tenemos que venir de la manera que vengamos y tenemos un papel irreemplazable. Inmediatamente pensé: 'Tengo que sacarle el jugo a esta diferencia maravillosa, ¿si el mundo es para todos, como hago para eliminar ese paradigma en mi cabeza?'" reflexionó Cecilia y se preguntó: "¿Qué es lo perfecto?".Lieve rompió la estructura y rutina de su casa. De a poco la familia notó cómo cambió la vida de todos para bien, tanto que gritan la frase de una canción de Franco De Vita: "Si me dieras a elegir una vez más te elegiría sin pensarlo".Cecilia entendió que si ella y su alma estaban bien no tenía por qué dolerle la condición de su hija. Solo había que encontrar el camino y así fue como empezó a volcar en su blog y en una página de Facebook todo lo relacionado a lo que ella es y hace. Empezó a mostrarle a todos cómo es Lieve, cada logro, cada preocupación, cada momento de vida."Fue maravilloso. Mi hija ilumina mucho y fue increíble el feed back de la gente, gente con discapacidad, gente con hijos discapacitados. Todos me empezaron a contactar, me agradecen y se empieza a armar una red de corazón, porque no nos conocemos personalmente pero estamos conectados. Creo que eso es uno de los grandes triunfos de las redes sociales como nos podemos conectar." Y agregó: "También me animé a dar ideas de cocina, de diseño. Quiero ayudar, dar un tips, pero debo reconocer que mi blog creció gracias a Lieve, es una inspiración permanente. Ella es muy alegre muy graciosa y me hace ver que es linda la vida".Esta madre quiere dejar huellas en sus hijos: "A mi hija quiero darle herramientas, le muestro oficios, tejido, cocina, jardinería, para cuando ella tenga momentos de máximo strees y muchísima soledad, porque el gran problema de ellos es social, que se pueda agarrar de esto y transformar ese dolor en algo hermoso. Ese es mi objetivo con mis tres hijos"."Lieve nos hizo ver que todos somos afortunados. Ella saca lo mejor en todos. Me conectó con mucha gente y ahora pienso: 'Pucha! Deberían nacer más niños así, sin duda'. Quiero desmitificar la discapacidad, seguir con esta tarea de concientización, mostrar que se puede", aseguró la joven madre.A la pequeña Lieve le hacen controles cada seis meses y hace un par de meses comenzó con sus sesiones de kinesiología y fonoaudióloga, terapias que han cambiado la vida de la bebé quien ya puede sentarse sola, se relaciona socialmente, interactúa y su desarrollo motriz avanza. Está tratando de hablar y, aunque no dice ninguna palabra, con su simpatía se hace entender y logra que todos sepan lo que quiere."Está dejando una huella en muchas personas siendo tan chiquita. Mi frase para este año es 'voy a recibir lo que venga como venga aunque no me guste'", comentó Cecilia y añadió: "Ser feliz es darse cuenta, es encontrar el tesoro, y ¿en qué?, en las cosas de todos los días. Darle valor al detalle, compartir sin esperar nada a cambio, dar, simplemente dar".Si quieren conocer más sobre Lieve y su familia pueden visitar la siguiente página de Facebook
Viaje a Los Ángeles
Vienen vientos de cambios para Lieve y su familia. Después de varios intentos consiguieron que la bebé entre en un programa de prueba para una nueva medicación para niños con acondroplasia que ayudaría con la velocidad y forma de crecimiento de los huesos afectados.El laboratorio Bio Marin, de Estados Unidos, descubrió un protocolo de aplicación de este medicamento en niños mayores de 5 años.Observaron la velocidad de crecimiento en niños con esta condición y luego de 6 meses les aplicaron dicha medicina y los resultados después de 20 meses son muy prometedores debido a que la velocidad de crecimiento se normaliza.Tampoco hay efectos secundarios registrados y con estos resultados los especialistas pidieron hacer una prueba en chicos más pequeños, porque aún no está la aprobación para aplicarlo en menores de 5 años.La familia Van Rhee viajó a Los Ángeles con Lieve para que sea observada con la posibilidad de recibir el tratamiento cuando se apruebe la aplicación de la medicación.
