Este lunes murió, a sus 34 años, Pete Frates, el impulsor del desafío viral Ice Bucket Challenge, inspirado en su enfermedad esclerosis lateral amiotrófica (ELA). El ex capitán del equipo de béisbol de Boston College falleció en su casa en Beverly, Massachusetts, tras luchar 7 años contra esta enfermedad neurodegenerativa.
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En el 2014 nació el Ice Bucket Challenge y personas de todo el mundo participaron de este desafío arrojándose agua helada sobre su cabeza. El fin de este juego era recaudar fondos para la investigación del ELA.
Pat Quinn, un paciente con esta enfermedad, lo captó y comenzó a propagarse, pero cuando Frates y su familia se involucraron, el fenómeno explotó en las redes sociales.
El proceso era simple: tomar un cubo de agua helada, tirarlo sobre su cabeza, publicar un video en las redes sociales y desafiar a otros a hacer lo mismo o hacer una donación a una organización benéfica. La mayoría de la gente hizo las dos cosas.
“Pete Frates cambió la trayectoria de la ELA para siempre y mostró al mundo cómo vivir con una enfermedad mortal”, dijo el grupo en un correo electrónico. "Inspiró a todos los que conoció y sus esfuerzos para liderar el desafío del cubo de hielo tuvieron un impacto significativo en el buscar tratamientos y una cura para la ELA ".
La enfermedad, también llamada de Lou Gehrig, es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que conduce a la parálisis debido a la muerte de las neuronas motoras en la médula espinal y el cerebro. No existe una cura conocida.
El desafío ha recaudado alrededor de $220 millones dólares en todo el mundo, incluidos $115 millones solo para la Asociación ALS con sede en Washington.
Con la ayuda de fondos recaudados por el desafío del cubo de hielo, se han realizado importantes inversiones en investigación sobre las causas y los posibles tratamientos para la ELA. Docenas de instituciones de investigación y cientos de científicos de todo el mundo se han beneficiado del dinero recaudado.
La Asociación ALS dijo que solía gastar alrededor de $ 4 millones a $ 6 millones por año en investigación, pero eso ha crecido de $17 millones a $19 millones de dólares por año desde que explotó el desafío del cubo de hielo.