Fueron dos años de dolor, de incertidumbre y de saber que algo en su cuerpo no estaba bien a pesar de que los médicos no encontraran un diagnóstico. Hace seis años, una crisis la dejó 15 días postrada en una cama y, después de una nueva serie de estudios, le pudo poner nombre a lo que le ocurría. Así inicia el testimonio de Marcela Furlano, quien forma parte de, según estimaciones, el 2% de los argentinos que sufre fibromialgia.

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El 12 de mayo de cada año se ha establecido como una jornada dedicada a la visibilización de la Fibromialgia. La fecha elegida es en homenaje a Florence Nightingale, nacida el 12 de mayo de 1820 y fallecida en Londres en 1910. Nightingale se considera la precursora de la enfermería moderna y padeció esta enfermedad gran parte de su vida. Por este motivo también se celebra el Día de la Enfermería.

Fibromialgia es una patología crónica que afecta al 4% de la población mundial y en el 90% de los casos se trata de mujeres de entre 18 y 65 años. Las cifras son meras estimaciones ya que no existen, por el momento, estadísticas confiables que se dediquen a darle un seguimiento a este padecimiento. Incluso la Organización Mundial de la Salud la reconoció recién en 1992.

Marcela es periodista, escritora, amante y crítica de cine. Practica danza, boxeo y asegura que disfruta de cocinar. "La enfermedad no me define", sentencia segura pero con la calma que la caracteriza.

Sin embargo, afirma que el camino fue duro, plagado de incertidumbre pero también de aprendizaje. Es que, al tratarse de una patología cuyos síntomas más evidente son el dolor y el cansancio, suele provocar incomprensión por parte del entorno social o laboral y estigmatiza a quienes lo padecen.

"Empecé a tener síntomas muy fuertes al año que murió mi papá, era una situación muy difícil porque estaba en medio de un duelo. Por ahí te toman de loca, te dicen que somatizás o que sos mañosa. Uno también empieza a dudar sobre lo que le pasa y pensás que puede ser por la angustia", señala la "Tía Marce", apodo que se ganó en la redacción de Diario UNO.

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Finalmente, el diagnóstico llegó y eso implicó hacerle frente a toda clase de nueva información. "Fue muy loco porque había hecho varias notas sobre la fibromialgia pero nunca lo había asociado a lo que me pasaba. La doctora lo primero que me dijo es que es una enfermedad crónica y que va repercutir en mi calidad de vida. Le pregunté qué podía hacer para mejorar esto, o sea, en qué porcentaje mi estado de ánimo influía. Me dijo que en el 90% y me quedé más tranquila. No por fanfarrona sino porque en mi vida he sobrevivido a muchas cosas", confiesa.

Así fue que decidió ser una "segundista", como definió su filosofía de vida ante esta situación: "Vivo segundo a segundo. Muchas veces la enfermedad me priva de hacer lo que me gusta. Así es que cuando lo puedo hacer, lo disfruto el triple. Al principio, no poder hacer determinadas cosas me ponía muy mal, me costaba que las otras personas me asistieran. Que otras personas me tuvieran que cuidar me resultaba casi insoportable pero eso me ayudó a desarrollar la humildad también. ¿Por qué no me puede pasar a mí?".

Según Marcela, uno de los puntos más determinantes era que la enfermedad no alterara su estado de ánimo. Es que, una de las consecuencias más comunes de esta enfermedad son las alteraciones psicológicas debido a que el intenso dolor por largos períodos de tiempo suele causar en muchos casos depresión.

"Es muy difícil procesar todo lo que pasa y que tu cabeza entienda que sos vulnerable. En ese momento tenía unos 40 y pico, y pensaba en que un día estaba caminando y al otro casi inválida. Por eso me propuse que esto no me alterara el ánimo. Quería seguir siendo como soy, seguir bailando salsa y haciendo bastante ejercicio. Todo eso me contuvo", detalla pero niega que se trata de fuerza de voluntad y asegura que era lo que necesitaba para sentirse bien.

"Esta es mi forma de llevar la enfermedad, cada uno la lleva como puede y es super respetable. Esta es mi experiencia", afirma para remarcar que uno de los factores que más afectan es la incomprensión de los demás con respecto a este padecimiento.

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¿Qué es la fibromialgia?

La fibromialgia es una entidad clínica caracterizada por un cuadro de dolor musculo esquelético crónico y generalizado de origen desconocido, donde no existen otras enfermedades o alteraciones que lo expliquen.

La fibromialgia provoca una importante afectación en la calidad de vida de los pacientes. Afecta mayormente a mujeres, siendo la causa más frecuente de dolor osteomuscular generalizado y crónico. Esto genera un círculo vicioso negativo que paulatinamente afecta todas las áreas de desempeño de la persona incluyendo lo laboral, lo social y familiar.

Cuadro clínico

Se trata de una enfermedad de causa desconocida cuyo síntoma principal es el dolor a la presión y palpación en localizaciones anatómicas definidas. El dolor suele ser difuso y persistente, quemante, punzante o penetrante.

Involucra cuatro cuadrantes del cuerpo y el esqueleto axial. Las regiones más frecuentes son la lumbar, cervical, hombros, rodillas, muslos y brazos. El dolor suele empeorar con el frío, infecciones, estrés y falta de sueño.

Otro de los síntomas que se muestran típicamente asociados al dolor, es el agotamiento o fatiga crónica, sin causa que lo justifique. Oscila durante el día, de intensidad moderada a severa. También es frecuente encontrar los trastornos del sueño, problemas para conciliar el sueño o interrupciones frecuentes de este durante la noche siendo un sueño no reparador.

Otros síntomas asociados: síndrome del colon irritable, síndrome de vejiga irritable, rigidez del cuerpo, generalmente matutina, cefaleas, malestar abdominal, parestesias, entumecimiento y mareos.

Aunque no es una enfermedad mental, el 30% aproximadamente de los enfermos cursan con cuadros como ansiedad o depresión de forma preexistente, o muchas veces secundaria a la enfermedad.

¿Cómo se diagnostica?

El diagnóstico es eminentemente clínico, no puede ser diagnosticada por pruebas de laboratorio y los resultados de radiografías, análisis de sangre y biopsias musculares presentan resultados normales.

Durante el examen físico general, tanto la movilidad articular como el equilibrio muscular y la exploración neurológica son normales, y no se aprecian signos inflamatorios articulares.

El Colegio Americano de Reumatología definió el síndrome de fibromialgia en función de una historia de dolor generalizado de al menos 3 meses de duración, en combinación con sensibilidad en 11 o más de los 18 puntos sensitivos. No se excluyen con la presencia de anormalidades radiológicas o de laboratorio.

¿Cómo se trata?

La evolución de la enfermedad es crónica, pero el pronóstico puede mejorar con un diagnóstico precoz, información correcta, y un enfoque terapéutico acertado. No existe un tratamiento curativo hasta el momento, pero si hay evidencia de resultados con tratamientos interdisciplinarios.

Dentro de las opciones de tratamiento se recomiendan programas de ejercicios aeróbicos, ejercicios de fortalecimiento muscular y de estiramiento o flexibilidad, técnicas de relajación para aliviar la tensión muscular y la ansiedad, y programas educativos que le ayuden a comprender y controlar la fibromialgia.

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