En la casa de María Ángel Calderón, cada amanecer tiene algo de milagro. Allí, en un rincón de Godoy Cruz, el sonido de los juguetes se mezcla con los pasos apurados de una madre que no se detiene. Agustín y Bautista, sus gemelos de 4 años, ambos con autismo, corren, ríen, gritan y llenan de vida un hogar que conoció la soledad, el cansancio y también la fuerza más pura: la del amor incondicional.
"Ellos me dan fuerzas para salir adelante", dice María Ángel Calderón, que cría sola a sus gemelos con autismo.
Fotos: Axel Lloret/Diario UNO“Ellos me dan fuerza para seguir adelante. Todo esto es por ellos, todo, todo es por ellos”, dice María Ángel. Ella tiene 37 años y desde el nacimiento de sus hijos -prematuros extremos, en plena pandemia, el 22 de diciembre de 2020- su vida cambió por completo.
Los primeros meses fueron una prueba de fuego. “Nacieron muy delicados, estuvieron tres meses en neonatología. Y justo para su primer cumpleaños quedamos los tres solos. Desde entonces estamos luchando”, recuerda. Aquella soledad se transformó en impulso. María Angel se reinventó, dejó su trabajo en salud para dedicarse de lleno a sus hijos, y aprendió a moverse entre hospitales, terapias, trámites y madrugadas sin dormir.
La realidad de todos los días y un diagnóstico difícil de sobrellevar para los gemelos, que tienen autismo.
“Hay días que me cuesta mucho moverme porque tengo artritis reumatoidea crónica, pero me levanto igual, porque ellos me necesitan. A veces me duele el cuerpo, pero verlos crecer es lo que me sostiene”, asegura.
La fortaleza invisible por ver crecer felices a los gemelos
María Ángel habla sin filtros, con sinceridad. "Siento que ni la sociedad ni las instituciones están preparadas para acompañar a las familias con niños dentro de esta condición. Las familias no estamos preparadas, los papás no estamos preparados. Tenemos que hacernos fuertes, de piedra. No nos podemos permitir que se nos caiga una lágrima, porque nuestros hijos no pueden vernos mal”, reflexiona.
Bautista y Valentín, gemelos con autismo y una madre que lucha sola con sus tratamientos.
Su relato tiene pausas largas, como si el alma necesitara tomar aire entre una emoción y otra.
“A mí se me parte el corazón cuando veo ciertas situaciones de mis hijos, pero trato de no llorar delante de ellos. Después, sola, saco ese dolorcito. Porque es doloroso ver que no pueden hacer determinadas cosas, o que en una crisis se pegan a sí mismos. Ahí una tiene que ser fuerte, calmarlos, acompañarlos, sacarlos de ese momento. Yo hago lo que puedo. A veces me sale bien, a veces no, pero siempre intento”, dice.
"Les enseño con paciencia todo lo que puedo", señala María Calderón. Dice que sus hijos son la razón para levantarse cada día.
A pesar del cansancio y las noches en vela, no se permite bajar los brazos. “Agradezco a Dios por poder levantarme un día más y decir: los tengo conmigo. Es muy cansador, físico y mentalmente, pero llega la noche y los veo dormir… y digo: son todo lo que está bien en mi vida”.
Un mensaje a otros padres de hijos con autismo
María Ángel busca ser escuchada. “Si tuviera que dejar un mensaje a los papás que también están transitando esto, les diría que no se rindan, que sigan. Que no se queden. Que lleven a sus hijos a todos los lugares que necesiten para tener una mejor calidad de vida. Que si no hay herramientas, las busquen. Que se junten con otras familias, porque a veces el que está al lado sabe cómo acompañar una crisis o cómo enseñar algo nuevo”, explica.
María es mamá todoterreno. Es emprendedora y, dice, "se las rebusca" para sacar adelante a sus gemelos con autismo.
Su sueño es que existan más espacios de acompañamiento para los padres. “¿Quién nos acompaña a nosotros? A nosotros no nos acompaña nadie. Lo primero que te dicen es: ‘Tenés que ir al psicólogo’. Pero no es solo eso. También necesitamos contención, información, alguien que nos escuche y nos guíe. Porque uno no nace sabiendo cómo criar a un hijo con autismo. Se aprende en el camino, con amor, paciencia y muchas lágrimas”, agrega.
