La Ley de Oncopediatría fue aprobada en Diputados

Por otra parte, también promueve asegurar la calidad de los servicios médicos para una detección temprana, diagnóstico y tratamiento desde un enfoque de derechos y establecer un sistema de información estratégica que incluya la vigilancia epidemiológica, el monitoreo y la evaluación del programa.

Una de las funciones previstas es elaborar lineamientos programáticos y guías prácticas para la detección, diagnóstico y tratamiento de niños, niñas y adolescentes hasta los 19 años, y gestionar el funcionamiento en la red de los centros médicos que atienden a estos pacientes a nivel provincial, garantizando su seguimiento durante y después de su internación hospitalaria, fortaleciendo el sistema de referencia y contrareferencia de atención médica.

Contempla de igual forma, la capacitación de los equipos de salud, en especial de patólogos, anestesiólogos, paliativistas, psicólogos y trabajadores sociales, sin perjuicio de que luego sean incorporadas otras especialidades médicas.

Otras de las funciones del Programa son establecer un equipo de médicos paliativistas que realicen un abordaje desde el momento de la detección de la enfermedad y durante el tratamiento, a fin de tratar con una perspectiva integral el dolor del paciente; priorizar las intervenciones quirúrgicas por causas oncológicas respecto a otro tipo de intervenciones, estableciendo criterios específicos a fin de que los tiempos de espera para una práctica de este tipo se reduzcan al menor tiempo posible, y promover la aplicación de guías de prácticas terapéuticas o protocolos, para el tratamiento del cáncer.

En otro orden, dispone que el Programa expedirá un certificado oncológico para pacientes que se encuentren bajo tratamiento, que facilitará la atención psicológica, ayuda económica, transporte y un lugar de pernocte en caso de internaciones largas, incluyendo las licencias que pudieran corresponder según la legislación vigente.

También especifica que los efectores públicos que cubran tratamientos oncopediátricos deberán asistir clínica y administrativamente a los pacientes en busca de solucionar controversia con Obras Sociales y las autorizaciones de tratamiento pertinentes conforme a la norma vigente.

La alegría de una mamá

Mucho tuvieron que presionar las familias de los chicos enfermos para que se tratara este proyecto. Una de las que comenzó desde hace dos años es Mayra Vargas, una mamá soltera, docente, que vive en Godoy Cruz y tiene una hija de 13 años, a la que a los 12 le diagnosticaron con cáncer de ganglios -enfermedad Hodgkin- y por eso entró en el mundo del cáncer. "Aquí es donde se te para la vida, se te da vuelta el mundo y empezás a ver y a notar necesidades que uno no conoce. Se necesita mucho dinero para medicación, alimento, tener una vivienda adecuada respecto a lo sanitario, el tema de los traslados, especialmente para la gente del Valle de Uco, el Sur, y un poco menos los del Este. También es necesario ver el asunto de las licencias para los padres que trabajan, ya que un niño enfermo necesita el 100% del tiempo de sus padres para cuidarlos", detalló Mayra.

"Estuvimos peregrinando demasiado para que se tratara en Diputados. Se había tratado el 13 de octubre en la Cámara de Senadores, y quedó ahí. Dijeron que se iba a pasar a los poquitos días y que iban a agregar algunos puntos, que algunos senadores habían agregado. Pasaron los días, tuvimos una reunión vía Zoom con la Comisión de Salud de Diputados, dijeron que la verdad que se veía un poco raro el proyecto para ellos, y dejaron entrever que no les parecía muy factible, y que iban a consultar. Siguió pasando el tiempo, hubo reuniones con diferentes oncólogos y otras asociaciones, pero no nos decían que pasaba", contó Mayra, de una asociación de padres autoconvocados, y agregó: "Finalmente decidimos las familias hacer una manifestación el día 30 de noviembre aquí en la Legislatura. Parece que a partir de eso nos escucharon un poco más, ya que estaba medio trabado el tema".

"Gracias a Dios ya está todo encaminado, nos dijeron que en Senadores será sólo un trámite, y que saldrá rápido, por lo menos para aquí para la provincia, donde se podrán hacer convenios con las Obras Sociales provinciales, pero se necesita que la ley sea nacional, para las otras obras sociales", explicó para terminar Mayra Vargas.