La vida cotidiana de una familia enana

Al igual que otras personas con esta condición, los Kotzian se esforzaron mucho por superar

las barreras físicas y sociales y llevar vidas normales. Para esto participan en el grupo sin fines

de lucro Personas Pequeñas de Estados Unidos (LPA, por su sigla en inglés), que lucha contra la

discriminación ligada a esta anomalía.

"Fui a muchas escuelas primarias donde hay personas pequeñas y hablé con ellas de cómo vivo

en este maravilloso mundo y de que por dentro somos todos iguales, aunque por fuera tenemos

diferencias", dijo Barb Kotzian, vicepresidente de su filial local de LPA.

LPA milita activamente contra la tendencia de los medios de retratar a las personas muy bajas

como meros espectáculos curiosos. El grupo, que tiene más de 6.000 miembros, también se opone al

uso del término "enano", al que consideran muy ofensivo.

Chris y Barb se conocieron en la conferencia anual del grupo en 1999 en Portland, Oregon.

Luego de mantener una relación a distancia por un año, Chris le propuso casamiento y Barb se mudó

con él a Denver, donde se casaron en el 2001.

Este año la agrupación realiza su reunión general anual en Nashville en julio, después de que

el año pasado aprobara una resolución oficial condenando el uso de la palabra "enano".

"Desde hace décadas estamos intentando concientizar y evitar que se utilice este término,

pero esta fue la primera vez que tomamos una acción oficial", dijo el portavoz de LPA.

Estudios médicos demostraron que quienes sufren esta anomalía son menos propensos a conseguir

trabajo, suelen ganar menos dinero y tienen problemas de autoestima.

Su estatura implica que necesitan ciertas adaptaciones en sus casas y autos. Por ejemplo,

Chris tiene que pararse dentro de su heladera para llegar al último estante y Barb usa bancos para

cocinar. En sus autos tienen que usar extensores especiales en el freno y acelerador. La pareja

sueña con algún día adaptar su casa para colocar lavatorios e interruptores de luz a su altura,

pero ese tipo de cambios son costosos, y con una hija de 4 y un hijo de 6 años tienen muchas otras

cosas que pagar.

Tanto Chris como Barb tienen un desorden genético llamado acondroplasia, la forma más común

de enanismo, responsable del 70% de los casos, y que no tiene tratamiento.