El laberinto eterno de los trámites de salud
La segunda parte de la historia de María Ángel tiene otro tono: el del cansancio y la frustración. “¿Por qué digo burocracia? Porque todos los días tengo que lidiar con la obra social. En este caso, OSEP. Mis hijos tienen autismo, no es un cuadro severo, pero necesitan atención constante, medicación, controles. Y conseguir un turno es una odisea”, afirma.
Cuenta que debe llamar a las 7 para pedir turno con neurología. “Llamás a las 7.20 y ya no hay más. Te dicen que llamés otro día. Y cuando por fin conseguís, pasan semanas. El médico después te reta porque dice: ‘Mamá, por qué no los trajo antes’. Pero no entienden que no consigo turno, que me paso horas llamando sin éxito”, dice.
"El autismo requiere tratamientos especiales y muchas veces es una odisea conseguir turnos médicos", dice María.
La falta de coordinación entre instituciones agrava el panorama. “He pasado de instituto en instituto porque no hay lugar, o porque me dicen que no corresponde, o porque falta una autorización. Y mientras tanto, mis hijos siguen esperando. Es desgastante. No se imaginan lo que se siente cuando necesitás una medicación o una terapia y te dicen que el trámite está en evaluación. No puede ser que un niño con esta condición espere tanto”, señala.
Su experiencia como trabajadora de salud le da una mirada crítica. “Yo trabajé en salud y hoy, del otro lado, veo la discriminación que hay. Si estás en un lugar donde atendés a personas con discapacidad, tenés que dar el 100%. No todos lo hacen. Algunos te miran como si fueras una molestia. Y no es así. Solo pedimos una atención digna, una mano, una respuesta”, concluye.
"Muchas veces no pueden hacer determinadas cosas y siento dolor", señala María Angel Calderón, mamá de Agustín y Bautista.
María no se quedó quieta. Para sostener a sus hijos, puso en marcha un pequeño emprendimiento. “Vendo ropa, productos naturales y si me piden comida, la preparo. También hago manualidades. Me las rebusco como puedo”, cuenta.
No recibe ninguna asignación ni ayuda económica. “Renuncié a mi trabajo porque no podía dejar solos a los niños. Agradezco la ayuda de una trabajadora social de la Municipalidad de Godoy Cruz, que me orientó con los certificados de discapacidad. Pero es un camino largo, lleno de papeles y esperas”, sostiene.
Su propia enfermedad, una artritis reumatoidea avanzada, complica las cosas. “Hay días en que no puedo moverme bien, pero igual lo intento. Estoy tramitando mi certificado de discapacidad, así los tres vamos a tenerlo. Es duro, pero seguimos”, manifiesta sin bajar los brazos por nada en el mundo.
Una imagen cotidiana en casa. Agustín y Bautista requieren cuidados especiales. María, su mamá, toda la paciencia.
Una madre, dos milagros y un diagnóstico: autismo
Cuando se le pregunta qué la sostiene, María no duda: “Ellos. Agustín y Bautista son mi motor. Cuando los veo sonreír, cuando logran una palabra nueva o un gesto, se me llena el alma. Son mis pequeños gigantes”, los define.
Habla de ellos con una mezcla de orgullo y ternura. “Son niños que han luchado desde que nacieron. Fueron prematuros extremos, salieron de Neonatología después de tres meses. Desde ese momento no han dejado de enseñarme lo que es la fuerza, la paciencia y la esperanza”, manifiesta.
Y agrega: “Si alguna mamá que me lee está pasando por algo parecido, le digo que no se rinda. Que siga buscando, que toque puertas, que pida ayuda. Nuestros hijos merecen todo. Y aunque a veces duela, aunque parezca imposible, vale la pena cada esfuerzo. Porque cuando los ves dormir, sabés que todo, absolutamente todo, valió la pena”.
Afuera cae la tarde y María Ángel acomoda los juguetes antes de preparar la cena. Los gemelos juegan en el suelo, ajenos al peso del mundo. Ella sonríe. No hay que mirar mucho para entender que, aunque a veces se sienta olvidada, aunque la burocracia la agote, en esa casa hay algo invencible: el amor de una madre que decidió no rendirse nunca.
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