Martín tiene 8 años y 4 meses. Sus papás, Flavia y Javier, nunca pensaron que su hijo les iba a enseñar a vivir la vida de manera diferente, con otros cuidados, con una dedicación especial. Desde su nacimiento, no les ha sido sencillo el día a día, pero hoy sienten la satisfacción de haber superado muchos problemas y han logrado que Martín esté cursando el tercer grado en una escuela de Maipú. El autismo no fue un impedimento para avanzar, aunque no fue fácil el comienzo.
Hoy, en el Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo, Flavia y Javier saben de la importancia de hacer visible la situación por la que han pasado con la idea de mostrar que se puede salir adelante.
Flavia es docente, tiene 41 años pero dejó de ejercer para dedicarle todo su tiempo a los tratamientos de Martín, mientras que Javier (45) acompañó siempre que sus momentos libres lo permitieron porque, lógicamente, debía mantener su actividad laboral en la mini empresa familiar de higiene y seguridad.
Martín nació de manera prematura, un mes antes de la fecha probable de parto. Tal vez allí se puede encontrar el origen del TEA (Trastorno del Espectro Autista), pero la ciencia no lo ha podido determinar. Era sólo una posibilidad.
Cuenta Flavia que “a partir de los 2 años empezamos a notar algunas conductas que no encuadraban en la conducta dentro de lo que se considera desarrollo normal de un niño. Consultamos con el pediatra, él nos dijo que le diéramos tiempo porque era varón, porque era hijo único, había nacido un mes antes, prematuro, y que de a poco se iba a desarrollar”.
“Martín tenía escasez de palabras, muy pocas palabras, podía estar horas mirando televisión, sin hablar. Y un juego bastante extraño con los juguetes: no jugaba con el autito como un niño que lo hace andar arriba de la mesa y hace ruido con la boca. El se concentraba en las partes del juguete, con las rueditas, o con los juguetes que tenían muchas luces, pero no jugaba con la función que tiene el juguete en realidad, y además una hiperactividad bastante marcada, era muy difícil mantenerlo sentadito”, agrega la mamá en el relato.
Consultada sobre si el nacimiento prematuro de Martín pudo derivar en su enfermedad, explica que “al no saberse la causa del autismo, puede influir pero no es una certeza. De todas las mamás que conozco, la mitad de los chicos nacieron prematuros y la otra mitad no. Entonces puede tener incidencia pero no con certeza”.
"El pediatra me decía que esperara"
Muy dispuesta a contar su historia, añadió que “seguimos insistiendo con el pediatra, me dijo que para que se socializara lo mandara a una guardería, intentamos y fue un fracaso. Porque era llanto descontrolado, llegó a vomitar, y desistimos con la guardería. Seguimos esperando, confiando en el pediatra que decía que siguiéramos esperando, que iba a evolucionar bien pero seguían las conductas bastante extrañas”.
Y relata: “En ese momento yo probé con otro jardín, yo soy docente y aunque no ejerzo, les dije a las maestras que yo notaba algunas conductas que no me parecen dentro del parámetro del desarrollo normal de un niño y que el pediatra me decía que tenía que esperar. Ellas me dijeron que me quedara tranquila que lo iban a observar. Es el Jardín El Nidito, de Maipú”.
“Las maestras lo observaron durante unos dos meses, me hicieron un informe. A Martín ese jardín le gustó, pero hacíamos una jornada reducida. No iba las 4 horas, en ese momento iba sólo dos horas o dos horas y media. Fui con ese informe al pediatra y ya no era solamente la mamá la que insistía, sino que habían dos maestras y una psicomotricista que le decían que pasaba algo. Recién ahí me derivó a un neurólogo infantil, que hasta ese momento no sabíamos de la existencia de los neurólogos infantiles ni que se hacía esa derivación”, cuenta con sorpresa.
