El Día Mundial del Cáncer Infantil se conmemora cada 15 de febrero desde 2001, fecha en que fue instaurada por la Organización Internacional de Padres de Niños con Cáncer, con sede en Luxemburgo, y el objetivo es sensibilizar a la sociedad sobre una problemática de salud que aunque es poco frecuente, representa una de las principales causas de muerte por enfermedad en la población pediátrica.
Cáncer infantil: se diagnostican más de 3 casos por día en Argentina.
Un informe elaborado por especialistas, indica que en Argentina se registra una incidencia estable de 131 nuevos casos por millón de niños menores de 15 años por año. El promedio anual indica unos 1.360 nuevos casos en ese grupo de edad, según datos obtenidos por el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA), lo que da un promedio de 3,7 diagnósticos diarios.
Desde la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP) afirman que a partir de los avances en diagnóstico, tratamiento y seguimiento, en la actualidad 7 de cada 10 niñas, niños y adolescentes con cáncer (70,3%) sobreviven, según datos actualizados del organismo.
Desde 2000, el ROHA -que está cumpliendo 25 años- reunió información de 40.283 casos de cáncer en menores de 19 años. De este universo, el 93% de los casos en menores de 15 años son captados por el sistema de salud, lo que otorga un grado de cobertura y confiabilidad notable para el diseño de políticas públicas.
“La sobrevida global a cinco años es del 70,3%, una cifra que nos posiciona en línea con los estándares internacionales. Esto demuestra que el cáncer infantil, aunque sea una enfermedad grave, es potencialmente curable si se detecta a tiempo y se brinda el tratamiento adecuado”, afirmó la doctora Julieta Miguez Arrúa, pediatra y especialista en Hematología y Oncología Pediátrica, miembro del Comité de Hematología-Oncología y Medicina Transfusional de la SAP.
“Aun así, es necesario seguir fortaleciendo el diagnóstico oportuno, el acceso a tratamientos, el soporte clínico y el acompañamiento integral, para que todos los niños y niñas acceden a las mismas oportunidades de curación, sin barreras geográficas, económicas o institucionales”, destacó la especialista.
“El ROHA es una herramienta fundamental, tanto para conocer la realidad epidemiológica del cáncer infantil en nuestro país, como para tomar decisiones clínicas, sanitarias y sociales con base científica. Permite analizar tendencias, planificar recursos y mejorar la calidad de atención”, explicó la doctora Florencia Moreno, médica pediatra y oncohematóloga, Coordinadora del Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño y Adolescente con Cáncer (PROCUINCA) del Ministerio de Salud de la Nación.
Entre los tipos de cáncer más frecuentes en la infancia se destacan las leucemias, los linfomas y los tumores del sistema nervioso central. Las leucemias, particularmente, representan entre 450 y 550 casos nuevos al año y encabezan la lista de diagnósticos oncológicos pediátricos.
Uno de los datos más significativos del informe publicado por el ROHA indica que más de 7 de cada 10 (76%) de los pacientes pediátricos con cáncer fueron atendidos en instituciones públicas entre 2013 y 2022. Esta información demuestra el papel central del sistema público de salud en la atención oncopediátrica y la necesidad de fortalecerlo con más recursos, formación y articulación entre niveles de atención.
“Que tres de cada cuatro chicos con cáncer se atiendan en hospitales públicos habla de la enorme responsabilidad que tienen los equipos de salud estatales. Pero también revela que si no invertimos en equipamiento, capacitación y redes, estamos dejando en situación de vulnerabilidad a quienes más necesitan una atención de calidad y cercana a su lugar de residencia”, advirtió la doctora María Lourdes Brodsky , médica pediatra y oncohematóloga, secretaria del comité de Hematología-Oncología y Medicina Transfusional de la SAP.
En ese sentido, la Sociedad Argentina de Pediatría insiste en que el médico especialista tiene un rol crucial en la salud de los menores, ya que es quien puede sospechar precozmente signos de alerta y activar la red de derivación especializada.
“En este sentido, acciones como los talleres de capacitación ‘Cuándo sospechar cáncer en el niño’, impulsados en conjunto con otras sociedades científicas y organismos nacionales, son herramientas clave para reducir demoras diagnósticas”, advirtió la doctora María Belén Popon, médica pediatra y oncohematóloga, también integrante del comité de Hematología-Oncología y Medicina Transfusional de la SAP.
