A los 14 años, Mailén conoce de cerca el dolor, la espera y el cansancio de los estudios médicos interminables. Pero también la esperanza. Esta semana, esa esperanza toma forma en Mendoza, donde será operada por un equipo médico especializado que llega desde Buenos Aires, Chile y la misma provincia cuyana. La intervención buscará extirparle tres tumores abdominales causados por una enfermedad genética que la acompaña desde pequeña: neurofibromatosis tipo 1 (NF1).
Mailén Borsz tiene 13 años y sufre neurofibromatosis. La operan en Mendoza.
Gentileza
Pero la operación no solo será posible por el equipo médico. También —y sobre todo— por una cadena de solidaridad que tuvo un gesto tan inesperado como conmovedor. Para costear el tratamiento, la familia de Mailén rifó su auto, un Fiat Palio modelo 2007, el único medio de transporte que tenían. Y cuando el ganador del sorteo apareció, ocurrió algo que nadie imaginaba: Martín Bombina, un vecino de Mar del Plata, se presentó en la casa de la familia, conoció a la niña y decidió devolver el premio.
El auto que el ganador decidió devolver
“May no sabía cómo reaccionar, lo abrazó y se emocionó muchísimo”, relató su mamá, Micaela Barrionuevo, aún sin poder creer lo que pasó. El sorteo se había realizado el 27 de junio por la Lotería Nacional Nocturna. El número 293 fue el que le cambió la vida a todos.
Con esa ayuda clave y la viralización de la campaña en redes sociales, la familia logró reunir los 35 millones de pesos necesarios para cubrir todo el tratamiento: la cirugía, diez sesiones de radioterapia y un año de medicación inhibidora para evitar que los tumores vuelvan a crecer. Por razones de seguridad, los padres prefieren no revelar aún el nombre de la clínica mendocina, ya que el tratamiento involucra una gran cantidad de dinero. Pero una vez finalizada la operación, agradecerán públicamente al equipo médico y al centro de salud que los recibe.
La enfermedad de Mailén, la nena que será operada en Mendoza
La historia de Mailén es también la historia de una enfermedad poco conocida pero más común de lo que se cree. La neurofibromatosis tipo 1 afecta a una de cada 3.000 personas. Se manifiesta desde la infancia con manchas en la piel, dolores de cabeza y, en algunos casos, la formación de tumores en distintas zonas del cuerpo.
En el caso de Mailén, el diagnóstico llegó a partir de unas manchas color café con leche y cefaleas persistentes. Luego de una serie de estudios, los médicos detectaron nueve tumores en el abdomen y uno en la cabeza. Aunque la mayoría son benignos, uno —ubicado en el nervio hipogástrico— fue clasificado como maligno y requiere intervención urgente.
Desde septiembre del año pasado, la adolescente toma medicación oncológica oral, pero el dolor no cesa. “Al principio un ibuprofeno la calmaba. Ahora ya no hay nada que le quite el dolor”, explicó su mamá.
Mailén vive en Mar del Plata y será operada en Mendoza
Mailén vive en Mar del Plata con sus padres, Micaela y Pedro Videla, y sus tres hermanitas. A pesar del tratamiento, seguía asistiendo a la escuela, aunque no podía hacer actividad física ni participar de juegos que impliquen contacto. El seguimiento de su salud se realiza en centros públicos y privados de Buenos Aires y Mendoza, lo que implicó constantes viajes y un gran desgaste emocional y económico.
La familia también debió costear de forma particular el estudio genético que confirmó la enfermedad, ya que no estaba cubierto por el sistema público. Ese análisis, además de confirmar el diagnóstico, tiene valor a futuro: si algún día Mailén decide ser madre, podrá acceder a un tratamiento que impida transmitir la enfermedad a sus hijos.
“Hace cuatro años que Mailén visita médicos. Está agotada de estudios, pastillas, turnos... Pero en medio de ese cansancio tuvo su milagro”, dice Micaela, refiriéndose también al nacimiento de su hija menor, que llegó inesperadamente y se convirtió en una motivación más para seguir adelante.
“Nos sugieren no decir todavía la clínica mendocina donde será operada May”
El equipo que la operará está conformado por profesionales de Mendoza, Buenos Aires y Chile. Si bien la cirugía estaba originalmente prevista para realizarse en el exterior, un impedimento judicial obligó a que todo se hiciera en Argentina. Así fue como Mendoza, con un abordaje integral de la enfermedad, se convirtió en el lugar más adecuado para llevar adelante el procedimiento.
"Queremos pagar todo junto porque es más económico. Y, sobre todo, porque queremos asegurarle a May el tratamiento completo", resume su madre. Y agradeció la ayuda recibida luego de que la historia se hiciera viral. En pocas horas llegaron los 15 millones que faltaban.
Este viernes, cuando entre al quirófano, Mailén sentirá de cerca el esfuerzo de sus padres, la ayuda de miles de personas que compraron bonos, el profesionalismo de los médicos y el gesto inolvidable de Martín Bombina, el hombre que pudo llevarse un auto... y eligió devolverlo.