Si usted tiene un familiar que padece cáncer, VIH, epilepsia, mal de Parkinson, glaucoma o esclerosis múltiple, y quiere utilizar el aceite que se fabrica con las hojas del cannabis para paliar los trastornos que estos males producen, y su intención es conseguirlo por vía legal -y no comprarlo en el mercado negro, en donde también se consigue-, no sólo deberá armarse de paciencia, sino tener disponibles $10.000 y dos días libres cada dos meses para viajar hasta la Aduana de Ezeiza, en la provincia de Buenos Aires.
Esto es lo que invierten Marita Muzaber y Roberto Luconi, padres de Lucía, de 26 años, quien padece de epilepsia refractaria desde los 15. Ellos comenzaron hace un año a utilizar el óleo medicinal de marihuana para intentar disminuir las convulsiones de Lucía, que llegaban a ser 30 por día. Las pudieron ir reduciendo a 8 y después a 2, 3 y hasta 1 cuando la chica está despierta -aunque mientras duerme todavía padece algunas-.
Es decir que para ellos descubrir este medicamento fue una solución, pero también se les abrió un abanico de inconvenientes que Marita y Roberto relatan con angustia.
Un trámite interminable
"¿Qué es lo más complicado para conseguir el aceite? no te sabría decir. Creo que cada paso es muy complicado, engorroso, caro, y al mismo tiempo sabemos que es bueno para nuestra hija", explicó Marita, a lo que su esposo agregó "con el aceite de cannabis hemos obtenido resultados bastante buenos en poco tiempo de uso".
Lucía consume un frasco de aceite en un lapso menor a los dos meses.
El periplo para conseguirlo es el siguiente: llenar 5 formularios, entre los que se cuentan la recomendación médica, la historia clínica, una declaración jurada y un consentimiento informado.
Estos papeles se mandan a ANMAT. Desde allí envían una autorización. Con la autorización en la mano, la persona que retira el remedio debe presentarse en la sede de DHL, en Buenos Aires. El correo también emite un permiso para que el aceite pueda ser entregado en la Aduana de Ezeiza.
A este engorro de papeles se le debe sumar el gasto que conseguir el producto medicinal requiere. El aceite más el envío insumen unos U$S400 dólares, es decir, $6.300. Además, hay que pensar en los pasajes a Buenos Aires, la estadía y hasta el viaje desde Capital a Ezeiza, lo que suma una cifra cercana a los $4.000 más. En total, los padres de Lucía -así como todos los familiares de personas que consumen este tipo de medicación y que no viven en la Capital Federal- deben gastar unos $10.000... mínimo.
A esto se le suma otro escollo: si el producto llega y aún la familia no puede ir a buscarlo, el correo cobra $500 por día de retraso.
Para una familia de bajos recursos conseguir el producto, que se trae al país exclusivamente desde California, se torna prácticamente inaccesible.
Basta de traslados
Marita y su esposo no piden que nadie les regale nada. Lo único que buscan es que, mientras la ley no se haya concretado y el costo del aceite así como su obtención sean un problema a resolver por las obras sociales, al menos lo puedan retirar en la provincia y no tener que trasladarse de Mendoza a Ezeiza una vez cada 60 días.
"No sabemos cuál es el camino a seguir, lo que pretendemos es ayudar a otros familiares; yo tengo un grupo de WhatsApp en el que converso con otros padres en la misma situación que nosotros, pero que a lo mejor no tienen acceso a una tarjeta de crédito o no pueden hacer ese viaje para conseguir el aceite. Nosotros queremos que exista la posibilidad de que los pacientes puedan ser tratados sin que los trámites y el dinero los excluyan de éste tratamiento", explicó a Diario UNO la madre de Lucía, y sintetizó así el pedido varios pacientes y familiares de los mismos.
"Creo que cada paso es muy complicado, engorroso, caro, y al mismo tiempo sabemos que es bueno para nuestra hija" (Marita Muzaber, mamá de Lucía).
