“Tengo una capacidad diferente”, señala con total normalidad Jorgelina Aseff, que tiene 36 años, es de Godoy Cruz y nació con una condición poco frecuente: acidosis láctica mitocondrial congénita con encefalopatía no progresiva. El nombre es largo, difícil de pronunciar y aún más complejo de enfrentar. En su vida significó fracturas, internaciones, terapias permanentes y la necesidad de asistencia continua. Pero también significó aprender a resistir, a buscar su lugar y a creer que la inclusión no es un privilegio, sino un derecho básico.
Historias de vida
La lucha por la dignidad de una mendocina con una rara enfermedad que pidió su mayor deseo para 2026
Jorgelina Aseff, de 36 años, nació con acidosis láctica mitocondrial congénita con encefalopatía no progresiva. Tras una vida marcada por barreras, pide más accesibilidad
Jorgelina y una sonrisa a pesar de las dificultades. Tiene una enfermedad extraña y lucha por mayor igualdad.
Fotos: gentilezaDesde hace 13 años trabaja en la Legislatura de Mendoza, en la Defensoría de las Personas con Discapacidad. Ese espacio, que para muchos es simplemente un empleo, para ella es misión y sentido. “Acompaño y defiendo los derechos de quienes siguen enfrentando barreras todos los días. Es compromiso, responsabilidad y sentido de vida para mí”, explica.
Su historia empezó cuesta arriba. “Nací así y siempre tuve que depender”, cuenta, y señala que ha transitado su condición desde antes de tener memoria. A los seis meses comenzaron las señales de la enfermedad. Más tarde llegarían las dificultades respiratorias, la osteopenia, los episodios de internación y un andar que requería cuidados que ningún niño debería conocer tan temprano. Su habitación aún hoy tiene oxígeno, por las dudas.
El apoyo de su familia para enfrentar la discapacidad
Su familia es su núcleo y su sostén emocional. Amanda, su mamá; Juan Alberto, su papá; y Omar, su hermano mayor, quien falleció pero sigue, según ella, acompañándola cada día. “Mi familia es todo para mí. Son quienes me sostuvieron siempre, incluso en mis momentos más difíciles”, dice.
La escuela tampoco fue un camino sencillo. Las primeras etapas estuvieron marcadas por la falta de inclusión. Recién cuando llegó a las escuelas especiales Ricardo Gutiérrez e Ingeniero Videla sintió contención real. Allí aprendió a escribir con un puntero en la boca, habilidad que hoy desarrolla con una rapidez que sorprende. Pero la universidad (estudió Relaciones Internacionales, aunque no pudo finalizar) fue un golpe duro. La discriminación la terminó alejando. “Sentía que no me hablaban, ni siquiera me miraban y menos me integraban a los grupos. En las horas libres se iban y me dejaban sola”, recuerda. Aun así, aprobaba cada examen con excelentes calificaciones. Ingresó a la carrera con un 9,85, un detalle que ella repite con orgullo, porque simboliza esfuerzo y talento en un contexto de pocas oportunidades.
La falta de accesibilidad la siguió acompañando en su vida adulta. Desde taxis que se negaban a subir una silla de ruedas hasta colectivos con rampas rotas que la dejaban esperando en la vereda, sin opción. “Muchas veces los taxis no querían subir la silla. Y en el transporte público, o la rampa no funciona o los colectivos directamente no pasan. Pero siempre había alguien que me ayudaba a subir y bajar. Eso te recuerda que la empatía existe”, dice.
A pesar de los obstáculos, Jorgelina insiste en su derecho a vivir con autonomía. Su sueño no es extraordinario: estabilidad laboral, un salario digno, tranquilidad y la posibilidad de viajar. Quiere conocer el mundo, como cualquier persona de su edad. Pero sobre todo, quiere igualdad.
“Mi gran sueño para 2026 es que haya inclusión real para las personas con discapacidad. Que podamos acceder a las mismas oportunidades que los demás”, afirma. Lo dice sin enojo, pero con convicción, porque para ella la inclusión no es un concepto teórico: es la diferencia entre vivir encerrada o vivir en libertad.
Es una mujer que ha aprendido a resistir, pero también a ilusionarse. Sueña con vivir más independiente, aunque necesite asistencia. “Quiero una mejor calidad de vida. Sé que voy a lograrlo porque la medicina y las herramientas para personas discapacitadas avanzan a pasos agigantados”, dice con esperanza. Sabe que su condición no cambiará, pero su entorno sí puede hacerlo.
Su historia interpela porque muestra un sistema que todavía deja afuera a quienes más lo necesitan. Pero también muestra que, cuando se abren espacios y se escucha, las personas con discapacidad no solo ocupan un lugar: brillan. Jorgelina es prueba de eso. Trabaja, aporta, acompaña y transforma su experiencia personal en lucha colectiva.
“Yo solo quiero igualdad real”, repite. Que en 2026, al menos para ella y para muchos otros, ese deseo empiece a ser una realidad.