Un antes y un después en la política sanitaria
En 2022, la sanción de la Ley Nacional N.º 27.674 (Régimen de Protección Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer) y su posterior reglamentación en 2023, marcaron un antes y un después en la política sanitaria argentina. Entre sus principales avances, se destaca la creación del Certificado Único Oncopediátrico (CUOP), que habilita el acceso a beneficios fundamentales para las familias en tratamiento de salud.
De acuerdo a lo informado por el organismo, el CUOP contempla dos modalidades: “CUOP Activo”, para pacientes que están en tratamiento, y “CUOP Control”, destinado a pacientes que están en proceso seguimiento. Los beneficios incluyen: a) asignación económica mensual durante el tratamiento activo; b) licencias laborales para cuidadores; c) transporte público terrestre gratuito para el paciente y un acompañante; d) estacionamiento prioritario; e) acceso a vivienda adaptada para familias en situación de vulnerabilidad; y f) garantía de acceso a la educación durante el proceso de tratamiento.
“La ley fue un paso enorme en el reconocimiento de derechos. Ahora debemos garantizar que cada niña o niño con cáncer acceda al CUOP sin trabas burocráticas, en cualquier rincón del país. El diagnóstico no puede ser una sentencia de exclusión, sino una señal de que el Estado va a acompañar con todo su aparato de protección social”, señaló la doctora María Alejandra Cedola, médica pediatra y hematóloga infantil, miembro del comité de Hematología-Oncología y Medicina Transfusional de la SAP.
Para la SAP, fortalecer las redes de atención oncopediátrica es una de las tareas más urgentes. La organización en red permite acceder a derivaciones oportunas, tratamientos adecuados según complejidad, continuidad del cuidado y mejores resultados en términos de sobrevida y calidad de vida. Además, esa atención reduce las brechas territoriales, culturales y socioeconómicas que muchas veces determinan el acceso al sistema de salud.
“Pensar en red implica que un pediatra rural tenga a quién consultar en tiempo real cuando ve un signo de alarma. Implica que un chico de una localidad del interior alejada tenga la misma oportunidad que uno del AMBA. Implica que las decisiones se tomen en equipo y con información compartida”, enfatizó el doctor Marcelo Coirini, pediatra hematólogo, integrante del citado comité.
“Es importante tener en cuenta la contención psicológica, tanto del niño/a como de la familia. Es importante mejorar la contención afectiva y la manera en que se afronta el duelo”, completó la doctora Angela Nakab, médica pediatra, Secretaria de Medios de la SAP.
Este abordaje integral, en el que participan destacados pediatras de atención primaria, especialistas, equipos de salud mental, trabajadores sociales y educadores hospitalarios, es lo que permite brindar un acompañamiento real, sostenido y humano en el proceso de tratamiento de la enfermedad.
La SAP insiste en que ningún niño debe quedar fuera del sistema por el solo hecho de vivir alejado de un hospital de alta complejidad. En este sentido, los esfuerzos deben concentrarse en capacitar profesionales de la salud en todo el territorio, garantizar derivaciones efectivas y asegurar el acompañamiento durante todo el proceso, desde el diagnóstico hasta el postratamiento.
Aunque su mención provoca miedo en la sociedad, el cáncer infantil no es sinónimo de muerte teniendo en cuenta que los datos disponibles invitan a cambiar la narrativa. Con una incidencia estable y una tasa de mortalidad específica de 3,7 por millón en menores de 15 años (último período disponible 2021–2022), el desafío es tanto médico como social.
La SAP considera clave desmitificar el cáncer en la infancia, promover campañas de sensibilización, capacitar a equipos de salud y empoderar a las familias. Esto incluye conocer los signos de alerta (moretones frecuentes, palidez, fiebre persistente y pérdida de peso inexplicable, entre otros) y acudir al centro de salud ante la posibilidad de presentar estos síntomas de la enfermedad.
“Hay miles de historias de niños y niñas que se curaron y hoy están en la escuela, en la universidad o formando sus propias familias. Esa es la parte que también tenemos que contar; porque cuando el sistema funciona y se articula, el nivel de curación del cáncer infantil es alto”, concluyeron los especialistas.
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