Hay cosas que no pueden ser medidas y quedan dentro de lo esotérico. El amor de una abuela y de toda una familia y la percepción de que algo no estaba bien, no pueden ser explicados muchas veces por la ciencia, pero en lo práctico, fue lo que ayudó a que se hiciera una detección temprana de un diagnóstico a un niño que llena de mucha incertidumbre sobre todo a los padres: Trastorno del espectro Autista (TEA) -Autismo-.
De ahí y ya sabiendo qué pasaba, comenzó otra tarea: la de ocuparse y trabajar para ayudara su nietito y a sus papás asumiendo un desafío: aprender a tocar el violín. Había que tratar de aceptar este desafío que la vida les ponía y no vivirlo como una tragedia, ya que no lo es, y no lo debiera ser.
Esta abuela de nombre Marcela Neme contó: “Yo estaba haciendo un curso en la empresa donde trabajo para dar apoyo a los familiares de víctimas de accidentes laborales y la psicóloga que nos estaba dando la capacitación nos dijo: La información calma a las personas. Esa frase se quedó en mi cabeza y supe que a partir de allí debía hacer eso: Informarme, conocer de qué se trataba esta condición e investigar todas las herramientas posibles que nos permitiera ayudar a nuestro pequeño y a sus papás”
Llamadas de alerta
Marcela notó que algo pasaba con el pequeño bebé de su hija, y ese “sexto sentido” que muchas veces tienen las abuelas activó la alarma. "Lo comencé a notar cuando el bebé -que ahora tiene poco más de 2 años- tenía entre 8 y 10 meses. Hasta ese momento todo su desarrollo era perfecto y adquiría todas las habilidades acordes a su edad. Pero había un detalle que no sólo a mí sino también a sus papás y al resto de la familia nos llamaba la atención: cuando otros bebés lloraban, él comenzaba a llorar de una manera especial, con mucha angustia, como si le causara un gran miedo o dolor y cada vez le costaba más calmarse", explicó la joven abuela.
"Obviamente esto parecía algo muy esperable dado el momento donde muchos bebés en ese período tienen poca sociabilización muchas veces. Pensamos que podía ser un problema auditivo, pero luego de los estudios que indicó el pediatra, estaba todo normal", rememoró Marcela, que ccotinuó el relato. "Aparecieron otras señales : cada vez que agarraba un objeto hacía un movimiento con sus manitos diferente. Nosotros decíamos que el “pinceleaba”, ahora sabemos que esos movimientos se llaman “estereotipias” y que estos niños lo hacen para autorregularse. Los juguetes para él eran objetos de agarre, pero no interactuaba con ellos de la misma forma que lo hacían sus primitas (apenas unos meses más grandes)", detalló.
Para dar una visión del porqué de estas conductas, algo que puede ayudar a muchos padres en la detección precoz, Neme expuso: "Cuando un juguete u objeto le gustaba, solía necesitar tenerlo en sus manos todo el tiempo y muchas veces eran del mismo color. Había comenzado un tiempo antes a balbucear y decir papá, mamá y luego dejó de hacerlo. Tenía un cierto balanceo cuando se enojaba y comenzó a caminar en puntas de pie.”
Se pone en marcha la familia
Con estas señales, Marcela estaba algo inquieta y lo consultó con otra de sus hijas que trabaja como docente de arte terapia en una Institución que nuclea a niños y adolescentes con diversas problemáticas muchas de ellas dentro del TEA. Los especialistas de dicha institución les indicaron que ante la mínima sospecha lo aconsejable es realizar estudios. Habló entonces con su hija y yerno. Y ellos, que son unos jóvenes papás súper comprometidos, decidieron a pesar de todos sus miedos hacerle los estudios que correspondían.
“ Mi nieto eligió a unos papás maravillosos. Ellos están desde el primer momento ocupándose, aceptando el desafío y haciendo todo y más para darle la mejor calidad de vida”, comenta esta abuela. Es fundamental que los papás acepten y se involucren ya que esto abre muchas posibilidades de trabajar más aún cuando es tan pequeño.
El diagnóstico
Fue así que luego de los estudios, el neurólogo dio finalmente el diagnóstico. Se abría un camino incierto y desconocido, pero esta familia trató de no dejarse llevar por la angustia que generan estas noticias, ya que el TEA es una condición de por vida y eso genera mucha incertidumbre.
“ Inmediatamente comencé a buscar en Internet los lugares o cursos que pudieran ser serios, tener sustento científico y que daban buenos resultados. Fue así que comencé a hacer un curso de Terapia no verbal Benenzón con la hermana de un compañero de trabajo que se ha especializado y que ayuda a través de la música y de unos mediadores a lograr la comunicación en niños con la condición, ya que una de las áreas que tienen afectada es la del lenguaje o la imposibilidad de comunicarse visualmente", explica Marcela, que agrega: "Los instrumentos de cuerda suelen ser muy efectivos y les gustan mucho".
Un sueño, un concurso
Por esos días apareció un concurso de Tarjeta Cencosud donde daban la posibilidad de aprender a tocar un instrumento entre otras cosas y Marcela se anotó llena de esperanzas. "Me anoté diciendo que quería aprender a tocar el violín -instrumento que siempre me había gustado- y que me motivaba esto de conectarme con mi nieto a través de la música hasta que él pudiera adquirir con las terapias que está haciendo la posibilidad de comunicarse mediante palabras” confesó la mujer que trabaja en una compañía de seguros y se da tiempo para atender a su nieto para ayudar a sus papás.
Manos a la obra
"Un día la llamaron para informarle que había sido seleccionada entre 10.000 personas de todo el país y que le regalaban el violín y las clases durante 1 año para que aprendiera", recordó la inquieta y emprendedora mujer.
“ Llevo 5 clases. Estoy haciendo un esfuerzo enorme porque es un instrumento muy especial y difícil para que alguien a los casi 55 años sin conocimientos de música -algo había incursionado en la adolescencia con la guitarra y el piano-. Mi nieto y sus sonrisas me dan la fuerza necesaria para aceptar este gran desafío, explicó Marcela orgullosa”
Marcela Neme es una mujer muy práctica y dinámica y sabe que con la música no iba a alcanzar, por lo que siguió investigando y fue así que llegó a conectarse con una organización nacional como es https://www.panaacea.org que conduce la Dra. Alexia Ratazzi y que es un Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del espectro Autista. Allí ofrecen cursos online que Marcela comenzó a realizar.