Las vivencias de Elisa (32) y su hija, Amparo (6), demuestran que en la vida hay obstáculos que pueden sortearse con voluntad y con ayuda. La mamá de Ampi integra la Asociación Autismo Mendoza, donde lucha para que se tome conciencia de este trastorno neurológico y del desarrollo, y se mejore la cobertura para quien lo padezca. Hoy, en el Día de la Madre, repasamos esta conmovedora historia.
Elisa Espina (32) es ama de casa y vive en pareja con Nahuel Aguilar (31), quien es pintor de casas.
Juntos tienen a la pequeña Amparo. "Ella es una niña muy alegre, a la que le gusta salir y disfrutar de un montón de cosas. Ella no es una barrera, sino que me enseña. No hay nadie que me brinde más amor que ella y no es cierto que los niños con autismo están en su mundo", afirmó.
"Tiene una hermana por parte de Nahuel llamada Sol, de 10 años, que viene a la casa los fines de semana", contó esta mujer, con mucho tesón.
"A Amparo la veía un pediatra desde los 4 meses. Yo notaba que esquivaba mucho la mirada y que no hablaba. Las poquitas palabras que alguna vez había dicho era como que las perdía, pero yo no conocía ninguna característica del autismo, entonces no podía saber que mi hija podía tenerlo", relató Elisa.
"Con este pediatra estuvimos hasta los 2 años. Él me decía que estaba todo bien, que me quedara tranquila. A los 2 años y medio la nena estuvo enferma y tuve que hacer una consulta con otro pediatra.
Me preguntó si tenía déficit de atención, si le habían hecho estudios de los oídos y me habló de la importancia de ver a un neurólogo infantil", resumió sobre el cambio clave en la vida de Amparo y recordó: "En ese entonces no teníamos obra social, por el lado de lo estatal estaba todo colapsado o tardaba mucho tiempo, entonces lo que hicimos fue pagar de manera particular con la ayuda de la familia y llegamos a un neurólogo llamado Daniel Noli, que después de una hora de hacernos preguntas nos dio el diagnóstico".
"Vienen investigando desde hace muchos años, algunos te dicen que viene con una base genética, pero no está comprobado porque cuando a los chicos les hacen estudios no hay un gen que salga alterado y entonces dicen que es neurobiológico, pero no se sabe. No es una enfermedad, es una condición, no tiene cura", dijo sobre el origen del autismo.
No se olvida de cuando recibió el diagnóstico. "La palabra autismo es muy fuerte porque es algo que no conocés. Hay muchas películas viejas que no representan la mayoría de los casos y el no tener obra social es un gran impedimento, porque los chicos necesitan terapias y son muy caras. Después mi mamá la incluyó en OSEP, pero costó todo muchísimo porque no conseguíamos nada, nos negaban las terapias, nunca tuvimos transporte y fue todo pelea", se lamentó la mamá de Amparo.
"Hasta que después me hice monotributista, porque trabajo con porcelana fría haciendo souvenires en mi casa. Gracias a esa actividad pude darle una obra social (ahora tiene OSPE) a mi hija, que le cubre lo que ella necesita", señaló.
Cada niño es diferente y necesita diferentes abordajes y allí empieza el conflicto con las obras sociales. "A Amparo la atienden varios profesionales, está encuadrada en un autismo más severo, más de bajo funcionamiento porque ella no tiene lenguaje, no habla. Sí se comunica con gestos, con imágenes que se llaman pictogramas. Ella se hace entender. Actualmente, va a una escuela común, está en sala de cuatro porque logré que me autorizaran que fuera un año menos. Va por la mañana a la escuela, que a ella le encanta, va con una maestra integradora que la acompaña. Hace fonoaudiología, psicología y terapia ocupacional", contó Elisa.
La mujer resaltó que los chicos con autismo necesitan un equipo interdisciplinario. Para poder obtener la obra social que brinda el Estado, que es Incluir Salud, "debés tener la pensión por discapacidad, que demora un año. Por eso hay muchos que están a la deriva. La ley de discapacidad dice que la obra social debe cubrir al 100% el tratamiento", remarcó.
Se hará una barrileteada para alertar
El 28 de octubre a las 15 se hará una barrileteada para alertar sobre la situación actual del Trastorno del Espectro Autista (TEA) y el doctor Rubén Sosa la hará en el hospital Garrahan con el nombre "Bajo un cielo azul". En Mendoza se hace ese día a las 17 en el predio de la Virgen, de Guaymallén.
"Uno cada 59 niños es diagnosticado con autismo. Mendoza adhiere desde el 17 de abril de este año a la ley nacional que habla sobre el tema. Nosotros estuvimos reunidos con la ministra de Salud, pero aún no tuvimos respuesta", dijo Elisa Espina.
Esa ley habla de un diagnóstico precoz y oportuno, porque a partir de los 18 meses se pueden detectar signos de autismo en cualquier niño. "Mientras más temprano es el diagnóstico, se puede tener una mejor calidad de vida", afirmó la mamá de Amparo.
"Otra barrera muy grande es el tema de la educación. Ahora hay una ley que dice que no pueden discriminar a los niños, que deben ser incluidos en cualquier escuela", afirmó.
