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Jorge Fredes tiene 12 años y padece déficit de hormonas de crecimiento. Hace ocho meses se quedó sin cobertura y espera que el sistema de salud del Estado le dé respuesta. 

Sufre la enfermedad que tuvo Messi de niño y se encuentra sin medicación

Por Julián Vinacour

vinacour.julian@diariouno.net.ar

Jorge Maximiliano Fredes tiene 12 años y aparenta unos 9, ya que sufre déficit de hormonas de crecimiento, la misma enfermedad que en su infancia padeció Lionel Messi. Cada noche, antes de dormir, debería inyectarse para crecer al ritmo que lo hace cualquiera de su edad. Sin embargo, desde hace ocho meses no lo hace porque su prepaga lo dejó de cubrir y el Ministerio de Salud de la Nación aún no le envía desde Buenos Aires la medicación que su madre solicitó a través del hospital Notti, de Mendoza.

El problema se desató en enero pasado, cuando su padre cobró un dinero de la ART y automáticamente quedó sin efecto el seguro de desempleo que le garantizaba los medicamentos a Jorge.
En ese momento la madre de Jorge, Fabiana Navarro, acudió al hospital Notti para dar cuenta de la situación, ya que existen dos maneras de obtener las hormonas que Jorge necesita: a través de una obra social o mediante el Ministerio de Salud de la Nación.Como no contaban con cobertura social hizo atender a su hijo en el servicio de Endocrinología del Notti y siguió al pie de la letra los trámites necesarios para gestionar las hormonas. Desde el nosocomio le informaron, en febrero, que al cabo de cuatro meses llegaría la medicación, ya que en Mendoza no se elabora y debe conseguirse en Buenos Aires. No obstante, la madre espera desde junio, cuando debería haber llegado. Además asegura que sistemáticamente le renuevan la promesa de que en “unos días” llegarán los fármacos. Entre tanto, el cuerpo de Jorge no recibe las hormonas necesarias y eso afecta su crecimiento y madurez. De a ratos vacila entre la alegría y la tristeza. Exhibe síntomas depresivos y no quiere hacer actividad física porque le faltan energías. “Se distrae mucho, le cuesta hacer la tarea y ponerse a estudiar. Eso tiene que ver con el crecimiento del cerebro”, explica Jorge Fredes, padre del pequeño, en su casa del barrio La Gloria, donde ahora atiende una carnicería. Pero a esos problemas actuales hay que sumarles los potenciales. Su madre cuenta que los médicos insisten en que las consecuencias que traerá esta interrupción en el tratamiento pueden ser graves. “El crecimiento termina a los 17 años aproximadamente. Hasta esa edad tiene que consumir la medicación y si no recibe el tratamiento va a quedar con problemas graves para siempre”, comenta Fabiana. Historia clínica A Jorge, “la enfermedad de Messi” se le declaró a los tres años, pero los médicos se la detectaron a los ocho. Luego de un sinfín de exámenes le ratificaron el cuadro y a los nueve comenzó con medicación. Hasta febrero pasado el tratamiento estaba dando buenos resultados.“Según el médico, la velocidad de crecimiento de mi hijo durante estos últimos años fue buena”, reconoce Fabiana. Por eso la madre pretende reanudar cuanto antes el tratamiento y mantenerlo el tiempo necesario.“El problema es que si todavía nos están prometiendo que van a llegar los medicamentos que deberían haber llegado hace 4 meses, nada me da la seguridad de que no vayan a interrumpir la entrega una vez que lleguen”, dice la madre, quien cuenta con todo el kit para aplicar las ampollas. Ante estas declaraciones Diario UNO intentó comunicarse en varias oportunidades con autoridades del hospital Notti, pero no obtuvo respuesta.►7 mil pesos por mes cuestan las hormonas que Jorge Fredes se tiene que inyectar hasta los 17 años. La mayoría de los trastornos de la hormona del crecimiento los cubren las obras sociales porque pertenecen al Programa Médico Obligatorio(PMO). Si no, el Estado garantiza el tratamiento. ►"La glándula hipófisis de mi hijo segrega muy pocas hormonas de crecimiento, por eso tiene que inyectarse” (Fabiana Navarro, madre de Jorge Fredes).

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Lucha. Jorge Fredes y Fabiana Navarro, los padres del pequeño Jorge, relatan los contratiempos que atraviesan.
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Jorge y su melliza, Camila.

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