Lautaro (13) y Francisco (5) son dos hermanos que padecen una enfermedad llamada distrofia muscular de Duchenne (es terminal a largo plazo) y necesitan una casa digna para vivir. Sus papás, María Lourdes Peralta (33) y Víctor Damián Quiroga (36) -ambos llevan 16 años juntos- llevan adelante esta lucha y tienen otros cuatro niños.
María le contó a Diario UNO que "ellos tienen distrofia muscular progresiva o síndrome de Duchenne".
La pareja tiene otros cuatro hijos llamados Ismael (15), Victoria (11), Alma (7) y Luz (2), pero hace cuatro años perdieron un bebé por muerte súbita. El pequeño se llamaba Tiziano, tenía 15 días y esa circunstancia golpeó mucho a la familia.
Las ocho personas residen en una casa muy precaria prestada en el Barrio Nueva Esperanza, del Distrito El Bermejo. "Estamos luchando para que nos den una vivienda digna para poder pagar por mes. Donde vivimos no tenemos las comodidades que necesita Lautaro. Me han dicho que tengo que esperar, pero no puedo esperar", pidió María.
María es ama de casa y Damián trabaja en el Centro de Empleados de Comercio, pero el dinero no les alcanza para llegar a fin de mes.
"Le hicimos los estudios al nene más grande (Ismael), pero no tenía esa enfermedad. Les afectó a Lautaro y Francisco (va a un colegio de Guaymallén). Esta enfermedad se da sólo en varones y en pocos casos en mujeres", aportó la mamá de los niños enfermos.
"A los 9 años nos enteramos que Lautaro tenía le enfermedad. Nos enteramos tarde, siempre lo llevábamos al médico porque él tenía dificultades para caminar. Me decía: 'no mamá, es el crecimiento', señaló.
Y añadió: "Desde chico tenía muchos problemas respiratorios, vivía internado y nunca le descubrieron nada. Después tuvimos la Obra Social Osecac, que gracias a Dios cubrió todo lo que necesitamos. Una neuróloga le pidió estudios genéticos y allí le diagnosticaron la enfermedad".
"Por lo que he estado leyendo, es una enfermedad genética, tengo varios sobrinos y no hay ningún caso en la familia. La mujer es la portadora de la enfermedad. Yo se los transmití a los niños", explicó.
"Cuando le descubrimos el problema a Lautaro, Francisco tenía un añito. Esto le produce afecciones en la columna, le perjudica todos los órganos, tiene dificultades para caminar, tiene caídas. En estos momentos Lautaro está usando silla de ruedas porque tiene fatiga muscular", contó.
"Necesita hacer el tratamiento con medicamentos y con la ayuda de un kinesiólogo. Es para que les relaje los músculos. Es una enfermedad que no tiene cura, es terminal a largo plazo. Estamos tratando de que tengan una mejor calidad de vida", dijo con pesar.
"No hay muchos casos de esta enfermedad. Más adelante Lautaro (va a una escuela de Godoy Cruz) necesitará respiración mecánica. Si le tenemos que hacer una cirugía de columna no puedo tenerlo acá en esta casa", amplió.
Por último, expresó: "Llevan una vida normal con sus dificultades".
La opinión del papá de los chicos
"Para nosotros la necesidad de una casa es ahora, porque dentro de dos, tres o cuatro años puede ser tarde. Llegar a una vivienda hoy en día es complicado", dijo Damián.