María José Montivero tiene 41 años y una certeza: hay que cuidar a quienes cuidan. Ella es mamá de Martiniano, un niño de 7 años diagnosticado con autismo severo no verbal. Y aunque su vida cambió por completo desde aquel 23 de diciembre de 2021, lo que más le preocupa hoy no es solo su hijo, sino el desamparo de quienes —como ella— están al frente del cuidado diario.
Una mayor conciencia sobre la problemática del autismo pidió María José Montivero.
Gentileza“Cuando hablamos de acompañar a los que cuidan a las personas con autismo, hablamos del todo —explica—. Abarcando un tratamiento efectivo en el plano psicológico y psiquiátrico. Algunas cuidadoras colapsan, ya hemos tenido casos resonantes donde terminan con su vida o con la de sus hijos”. María José no dramatiza: denuncia con serenidad y conocimiento.
Durante este abril, mes de la concientización sobre el autismo, se multiplican las actividades para visibilizar esta condición. Pero ella va más allá del gesto simbólico: pide un Estado presente, una sociedad que deje de mirar para otro lado. Porque detrás del diagnóstico hay una red invisible de madres (casi siempre son mujeres) sosteniendo rutinas agotadoras, batallando contra la burocracia y la falta de empatía.
"La vida nos enfrentaba a algo desconocido, el autismo"
“La vida nos enfrentaba a algo desconocido para nosotros”, recuerda sobre aquel día del diagnóstico. Desde entonces, enfrentaron todo tipo de trabas: Martiniano no fue aceptado en salita de 4 porque no hablaba y usaba pañales, y obtener el CUD (Certificado Único de Discapacidad) fue una odisea que recién culminó el 30 de marzo de 2023.
Hoy, Martiniano recibe atención en una escuela diferencial y terapias que incluyen psicología, psicopedagogía, kinesiología, terapia del lenguaje y atención temprana. “Es un niño que no habla, pero puede decirte lo que necesita señalando o trayéndote cosas. Incluso te avisa cuando necesita un cambio de pañal. Es bastante independiente dentro de su condición”, dice su mamá.
Pero María José insiste en mirar el cuadro completo: “Generalmente el CUD sólo cubre a la persona con autismo, no a su entorno. No poseemos herramientas para un momento de crisis o frustración”. Por eso, su reclamo va dirigido al corazón del problema: “Necesitamos presencia real del Estado. Que cada persona que atienda en organismos públicos o privados tenga formación sobre cómo interactuar con personas autistas y sus familias. A veces, una palabra equivocada o una mirada mal dirigida puede desencadenar una crisis”.
Además, reclama un espacio de contención para las madres cuidadoras. “Antes de ser mamá de una persona con autismo, sos mujer, sos persona, y a veces no se puede con todo. Necesitamos que alguien nos escuche, que no se olviden de nosotras”.
En este abril se realizaron dos encuentros emotivos en Mendoza: uno el 5 de abril en el Parque de la Niñez, en Las Heras, y otro frente al Campo Histórico de El Plumerillo, organizado por A.F.A.L.H. Allí, cada niño dejó plasmada su huella. Porque, como repite María José, “estos niños que algún día serán adultos ya no están ocultos como en el pasado”.
“Muchos dicen que antes no había tantos autistas, o sugieren castigos para corregirlos. Pero cuántos adultos fueron diagnosticados tarde, después de vivir vidas obligadas a encajar en un sistema que no está preparado para ponerse en el lugar del otro...”, se pregunta.
Su deseo es claro: que hablar de autismo no sea una excepción en abril, sino parte de una conversación social constante, empática y profunda. Y, sobre todo, que ese compromiso incluya a las cuidadoras. Porque, como dice con fuerza: “Lo peor no es la lucha diaria. Lo peor es que haya personas a las que les moleste que uno pida conciencia sobre el autismo”.