Una mendocina necesita donaciones para viajar a China por un tratamiento con células madre

Padece Charcot Marie Tooth, una afección que desmieliniza pies y manos, avanzando lenta, crónica e hipertróficamente. Hace tres años que está en silla de ruedas y debe viajar al país oriental para realizarse un tratamiento con células madre pero, por su elevado costo (27 mil dólares), es casi inaccesible si no recibe ayuda externa.

Hace dos años se realizó en China un implante de células madre que fue muy positivo, su cuerpo lo recibió bien y tuvo mejoras significativas. Desde su regreso se ha seguido rehabilitando en Mendoza, pero no progresó como esperaba y asegura que su única esperanza para volver a caminar es un nuevo tratamiento.

Los síntomas aparecieron cuando tenía 3 años, con debilitamiento de las piernas y los brazos y recién a sus 16 pudieron dar con el diagnóstico correcto. “Como se me caía el pie, me hicieron unas valvas ortopédicas para poder caminar y así me fui rehabilitando y viviendo”.

A pesar de las limitaciones, Mariana finalizó el colegio secundario y por su buen rendimiento obtuvo una beca en la Universidad Champagnat. Allí estudió la Licenciatura en Sistemas de Informática, carrera que finalizó en el 2002 con el mejor promedio.

Al salir de la facultad pasó por varios trabajos. Fue profesora de computación en la Municipalidad de Las Heras y en la fundación Santa María. Luego tuvo algunos trabajos en firmas privadas, pero no logró continuidad. Estar en silla de ruedas es un “freno”, porque no le dan motivos para no tomarla, pero que sabe por qué es.

La primera vez que viajó a China juntó gran parte del dinero gracias a donaciones anónimas y hoy necesita recurrir nuevamente a la solidaridad para cumplir su objetivo. “Hace dos años el tratamiento costaba lo mismo, solo que ahora el dólar se fue a las nubes, a eso hay que sumarle los pasajes y la visa que cuestan el doble”, explicó.

El tiempo la apremia, ya que consiguió un turno para septiembre. Su caso lo está divulgando en las redes sociales con la esperanza de que la ayuden. Creó páginas de Facebook, Twitter y un Blog, donde explica todo sobre su primer tratamiento y por qué necesita repetirlo (ver aparte).

Su historia

A Mariana la enfermedad le produjo serios inconvenientes más allá del trabajo. En cuanto a las relaciones personales, mantiene algunos amigos de la infancia, pero asegura que siempre le costó integrar grupos, participar y que la aceptaran.

Además, desde que está en silla de ruedas, trasladarse se volvió una odisea. Asegura que los micros no están adaptados, que no puede utilizarlos, y que cuando llama a taxis o remises debe esperar que se desocupe un vehículo que tenga espacio para guardar la silla.

Vive con su madre María Ángeles, quien la ayuda en todo lo que hace. “Yo la ví caminar y verla con la silla no me gusta. Yo lo asumí, pero no quiero esa vida para ella, siendo tan joven”, explicó.Emocionada, Mariana finalizó: “Mi ilusión con un nuevo tratamiento es dejar la silla de ruedas. Sería un paso enorme, gigantesco y creo que nadie se merece tener la calidad de vida que tengo”.

Tratamiento

El tratamiento con células madre es complejo y dura un mes, en el que el paciente no sale del hospital. Al llegar, se realiza un examen neurológico completo para confirmar que esté todo en condiciones.

Un día a la semana se hace la punción lumbar para introducir las células madre. Allí el paciente se coloca de costado izquierdo, y luego de la punción no se puede mover por 6 horas.“A partir de la primera inyección ya sentís diferencia. Le decía a mi amiga que había viajado conmigo, que sentía los pies, que los podía mover”, contó Mariana, que en tan solo 6 días en China, la primera vez que viajó, ya había recuperado la movilidad en sus piernas.

Luego viene la rehabilitación. Al principio, se realizan masajes fuertes, con golpes, para guiar a las células madre al lugar. Después se hace terapia ocupacional, que es para las manos, donde el paciente sujeta y da vuelta piedritas o conitos de madera.

El trabajo continúa con terapia física para recordarle al cuerpo lo que es estar parado. “Yo empecé a caminar de a poquito y sin las valvas, solamente con el andador, y no lo podía creer”.Mariana, que se comunicaba en inglés, asegura que el trato es “excelente”, y que los médicos y enfermeros están siempre pendientes de todo.

“Depende mucho de cada uno, de cómo hacés la rehabilitación, de cómo lo recibe tu cuerpo, no es que te implantan y por arte de magia te recuperas” finalizó Mariana.

Cómo ayudar:

1- Cuenta Bancaria: MARIANA INES VELEZ, BANCO FRANCES, CAJA

AHORRO EN PESOS 240-306368/8.

CBU 0170240040000030636888.

2- Página: ingresar en http://noblezaobliga.com