Ya es ley nacional el acompañamiento a las familias que van a tener un niño con Síndrome de Down
La nueva legislación nacional prevé asistencia en el diagnóstico prenatal, servicios de información y acompañamiento. Fue presentada por el mendocino Julio Cobos y el jujeño Mario Fiad
Por UNO
A través de una ley nacional, las familias que van a tener un bebé con Síndrome de Down deben recibir información correcta y acompañamiento necesario.
A través de una ley nacional, las familias que van a tener un bebé con Síndrome de Down deben recibir información correcta y acompañamiento necesario.
La iniciativa fue prestentada por el mendocino Julio Cobos y del médico jujeño y legislador Mario Fiad para asegurar la contención y el acompañamiento a las familias que reciben este diagnóstico para sus hijos en gestación o recién nacido.
El proyecto fue aprobado por unanimidad con 210 votos afirmativos de los miembros de la Cámara Baja del Congreso de la Nación.
Día internacional del síndrome de down hor
Desde este 19 de abril, es ley otorgar un diagnóstico humanizado a las familias que van a tener un niño o niña con Síndrome de Down. Esto es brindarle información, acomapañamiento y vincularlos con asociaciones de su interés.
Julio Cobos explicó que el objetivo principal es humanizar los servicios de salud y en particular el diagnóstico, estableciendo protocolosespecíficos y capacitación del personal.
"Queremos garantizar la contención y el acompañamiento de las personas que reciben un diagnóstico de Síndrome de Down para su hijo en gestación o recién nacido y esto hay que hacerlo a partir de un marco que garantice una adecuada comunicación e información completa, precisa y actualizada sobre el diagnóstico, pronóstico, opciones y servicios de salud y de apoyo para las personas con Síndrome de Down y sus familias”, explicó el diputado mendocino de la UCR.
Según dijo Cobos, las familias muchas veces no reciben información certera sobre las posibilidades de calidad de vida de las personas con Síndrome de Down.
Acceder a información actualizada desde el diagnóstico prenatal es esencial para el futuro de una persona con Síndrome de Down y también de su familia Acceder a información actualizada desde el diagnóstico prenatal es esencial para el futuro de una persona con Síndrome de Down y también de su familia
La finalidad de la normativa es que, en el momento del diagnóstico prenatal o posnatal, se brinde información en los términos de la ley 26.529 y la vinculada a la condición diagnosticada, recomendaciones de seguimiento clínico, recursos, grupos y asociaciones de acompañamiento y contención de las personas con discapacidad y sus familias, servicios sanitarios y de apoyo públicos y de la sociedad civil, así como los sitios de interés para usuarios que reciban el diagnóstico prenatal o postnatal del Síndrome de Down.
Además, el legislador radical expresó que “con esta norma promovemos la capacitación y sensibilización de los equipos de salud para generar instancias de diálogo y provisión de la información a quienes reciban este diagnóstico, y la atención oportuna y estimulación temprana del recién nacido con diagnóstico de Síndrome de Down para asegurar su calidad de vida en igualdad de oportunidades”.
La participación de las asociaciones relacionados con el Síndrome de Down
Los autores del proyecto tuvieron especial agradecimiento con las organizaciones de la sociedad civil que complementan la labor del Estado y en ocasiones son las que asesoran e indican el camino a seguir para elaborar las leyes.
Así sucedió en este caso, ya que la ley, según manifestó el diputado radical mendocino, surgió de una demanda legítima de organizaciones de familiares de chicos con Síndrome de Down, relacionada con la forma de abordar el diagnóstico y la necesidad de contar con toda la información posible.
Cobos y Fiad reconocieron los aportes e inquietudes de ASDRA -Asociación Síndrome de Down de la República Argentina y de ADOM, en el caso de Mendoza.
Finalizado el tratamiento del proyecto y aprobado por unanimidad, Cobos destacó la intervención del diputado por San Juan, José Luis Gioja, como padre de un joven con Síndrome de Down quien en su discurso señaló que “Exige trabajo, información completa para hacer mejor este trabajo. A nivel personal soy un afortunado por contar en mi vida con mi hijo, más allá de su condición, no hay peros que menoscabe tener un hijo y tener un hijo tan especial. Esta iniciativa fortalecerá a las familias y celebro eso”.
Piden por el proyecto de Libreta de Salud Ampliada
Julio Cobos pidió por el tratamiento del proyecto de Libreta de Salud a las presidentas de las comisiones de Salud y de Familia.
"Como padre viejo cercano a los 68 años, pero padre joven porque mi hija más chica va a cumplir dos años, he revivido toda la experiencia con mis hijos anteriores de la libreta de salud donde están establecidos los parámetros de crecimiento y desarrollo", dijo.
Sin embargo, en la libreta de salud actual, no están incluidas las curvas de crecimiento y desarrollo, ni los controles necesarios para niños y adolescentes con Síndrome de Down.
"Nuestra intención es que los niños con Síndrome de Down y su familia se encuentren contenidos por el sistema, brindándoles apoyo y orientación, como así también, proveerles de información significativa para el ejercicio de sus derechos. No es un costo extra y es una medida inclusiva y justa. Esperemos que también pueda tratarse”, concluyó.
