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Samuel, el bebé que necesita "el remedio más caro del mundo"

Samuel cumplirá el lunes 24 de mayo los dos años y es el tiempo límite que tiene para recibir el tratamiento. Su obra social le negó la compra del medicamento

Samuel es un bebé de Santiago del Estero que sufre atrofia muscular espinal y necesita "el remedio más caro del mundo" para poder iniciar su tratamiento.

El pequeño sufre la misma enfermedad que Emmita Gamarra, caso que movilizó al país y gracias al influencer Santi Maratea lograron reunir 2 millones de dólares en diez días, comprar el remedio y hacer efectivo el tratamiento. Sin embargo, la diferencia es que a Samuel le quedan siete días para conseguir el remedio ya que el próximo lunes 24 de mayo cumplirá los dos años, edad límite para empezar con el tratamiento.

Sami, que vive junto a su familia (Abraham Romaní) en en el barrio Saint Germain, necesita la aplicación de "Zolgensma", un medicamento que podría darle la posibilidad de llevar una vida casi normal y desarrollar funciones tan básicas como respirar, tragar o comer.

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"El no es capaz de sentarse solo, no mueve sus piernas, se alimenta por botón gástrico porque no puede tragar. Le estamos quitando la posibilidad que pueda hacer todo eso. El tema pasa porque es un remedio carísimo, pero no incomprable", señaló su mamá Alejandra en diálogo con El Litoral.

Su mamá también contó que a los pocos meses de vida comenzaron a percibir que el pequeño no tenía fuerzas para moverse o sostener la cabeza. Tras varios estudios neurológicos, se confirmó que padece "Atrofia Muscular Espinal" tipo uno, una enfermedad poco frecuente que no tiene cura y que provoca el deterioro de funciones las funciones musculares.

Los papás de Samuel hicieron todo lo que tenían a su alcance para poder gestionar la compra del medicamento y obtener fecha para la aplicación, pero la obra social (Sancor Salud) respondió que el pequeño no lo necesita, porque actualmente se encuentra en buen estado.

El caso pasó a instancias judiciales y la jueza designada tardó siete días en declararse incompetente y girar el caso a otra autoridad.

En una verdadera lucha a contrarreloj, todo aporte será bienvenido para la familia de Samuel para conseguir el "remedio más caro del mundo" y la aplicación sea informada al 3855018302 o al correo aleromani_88@outlook.com.

La respuesta de Sancor Salud

"En virtud del interés que ha despertado el caso de Samuel, SanCor Salud desea informarles que se encuentra brindando de manera oportuna e integral, el único tratamiento probado y con eficacia demostrada para el estadío de la enfermedad que padece con la droga Nusinersen (Spinraza), dejando expresa constancia que bajo ningún punto de vista se trata de una cuestión económica, por ser dicho tratamiento sustancialmente más costoso a largo plazo que el indicado recientemente con Zolgensma, sino criterio médico en discrepancia con la misma y que ya hemos ampliamente manifestado a la familia", explican desde la compañía.

"Por último, al haber avanzado la familia por la senda judicial cualquier respuesta y/o explicación deberá ser brindada por dicha vía", agregan desde Sancor Salud a Diario UNO.

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