Benjamín Cuenca Camargo tiene 21 años, vive en Luján de Cuyo y enfrenta una de las enfermedades hematológicas más raras del mundo: el Síndrome de Plaquetas Grises. Su mamá, María Laura Camargo, está agotada pero firme. Desde hace dos semanas recorre Mendoza pidiendo ayuda: su hijo necesita transfusiones constantes de plaquetas para sobrevivir y el tiempo corre rápido. La familia pide dadores de manera urgente en el Hospital Español.
Llamado a la solidaridad
Benjamín enfrenta un extraño síndrome y su familia hizo un urgente pedido de dadores de sangre
Una familia de Luján de Cuyo pide dadores urgentes de plaquetas para Benjamín Cuenca Camargo, un joven de 21 años con el rarísimo Síndrome de Plaquetas Grises
Benjamín Cuenca junto a sus abuelos. No puede correr el riesgo de lastimarse ni golpearse. El síndrome que padece es sumamente raro.
Fotos: gentilezaPara esta semana necesitan 15 dadores y apenas han ido cinco. La semana que viene necesitarán otros 15. Las plaquetas solo sirven durante cinco días después de ser extraídas, por eso los donantes deben ir de manera escalonada. No pueden presentarse todos juntos. Tampoco puede donar cualquier persona: solo sirven los grupos O o A, tanto positivo como negativo.
María Laura explica la situación: “Para esta semana necesitamos 15 dadores y han ido 5, y la semana que viene también voy a necesitar 15 más. El tema es que para mi hijo necesita plaquetas, entonces no pueden ir todos juntos porque las plaquetas tienen cinco días de vida útil después que las sacan. Entonces estamos buscando dadores. Ya la semana pasada pasaron 12, esta semana 15 y la semana que viene 15. Realmente sí necesitamos difusión. Puede ser cualquier grupo menos el B. Puede ser O o A positivo o negativo y en el Hospital Español”.
La enfermedad que se traduce en un síndrome que afecta sus plaquetas
El síndrome que padece Benjamín es hereditario y afecta el funcionamiento normal de las plaquetas. Sus plaquetas, en lugar de ser púrpuras, son grises, sin los gránulos que permiten coagular la sangre. Esto le provoca moretones frecuentes, sangrados prolongados, riesgo de hemorragias internas, bazo agrandado y complicaciones severas después de cirugías. En Argentina casi no hay casos. En el mundo, muy pocos.
María Laura cuenta que todo empezó cuando Benjamín tenía solo cinco años. “Empezó con una supuesta púrpura. Lo trataron en el hospital Notti hasta que se empezaron a dar cuenta que no era una púrpura y nos mandaron a Buenos Aires. En Buenos Aires descubrieron que el problema estaba en sus plaquetas. Ahí lo diagnostican con un Síndrome de Plaquetas Grises. En ese momento era el único en Argentina, no había otro. En el mundo había muy pocos. Los doctores de acá, que hasta el día de hoy lo atienden, me decían: tuvimos que aprender, tuvimos que ponernos a estudiar porque no sabían de qué se trataba este síndrome”.
Los años que siguieron fueron durísimos. “Lo fueron tratando con corticoides, con otros medicamentos y no nos resultaba. Él hacía petequias, que son puntitos en la piel como pequeños moretoncitos, o sangrados por la nariz. Una vez tuvo un sangrado en un codo. Me decía que le dolía el codo, lo llevé a un hospital y cuando dije el síndrome que tenía me derivaron al Notti porque no sabían de qué se trataba. En el Notti le hicieron todos los estudios rapidísimo y era que tenía un sangrado en el codo. Después tuvo un sangrado intestinal y después tuvo un absceso cerebral”.
A pesar de la enfermedad, Benjamín sigue peleando
Ese absceso lo marcó para siempre. Lo operaron dos veces y quedó con secuelas. “Quedó con convulsiones. El año pasado lo operaron para sacarle ese cordoncito que había quedado, que hacía que él tuviera epilepsia. Le hicieron una cirugía de una epilepsia refractaria. Ahí también tuvimos que buscar muchísimos dadores de sangre. Se necesitó mucha plata, la gente me ayudó impresionante”, repasa la mamá.
A pesar de todo, Benjamín siguió peleando. Este año continúa con medicación para su epilepsia y hace unas semanas apareció un dolor abdominal que encendió todas las alarmas. “Lo llevé al Hospital Español, le hicieron los estudios y era vesícula. Operar a Benjamín es terriblemente peligroso. Terriblemente. Tramitar con la obra social, buscar dadores, plaquetas, todo lo que lleva una cirugía”, enumeró.
El viernes pasado lo operaron. “Gracias a Dios la cirugía salió muy bien, no hubo sangrado, pero necesitaron 12 dadores. Los conseguimos. Y ahora me han pedido 15 para esta semana y 15 dadores más para la otra semana. ¿Por qué? Porque lo único que necesita es plaquetas, no necesita la sangre”.
Las transfusiones deben repetirse cada 48 horas. “Las plaquetas duran 5 días nada más, su vida útil son de 5 días después que las extraen. Entonces, si me van 30 dadores ahora no me va a servir. A él lo tienen que transfundir cada 48 horas para ver que su cuerpo las acepta. Las plaquetas de Benjamín son grises. Las pocas que su cuerpo hace, la mayoría son malas. Entonces no se puede golpear, no se puede cortar, no debería tener cirugías. Esto lo va a tener siempre, no tiene una cura”.
La situación actual es crítica. “Le hicieron una transfusión y tenía 54 mil plaquetas, cuando son 250 mil millones. Y ese es el problema que tenemos ahora: conseguir dadores”, cuenta Laura.
La familia vive en Luján de Cuyo. Benjamín tiene dos hermanos, Ignacio, de 24 y Faustino de 6.
"Hace 15 años que vivo con miedo por la enfermedad de mi hijo"
Cuando le preguntan cómo se vive con un hijo con un síndrome tan raro, María Laura no duda: “Hace 15 años vivo con miedo todos los días. Por los sangrados, por accidentes, por si se cae, por si lo golpean, por si tiene que hacerse una cirugía. Por todo”, señala.
“Lo ayudo, lo acompaño, intento ser fuerte para él, para mis hijos también. Mis otros dos hijos también me necesitan. Acompañándolo es la manera en que puedo ayudarlo y estar con él. Porque el que pone el cuerpo es él. Él está cansado, siempre me dice ‘estoy cansado, estoy cansado’, y tengo que estar ahí, firme”, reflexiona.
Necesitan la ayuda hoy. Y la necesitan urgente. Los dadores pueden presentarse en el Hospital Español.
María Laura cierra el mensaje con un agradecimiento que resume su lucha: “Gracias”.
Para contactarse con su mamá: +54 9 2613 36-1438