Mendoza Lunes, 30 de julio de 2018

Josefa recibió un corazón y enfatiza el valor de la donación en menores

Josefa González, adolescente mendocina que recibió ese órgano hace ya 8 años. La reciente ley Justina prevé que todos son donantes, pero rige sólo para mayores de 18 años.

Justina Lo Cane era una niña de apenas 12 años que murió mientras esperaba un trasplante de corazón. Su caso conmovió al país de tal manera que, en menos de un año, la Cámara de Diputados sancionó la ley que lleva su nombre, y a partir de la cual todos los mayores de 18 años son donantes a menos que hayan expresado su oposición en vida.

Sin embargo, y a pesar del cambio de paradigma que significa la nueva norma, la donación en menores de 18 años sigue siendo potestad de los padres, que son quienes deciden qué hacer con los órganos de sus hijos fallecidos.

Por ese motivo, quienes vivieron o viven una situación de urgencia por la necesidad de que llegue el órgano que le salvará la vida a su hijo, insisten en la importancia sobre la concientización sobre la donación de órganos de menores de edad.

Una historia de superación

Josefa González (hoy de 16) era una niña de 3 años como cualquier otra, alegre y siempre activa. Un día, hace ya 13 años, su madre notó que la pequeña no estaba bien de ánimo, que estaba decaída, y decidió llevarla a la guardia del Hospital Español. Ese día a Josefa la vida le cambió para siempre.

En el hospital la atendieron y si bien a simple vista no presentaba ningún cuadro grave, el médico solicitó una serie de estudios para constatar que todo estuviera bien.

"El médico puso la placa en el visor y vio un corazón gigante, que yo también vi. Me dijo: 'Señora, usted no me contó que su hija tenía una enfermedad cardíaca'. Yo le contesté que me estaba enterando en ese mismo momento", recordó Cecilia Román (49), mamá de la ahora adolescente.

El diagnóstico de Josefa fue una miocardiopatía dilatada, una enfermedad cardíaca que en un primer momento fue manejable con medicamentos, pero que al poco tiempo decretó que la niña era candidata a trasplante, motivo por el cual la familia debió trasladarse a Buenos Aires, dado que en Mendoza no podían hacerlo.

"A mi corazón lo esperé 2 años y medio. Me fui a Buenos Aires en 2008 y recién en agosto de 2010 recibí el trasplante en el hospital Garrahan", contó Josefa.

Desde el momento en que le dijeron que necesitaría un nuevo corazón, la niña ingresó en la lista de espera del Incucai, donde la prioridad se establece por el estatus de la persona, y que se altera cuando se produce una emergencia.

Ese fue el caso de Josefa, que lo explicó así: "El día anterior al trasplante estaba bien, pero ese día, que teníamos unas actividades en el hospital, me empecé a sentir muy mal, con mucho dolor de panza, que siempre que me descomponía del corazón tenía ese síntoma. Esa tarde me internaron. Yo tenía 8 años y en ese momento pensé que era como siempre, que con medicación se me iba a pasar, pero no. Estaba cada vez peor, tenía mucho dolor y sentía que me iba a morir. Ahí me explicaron que no daba para más, que el trasplante era urgente y necesario".

La llegada del corazón

Por el cambio de estatus de Josefa, que pasó de electivo a emergencia, su nombre se colocó entre los primeros de la lista de espera por un corazón. Por lo delicado de su estado de salud, los médicos consideraron la posibilidad de conectar a la niña a un corazón artificial llamado Berlin Heart, que sirve para que los chicos resistan un tiempo más hasta esperar el trasplante.

Esa situación no llegó a ser necesaria, ya que rápidamente le comunicaron a la familia que había un corazón compatible con el de Josefa, por lo que a las pocas horas se haría la operación.

"La noticia del trasplante es muy conmovedora y como mamá muy ambivalente, porque trae alegría, pero al mismo tiempo un planteo porque la esperanza para tu hija llega por el deceso de otra personita. Interiormente es alegría, es pasar la etapa, pero conlleva la parte emotiva muy fuerte, y a la vez hay miedos", aseguró Cecilia.

En cuanto al trasplante concretamente, Josefa dice que a pesar de ser una niña, conocía los riesgos y sabía que era una operación complicada, por lo que había tantas posibilidades de vivir como de morir.

Su madre coincidió en el recuerdo: "Uno ya tiene más o menos el panorama, porque realmente el equipo de trasplante del hospital hace un acompañamiento desde muchos puntos de vista, con un abordaje en el que aclaran absolutamente todo. Por decirlo de manera simple, ya se conocen pros, contras y riesgos".

El postoperatorio

El corazón que le donaron a Josefa llegó desde Córdoba y era de una niña. Esos fueron los únicos datos con los que contaba la familia al momento de la noticia, pero por una serie de inconvenientes judiciales, la llegada del órgano se demoró y cuando lo hizo estaba "cansado", por lo que en un primer momento no respondió cómo se esperaba.

Por ese motivo, la pequeña estuvo conectada a una máquina extracorpórea que ayudó al corazón a bombear la sangre al resto del cuerpo.

Luego de todo ese proceso, empezó uno nuevo que fue el del postoperatorio. "Fue complicado, estuve mucho tiempo en el hospital. Hubo complicaciones y fueron semanas largas", dijo la joven.

"El trasplante no termina cuando termina la operación. Hay todo un proceso de aceptación del órgano", agregó la madre, quien destacó la fortaleza de su hija para superar esa instancia crucial.

"Se dice que se trasplanta a toda la familia porque hay un revuelo muy grande, pero la que puso el cuerpo y el cerebro para asumir que va a continuar esa vida, es ella. Son los receptores los luchadores, son muy valientes y resilientes, lo cual es fundamental para el trasplante", cerró Cecilia.

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