Santos (21) y Lautaro (9) padecen distrofia muscular, una enfermedad que afecta progresivamente los músculos. Su padre hizo todo lo posible para hacerlos tratar.
Un mendocino, famoso en España por una cruzada solidaria para sus hijos
Una historia no tiene principio ni fin. Es uno el que elige arbitrariamente ese momento desde el cual mirar hacia atrás o hacia adelante. Si estamos de acuerdo en esto, la de Sergio Gómez (49) y sus hijos, Santos (21) y Lautaro (9), podría comenzar a contarse a partir de 2007, cuando dejaron su casa en Mendoza para ir a vivir a un pueblo de España. Sin embargo, omitiremos por un momento esa odisea, para enfocarnos en una lluviosa mañana de principios de año, al otro lado del Atlántico.
En su nuevo hogar, ubicado ahora en la villa de Azpeitia, Sergio pasó a saludar a Santos por el dormitorio, como todos los días, antes de ir a trabajar como pintor y lo encontró sentado en la cama tratando de colocarse las medias, sin éxito. La escena lo llenó de impotencia, agarró una mochila y salió de la casa prometiendo a su mujer, Lidia, y a sí mismo no volver hasta tanto no tuviera alguna idea o solución para salvarlo.
Retrocedamos. Santos fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne en 2003 cuando tenía tan sólo 10 años. Una enfermedad que, entre otras cosas, atrofia progresivamente los músculos y hace que los pacientes mueran de forma prematura. Se la descubrieron jugando al fútbol. En ese entonces, Sergio era entrenador de la escuelita Los Pumas, del barrio Santa Rosa en Las Heras, donde también jugaba Santos y por recomendación de otro de los padres, enfermero del Notti, fue a hacerse unos estudios generales.
Santos jugaba muy bien al fútbol y resaltaba entre los chicos de su categoría, pero se caía muy seguido y sin demasiadas razones. Para Sergio, quizás era necesario que su hijo usara plantillas ortopédicas, pero al poco tiempo, un examen neurológico reveló la peor noticia. Sergio cuenta que nunca pudo olvidar ese momento. Abrazado a su mujer se sintió culpable y lloró “con el corazón desgarrado”. Después comenzaron con las terapias de rutina, los tratamientos y la rehabilitación.
Sin embargo, la salud de Santos no evolucionaba. En España, aún no se hablaba de crisis, había posibilidades laborales y, además, su hermano y otro hijo mayor ya estaban asentados. La promesa de avances científicos para tratar la enfermedad fue la chispa que faltaba para destruir la rutina y comenzar de cero. Así fue como decidió partir con sus siete hijos y su mujer hasta una villa de la provincia de Guipuzcoa en España.
Movilizando ideasVolvamos. Esa mañana lluviosa de principios de año no fue cualquier mañana. En palabras de Sergio, estuvo atravesada por un milagro. “Al final del túnel vi una pequeña luz y me aferré con esperanza a las investigaciones sobre células madre de las que se hablaba en todo el mundo. Entonces pensé que para poder llevar adelante este tratamiento necesitaba plata”.
Fue así, en definitiva, como surgió la idea de crear una campaña solidaria que le diera apoyo e impulso para juntar los fondos y por ello, de inmediato viajó hasta la ciudad deportiva del Real Madrid.
En ese lugar, se cruzó con periodistas y camarógrafos que esperaban la salida de los famosos jugadores de fútbol para entrevistarlos y amontonado entre la multitud, se le cruzó una periodista. “Era de la Sexta Noticias y me preguntó qué hacíamos. Le comenté que mi hijo tenía una distrofia muscular y que era fan de Sergio Ramos y por ambos motivos, le quería entregar una carta. Entonces, nos dijo que iba a hablar con su jefe y darnos una mano”.
Y así fue, ya que Santos pudo hacer llegar su carta gracias al gesto de la periodista. “Después de ver la expresión de alegría de mi hijo me dije: ‘Vamos por más’”, recuerda Sergio por teléfono.
Karim Benzema, Jonathan Dos Santos, Pedro Rodríguez, Javier Mascherano e Isaac Cuenca son otros de los jugadores de fútbol que se prestaron para una foto con Santos y que dieron su apoyo para acompañar la cruzada solidaria que puso a la dupla en boca de la mayoría de los medios, ya que pronto se hicieron eco de la historia difundiéndola por todos los rincones de España.
Con el pasar de los días, cada vez fueron más los interesados en donar algo de dinero para recaudar fondos y a la par el alcalde Eneko, el pueblo donde viven, oficializó la misión. Según describe Sergio, la campaña fue diversificándose. Consistió en juntar tapas de plástico en las escuelas y negocios para luego ser canjeadas. También incluyó una cuenta bancaria solidaria y la exposición con famosos de todos los ámbitos. Más tarde, introdujo charlas en las escuelas hasta alcanzar el dinero.
A redoblar esfuerzosEn el medio de todo este trabajo, a través de estudios detectaron que uno de sus hermanos padecía la misma enfermedad. El pequeño Lautaro Xavier, de 9 años, también tiene que ser atendido y tratarse, lo que hizo que la recaudación se duplicara.
Sin embargo, la fuerte exposición fue fructífera: en pocos meses, juntaron 12.300 euros. Brindaron charlas a más de 700 alumnos y recorrieron miles y miles de kilómetros.
En uno de los viajes, conocieron al director de cine Alex de la Iglesia durante la producción de la película documental que realiza en torno de la vida de Lionel Messi y por supuesto, se sacaron una foto. También visitaron al papa Francisco y le pidieron que interceda a través de su bendición.
“Para llegar al Vaticano, realizamos un total de 3.200 kilómetros, desde la salida del pueblo de Azpeitia Gipuzcoa, España, hasta Italia. Lo hicimos con mucha esperanza y fe. Estamos muy contentos de haber estado con el Papa y ver la humildad y paz que transmite. Es enorme y le doy gracias a Dios por el ánimo que le dio a mi hijo”, cuenta Sergio.
La historia continuaráFinalmente, después de cerca de ocho meses de trabajo y espera, ambos serán atendidos a fin de año por un médico de La Plata, Buenos Aires. Para la familia, resultó ser el más convincente entre las distintas propuestas analizadas, incluidas las que se le ofrecían en España, China y Europa. “Vamos a probar con este médico y después veremos cómo sigue todo este proceso”, detalló Sergio que para viajar de regreso al país espera los pasajes que en la Embajada prometieron tramitarle.
►Distrofia muscular de Duchenne. Es una enfermedad hereditaria que comienza a mostrar sus consecuencias, en la mayoría de los casos, en la infancia. Se caracteriza por la atrofia progresiva de los músculos. Genera dificultades motoras, contracturas, escoliosis y muerte prematura.
►12.300 euros recaudaron. Fue posible a través de distintas campañas solidarias en toda España. Es lo que cuesta el tratamiento con células madre para los dos hijos afectados con la misma enfermedad.
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El padre de Santos en una recolección de tapitas durante una campaña solidaria.
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Sergio Gómez Videla (padre) con el conocido cineasta español Alex de la Iglesia.
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Santos recibiendo la bendición del papa Francisco en Italia.
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Santos Rubén y el jugador de fútbol Javier Mascherano.
