En estos tiempos de luchas por la igualdad y la inclusión, aún deben luchar mucho los padres de los chicos que nacen con alguna diferencia o discapacidad, y entre ellos están los que tienen Síndrome de Down. Muchos descubrieron que la lucha no puede llevarse adelante en soledad o en forma individual, y aprendieron a empujar juntos, asociados. Uno de ellos es Juan Chirca, que desde la Asociación Down Mendoza (ADOM) busca forjarle una vida normal a su hija Sara y a otros chicos con sus mismas condiciones.
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La noticia de que alguien va atener un hijo con Síndrome de Down puede caer con dureza para cualquier padre. Los miedos afloran, especialmente el de pensar al niño indefenso para la vida. Esto le pasó a Juan con su primogénita Sara, y así contó su experiencia en el programa Medio Día, que se emite por Radio Nihuil.
Lucha contada en primera persona
"Para nosotros, y como en la mayoría de los casos fue una especie de bomba atómica, emocional, de desconocimiento, de miedos, de no saber dónde íbamos a poder ir o no. Todo comenzó con eso, con muchos temores, y con la angustia de creer que teníamos un plan perfecto para nuestra familia y nuestros hijos, y bueno, Sara vino con una novedad que lentamente fuimos caminando, con el acompañamiento de la gente que se acercaba y nos daba un poco más de información", recordó el joven padre.
El papá de Sara agregó: "Así fuimos aprendiendo que verdaderamente es un camino maravilloso, un camino de trabajo, pero no más trabajo que el que te puede dar otro hijo. Desde entonces hemos trabajados juntos en con más familias que tienen este desafío viendo cómo poder incluirlos".
Los primeros tiempos y el shock de la noticia fueron duros, pero afortunadamente no estuvieron solos los padres de Sarita, ya que otras personas han transitado ese camino, y tienen la buena impronta de ayudar a quienes nada saben del tema para enfrentarlo. "Carmen Burone, la mamá de Alma, nos vio un día, a mi esposa, a Sara, y nos preguntó cómo estábamos, seguramente la cara se nos veía como a 20 kilómetros. Nos dijo: '¿Ya están bien, han dejado de llorar?'. Y nosotros le dijimos que la verdad que esto era muy angustiante, no sabíamos qué hacer".
Ayuda y estimulación temprana
Entonces, Carmen sacó su experiencia y los guió: "Nos dijo que nos fuéramos de vacaciones, y cuando volviéramos nos sentáramos a hablar un poco del tema. Ahí nos empezó a explicar qué hacer, qué pasos seguir, qué hacer con nuestra hija, que ella tenía necesidades como cualquier niño -encima éramos padres primerizos- y nos indicó a qué médico ir, que había que tomar este camino, que lo más importante es la estimulación temprana. A los cinco días de haber nacido Sara ya estábamos recorriendo los pasillos, recorriendo terapias", recordó agradecido Juan.
"Lo más importante para el desarrollo de una persona con Síndrome de Down desde su nacimiento, es la contención de la familia, pero fundamental trabajar en la estimulación temprana, poder acercarse a algún centro especializado y empezar rápidamente el desarrollo neuronal, cognitivo. Que los especialistas trabajen, los papás somos sólo papás, sabemos muy poco de esto", reconoció Juan.
Precisamente, respecto a los especialistas, el joven padre tuvo la suerte de poder apreciar la calidad de profesionales que tenemos en nuestro medio. "Hay profesionales muy alto nivel aquí en Mendoza. Tuvimos la oportunidad de chequear eso, hay gente muy especializada. Cuando Sara tenía un año y medio fuimos a Barcelona, a la Fundación Catalana de Síndrome de Down, e íbamos con la esperanza de que nos dijeran que había algo más para hacer. La vieron, la estudiaron y nos dijeron que estaba perfecta, que siguiéramos haciendo lo que hacíamos", explicó.
"De ahí nació la visión que tenemos en la asociación, que lo que vimos como gran diferencia entre Argentina y el Primer Mundo, no era como los chicos recibían atención o asistencia, sino que la sociedad es la diferente. Allá se incluye con una visión superior a la que tenemos nosotros. Nos dimos cuenta que el trabajo no había que hacerlo tanto con nuestros hijos, sino con la sociedad", reconoció el papá de Sara.
Dejar atrás el miedo e incluir
Chirca y su esposa tuvieron que aprender a dejar los miedos atrás, y animarse a que su hija llevara una vida normal, y la clave es la inclusión. Para ellos la inscribieron en una escuela común. "Sara comenzó a los dos años a ir a la Escuela Israelita (Max Nordau- pionera en este tema), y pude ver con el tiempo como han crecido en este tema los compañeros, que empezaron con ella desde los dos años. Sara ganó un montón (aprendizaje), pero aseguro que los compañeros ganaron más", dijo Juan en cuanto al tema inclusivo.
Otro tema clave dentro de la igualdad, es el reconocimiento del chico ya en su vida adulta, en la inserción en el mundo laboral, clave para su vida independiente. "Ahí estamos trabajando. La mayoría somos papás de chicos pequeños, de 9 o 10 años, pero nos damos cuenta que los chicos que hoy tengan oportunidades laborales van a ir cambiando lentamente la mirada de la gente, y cuando Sara u otro chico de la asociación tengan 25 o 30 años, ya tengan un camino recorrido", sostuvo.
"Creemos que es muy importante darles soporte y apoyo a los chicos que hoy tienen la posibilidad de trabajar, y ayudar a la sociedad a recibirlos, para que la experiencia positiva haga que el día de mañana no sea una novedad", analizó Juan, que redondeó la idea diciendo: "Lo bueno de que Sara vaya a una escuela normal, hace que el día de mañana, los que fueron a la escuela con ella, le den trabajo, porque para ellos es normal verla. Ahí está el milagro social".
Apoyo estatal
Consultado sobre el rol del Estado en el acompañamiento del chico con Síndrome de Down, Chirca explicó con claridad: "Desde ADOM trabajamos desde cinco áreas distintas. Nosotros buscamos la vida adulta independiente del chico. Para eso se necesita que el chico, apenas nace, tenga la contención de la familia, tenga todos los temas de salud cubiertos", algo que le compete al gobierno.
"La ley que nos ampara con el Certificado único de Discapacidad, hace que nosotros podamos tener protección para poder llevar adelante estos tratamientos. Muchas veces las obras sociales, las prepagas tratan de disuadirte de que tomes tus derechos, pero para eso estamos nosotros, para que desde lo legal podamos ayudarlos a otros padres, explicarles y darles información", indicó el dirigente de ADOM, sobre una función clave de la ONG.
"Nosotros no actuamos por esos padres, la realidad es que la asociación lo que hace es nutrirse de información y tratar de ser una especialista en este ámbito, en lo que hace a atenciones tempranas, al tema salud, educación, vida adulta y laboral, o temas recreativos. Entonces tratamos de ayudar a los papás que incluyan en una escuela común, a que tengan la información necesaria para hacer los tratados médicos y las atenciones tempranas", aclaró.
Finalmente, haciendo un balance sobre lo actuado, Juan apuntó: "Tenemos éxito, pero tenemos mucho más trabajo por delante, porque para la vida adulta, lo que pretendemos es trabajar más con la sociedad que con nuestros chicos", concluyó Chirca.