Julieta Díaz Braceli, mendocina radicada en Buenos Aires, publicó su primer libro infantil, "Un paso a la vez", inspirado en la experiencia de su hija Amelia, quien fue diagnosticada con leucemia mieloide aguda a los dos años. Lo que comenzó como un recurso terapéutico, se convirtió en un proyecto literario y solidario que ya está presente en más de ocho hospitales, entre ellos los mendocinos Humberto Notti, Fleming y la asociación Traspasar. El libro fue posible gracias al apoyo clave de la Fundación Grupo América, que acompañó todo el proceso.
"Este libro no es solo sobre mi hija, sino el de muchas Amelitas más", dijo Julieta.
GentilezaEl proceso de creación del libro fue, para Julieta, casi tan intenso como el que vivió junto a su hija durante los meses de tratamiento. "Fue un proceso muy emocional. Empecé a escribir mientras estábamos internadas. Yo buscaba cuentos que representaran lo que vivíamos: que hablaran de sondas, de catéteres, de emociones, del miedo... y no encontré ninguno. Así que decidí escribirlo", cuenta.
No lo hizo sola. Desde el inicio, se apoyó en otras madres que también transitaron experiencias similares. Una de ellas es Cecilia Blas, mendocina, encargada de las delicadas ilustraciones que dan vida al relato. Josefina Córdoba, editora, fue la encargada de dar forma final a la obra. "Fue una magia lo que hizo Josefina: tomó mis palabras, las ilustraciones y creó un cuento infantil hermoso y profundo. Hablamos de la enfermedad, pero también del amor, la familia y los hermanos, que muchas veces quedan al margen y también sufren mucho", explica Julieta.
"Un paso a la vez" fue presentado en la Feria Internacional del Libro
La publicación fue presentada oficialmente en abril en la Feria Internacional del Libro de Buenos Aires, en el stand de la Fundación Gutenberg. El momento no pudo ser más simbólico: apenas dos días antes, Amelia tocaba la campana que simboliza el fin del tratamiento oncológico. "Fue una semana muy movilizante. Justo cuando Amelia terminaba una etapa tan dura, yo recibía los ejemplares del libro en mi casa. Abrir la caja fue un momento indescriptible. Nunca lo había visto terminado, fue emocionante", recuerda.
El libro aborda temas poco representados en la literatura infantil: el uso de catéteres, la caída del cabello, la alimentación por sonda, los efectos de la quimio, el miedo y la resiliencia. También pone el foco en la familia como sostén y en los hermanos, muchas veces relegados. Felipe, el hijo mayor de Julieta, también aparece en la historia. "Pasó meses sin dormir conmigo. Estábamos separados, y eso también es parte del relato. Los hermanos son superhéroes también".
Fundación Grupo América apoyó la publicación del libro infantil
Detrás de esta publicación hay un trabajo conjunto y una red solidaria que la hizo posible. Fundación Grupo América acompañó este proyecto brindando el apoyo económico necesario para la impresión del libro. Junto a Latin Gráfica, SAPROGRAF y la constructora Dosados, se logró imprimir un número significativo de ejemplares y diseñar también stickers para los niños. "Gracias a ellos, pude imprimir muchos más libros de los que imaginaba. Lo que hicieron fue fundamental para que esto llegue a donde más se necesita", destaca Julieta.
La distribución comenzó apenas unas semanas después de recibir los primeros ejemplares. Julieta emprendió una cruzada personal y emocional: todos los martes visita hospitales, se reúne con médicos, psicólogos y personal de salud, y entrega en mano los libros a pacientes y familias. "No es que lo dejo en la recepción. Entro a las habitaciones, hablo con las mamás, compartimos experiencias. La sonrisa de un niño que está sufriendo y la mirada de una mamá que se siente comprendida me sanan también a mí", dice.
Actualmente, "Un paso a la vez" está presente en más de ocho hospitales de Buenos Aires y Mendoza. "Cada vez que voy a un hospital y muestro el libro, me agradecen. No había un recurso así y ahora está disponible de forma gratuita. Eso me emociona muchísimo".
Aunque la entrega es voluntaria, también está disponible a la venta a través de Mercado Libre. "Es importante que quienes quieran colaborar puedan comprarlo. También hay familias que no están pasando por la enfermedad pero quieren tener el libro, porque transmite valores, empatía y fortaleza. Lo que se recauda ayuda a sostener el proyecto y seguir creciendo", explica.
El cáncer infantil, el tema del libro que presentó la autora
Julieta es, además, parte activa de la red somosmamas.resilientes, un colectivo de mujeres que atravesaron el cáncer infantil desde el rol de madres. Allí se gestó parte de la idea, el acompañamiento emocional y también la convicción de que de las experiencias más duras puede surgir algo valioso. "El cáncer te cachetea. Te cambia la vara. Pero si sos bicho, si sos viva, podés potenciar un montón de cosas que no sabías que tenías adentro. Este libro, para mí, es eso: transformar el dolor en amor".
A pesar del desgaste emocional que implica, Julieta continúa cada semana con su labor solidaria. "Cansa, porque esto lo hago de forma voluntaria. Requiere logística familiar, tiempo, organización. Pero es muy gratificante. Mi marido me banca un montón para que yo pueda hacerlo. Y cada sonrisa que veo, cada agradecimiento, me da fuerzas para seguir".
"Todavía no caigo del todo. Pero sé que este cuento no es solo para mi hija. Es para muchas Amelitas y muchos Felipes que están dando una pelea enorme y necesitan sentirse comprendidos y acompañados", concluye.
Para colaborar con la iniciativa o adquirir el libro: buscar "Un paso a la vez" en Mercado Libre.
Instagram de la autora y el proyecto: @somosmamas.resilientes