Flavia destaca que “Martín ya tenía 3 años y medio, perdimos un año, que es lo que suele pasar a la mayoría de las familias que por desconocimiento de los pediatras o de los profesionales perdés tiempo. Allí fuimos a Neuroinfan, que es uno de los centros más precisos que hay de lo que es neurología infantil y allí nos atendió la doctora Beatriz Gamboni. Ella nos hizo una derivación con una colega del mismo Instituto que se especializaba más en lo que ella consideraba que tenía mi hijo, pero no me dio un diagnóstico, quería que lo evaluara ella”.
Dice luego que “cuando fuimos a la segunda neuróloga, ahí escuché por primera vez la palabra TEA, que yo no sabía qué significaba: Trastorno del Espectro Autista. Imaginate, le dije no puede ser, porque vos que tenés entendido por autismo. Y me respondió que es el niño que no habla, que tiene mayores dificultades sociales. Y me dejo que para saber el grado de autismo que tiene tu niño vamos a hacer un test, el test Ados, que es para diagnóstico, que es observación directa del niño y muchas preguntas a los papás. Yo esperaba que dieran como diagnóstico hiperactividad”.
“Volvimos a la tercera consulta, en donde la doctora lo observa a través de juegos, interacción que tiene el neurólogo con el niño, y muchas preguntas que los papás contestamos desde la gestación hasta el desarrollo actual, hace la evaluación de esos resultados y nos confirmó el diagnóstico que tenía TEA. Ahí empezó un largo camino para buscar un instituto adecuado a su perfil para que pudiera hacer las terapias. En ese momento. al ser tan pequeño, él necesitaba sólo semiología y terapia ocupacional. Ya después, previo al inicio de la escolaridad se empieza con psicopedagogía, pero ya más próximo a los 4 años y medio”.
Y cuenta más tranquila: “A partir de ahí hay un entender, comprender qué le pasa a tu hijo, todas esas conductas que para nosotros no estaba dentro de los parámetros normales y era su forma de ser en realidad. Comprendés porqué le molestaban algunos ruidos, algunas tesituras al comer, porqué le molestaban algunas telas en la ropa, por qué jugaba como jugaba, que a veces en lugar de decir hola a un amiguito, a un primito, él tiraba un juguete. Era su forma de comunicarse ante la escasez de lenguaje”.
Logró hacer jornada completa
Recuerda también que “cuando nos dieron el diagnóstico lo primero que hicimos fue buscar en Google toda la información que existe y apoyarnos mucho en el equipo terapéutico. En ese momento empezó en un instituto que se llama 'Redes para ser' y me apoyé mucho en las profesionales, me fueron dando información, nos fueron preparando como familia para saber como actuar con el niño ante una crisis, para saber cómo comprenderlo, fueron a observarlo al jardín. Las maestras, al saber qué tenía, recibían sugerencias de las profesionales que sabían cómo manejarlo, y entonces se pudo quedar la jornada completa. Hizo sala de 3 y de 4 en el Maternal, y sala de 5 empezó en una escuela común, estatal, acá en Maipú, la escuela Lisandro Aguirre”.
Flavia explica más contenta que “los compañeros lo acompañan muy bien. Es más, hay una compañera que quería saber qué eran las terapias. Cuando decía esta tarde vamos a jugar, le decíamos no podemos porque vamos a terapia. Y porque cuando otros niños iban a básquet, a fútbol, a natación, tu hijo va a terapia. Nos acompañó y allí vio de que se trataba”.
Y en el final, comenta agradecida: “Las terapias dan muchísimos frutos, vos ves los avances en el niño, además van creciendo y van madurando. Socialmente está muchísimo mejor, asiste con su maestra de apoyo, es la maestra que refuerza los contenidos que les da su maestra de grado y que lo ayuda con la parte social. Tiene un grupo de compañeritos muy bueno, están muy bien integrados, son todas familias muy inclusivas, no puedo decir del grupo que le tocó, y la verdad que es un grupo hermoso y ya estamos en tercer grado”.
El acto central del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo en Mendoza será en Maipú, en el paseo Canota, este domingo 7 de abril a las 17 y se invita a quienes asistan a que lleven una prensa azul.