Pilar Velasquez melgarejo rara enfermedad
Divertida y feliz. La pequeña Pili es una guerrera que sabe disfrutar la vida.
A pesar de todo, Pilar es una niña que brilla. Ama a las princesas, disfruta de disfrazarse y tiene una pasión que sorprende: TikTok. Sus videos, llenos de ternura y espontaneidad, han conquistado a miles de seguidores, quienes no solo la admiran, sino que se emocionan con cada uno de sus vivos.
La pequeña habla, se conecta, les cuenta cosas, comparte sus juegos y, sin saberlo, inspira a todos quienes la ven crecer. La comunidad que la acompaña ha comenzado a involucrarse de manera especial en estos días, con motivo de su cumpleaños. Este domingo 28 de septiembre, Pilar cumple 5 años, y sus seguidores han decidido acompañarla con regalos, ropa, torta y piñata.
Este domingo será un cumpleaños especial y repleto de regalos de sus seguidores
La familia se emociona con cada gesto, y aunque la celebración familiar será este domingo, la próxima semana, si logran organizarse, tal como anticipa Florencia Melgarejo, su mamá, habrá un festejo en una plaza, en un espacio verde, donde todos los que la quieren podrán conocerla y compartir ese día tan especial.
El camino de Pilar hasta aquí ha sido largo y lleno de obstáculos. En febrero de 2020, su mamá se enteró de que Pilar vendría al mundo. Poco antes de su nacimiento, Florencia sufrió un aumento de presión y los médicos decidieron realizar una cesárea.
pili velasquez familia
Junto a sus padres y hermana. Una familia sostén en su vida.
Pilar nació a las 10 de la mañana, y desde ese primer momento quedó claro que su respiración era complicada. Aunque todos los controles habían sido normales, los problemas respiratorios aparecieron de inmediato. Fue derivada a Neonatología para observación y luego al hospital Notti, donde se realizaron múltiples estudios y se planificaron intervenciones para corregir su mandíbula. La llegada de Pilar al mundo no fue sencilla, pero cada paso que dio desde entonces ha demostrado su resiliencia.
Una enfermedad poco frecuente pero muchas ganas de vivir
El síndrome de Pierre Robin combina tres características principales: micrognatia, que significa una mandíbula inferior más pequeña de lo normal; glosoptosis, cuando la lengua cae hacia atrás en la garganta, dificultando la respiración; y, en muchos casos, fisura de paladar, que complica la alimentación y el habla.
Estos rasgos requieren cuidados constantes y seguimiento médico especializado, y Pilar ha atravesado cada etapa con la dedicación y el amor incondicional de sus padres. Además, la malformación en su columna dorsal le generó serias complicaciones: la compresión de la médula hacía que no pudiera pararse ni caminar, y su movilidad en las piernas era extremadamente limitada.
pili camina
Pilar hace rehabilitación, tiene traqueotomía y botón gástrico.
Gracias a la perseverancia de su familia y a la intervención de una traumatóloga de Mendoza, Pilar fue derivada al hospital Fleni en Buenos Aires, un centro de referencia en el país. Allí, a los dos años, se sometió a una cirugía de alta complejidad, una tracción de columna que liberó la médula y corrigió la posición de su columna. La intervención fue considerada prohibitiva económicamente y compleja incluso para los médicos más experimentados. Sin embargo, la familia de Pilar logró afrontarla gracias a su organización y a la solidaridad de quienes los apoyan. La cirugía fue un éxito y abrió la puerta a una vida con nuevas posibilidades de movilidad.
Una nena inteligente y divertida que ama a las princesas
“Pilar es una niña inteligente y divertida, y aunque su cuerpo le impone ciertos límites, su mente y su espíritu son libres y expansivos. Ama bailar, aunque debe hacerlo a su manera, con los pies casi pegados al suelo y siempre con apoyo”, cuenta Florencia.
Agrega: “Cada pequeño avance en su motricidad es celebrado como una victoria. Se esfuerza por cortar y comer sola, un proceso que ha ido logrando con paciencia y constancia. Sus progresos no solo son una prueba de su fuerza, sino también de la dedicación y el amor que volcamos en ella”.
pilar velasquez familia hermosa
Pili tiene muchos progresos, aunque sus controles en Buenos Aires son permanentes.
La historia de Pilar no es solo la de una niña que enfrenta una enfermedad poco frecuente, sino también la de una familia que se ha reinventado constantemente para darle a su hija las mejores oportunidades.
“Hemos recorrido un camino lleno de consultas médicas, tratamientos y cirugías, siempre buscando lo mejor para ella. Además de los desafíos médicos, afrontamos los costos de las intervenciones, muchas de las cuales no cubre su obra social por falta de convenio con el hospital Fleni”, recuerda.
Para poder costear los viajes y tratamientos en Buenos Aires, organizaron sorteos y buscaron la colaboración de quienes los rodean, demostrando que la unión y la solidaridad pueden superar obstáculos enormes.
A pesar de los obstáculos, Pili tiene gran capacidad de irradiar felicidad
A pesar de todas las dificultades, Pilar tiene una gran capacidad para irradiar felicidad más allá de las adversidades. Sus seguidores en TikTok no solo la admiran, sino que se han convertido en una comunidad activa que quiere celebrar su vida.
“La preparación del cumpleaños refleja ese cariño: regalos, ropa, torta y piñata donados por personas que quizás nunca la han visto en persona, pero que sienten que forman parte de su historia”, explica Florencia. El festejo no solo será un día especial para Pilar, sino también un homenaje al amor y la solidaridad que la rodea.
Pilar Velasquez en rehabilitacion
En rehabilitación. Pilar usa silla de ruedas, aunque suele mantenerse de pie.
Este domingo 28 de septiembre, Pilar soplará sus velas acompañada de su familia y de los primeros regalos que sus seguidores han hecho llegar. Pero la verdadera celebración, aquella que reunirá a toda la comunidad que la quiere, se realizará en los próximos días, en un espacio verde, donde niños, adultos y admiradores podrán compartir un día lleno de juegos, risas y emociones.
Para Florencia, la mamá de Pilar, este cumpleaños es una muestra tangible de cuánto amor y apoyo rodea a su hija. “Estamos emocionados. Este domingo celebraremos con la familia, pero pronto será el turno en un espacio verde donde pueda juntarse toda la gente que la quiere y la quiere conocer”, concluyó.
